June 8th 2009

Høreundervisning mig??. Det har jeg da ikke brug for – eller?

Da jeg endelig 2 mdr. efter tilslutningen kommer i gang med høreundervisningen, var jeg ret negativt indstillet. Syntes ikke behovet var der. Hørte allerede fint og oplevede ikke de store problemer med at kommunikere. Havde svært ved ikke at tage det som et nederlag – at skulle gå til special undervisning. Mit succes kriterium var: Jo mindre ”hjælp” jo mere succesfyldt var mit CI liv og der passede undervisning ikke ind. At jeg overhovedet mødte op hos hørepædagogen første gang, skyldes udelukkede en opfordring fra en person, hvis mening jeg sætter højt. Intention var dog, kun at komme den ene gang, så jeg kunne sige, jeg havde været der. Orkede ikke endeløse opremsninger af ord, gentagelser, lytten til masser af optagelser og test, hvilket var min forudfattede og ensidig opfattelse, hvad der forgår ved en hørepædagog. Noget der slet ikke var mit behov. Var helt sikker på, at de ikke kunne lære mig mere. Skal love for jeg fik et andet syn på sagen.
Selvfølgelig er det ikke et nederlag at gå til høreundervisning. Det er da en kæmpe succes, at give sig selv de bedste vilkår, at turde lade andre finde de svage punkter og hjælpe en med at gøre dem stærke. Og selv om jeg hørte godt fra begyndelsen af CI forløbet, så har jeg til nu haft et stort udbytte af undervisningen, der på ingen måde viste sig at være som min fejlagtige opfattelse. I stedet oplevede jeg et forløb som var individuelt tilpasset til mig.
For mig har høreundervisningen været en øjenåbner af rang. Decideret lytte træning har ikke været mit største behov, men jeg har fået så meget andet. En god forståelse af mit høretab som har hjulpet mig til at finde fodfæstet i mit nye liv. Mulighed for at se på sine egne kommunikations strategier og hjælp til etablering af nye og bedre vaner for kommunikation. Det er svært pludselig at skulle forholde sig til høretab, til ikke at kunne kommunikere på samme niveau som tidligere. Det er endnu svære, at indrømme det og acceptere man til tider bliver nødt til, at bede andre om at tage hensyn. Her har høreundervisning virkelig hjulpet mig til, at gribe det an på en god måde. Jeg har ved hjælp at høreundervisning fået et sprog for lyd, Noget jeg aldrig tidligere har haft behovet for, men som i dag er til stor gavn under justeringerne.
Det har været en stor støtte at møde en professionel, som har kunnet dele en erfaring med mig og har kunnet svare på alle de mange svære spørgsmål, der opstod. En der har stillet op med gode råd og hjælp til de situationer jeg ikke selv vidste, hvordan jeg skulle håndtere. Jeg har haft svært ved at tro på, jeg hørte så godt, som jeg i virkeligheden gør. Følte mig usikker og turde ikke stole på min hørelse. De mange sejre i gennem undervisning forløbet, har givet mig meget af tilliden til min hørelse tilbage.
I gennem mit CI forløb har jeg desværre nogle gange stødt på holdningen, at høreundervisning til CI brugere er spild af tid og det offentliges penge? At når blot måles nåes, så er vejen ligegyldig
Behøver jeg at sige, jeg er meget uenig?
Vejen er præcis lige så vigtig som målet. Hvad hjælpe det at udstyre folk med dyrt isenkram, hvis man ikke vil ofre penge på, at lære dem, at bruge det på bedst mulige måde? En succesfuld rehabilitering er ikke kun, at genetablere en så god hørelse som mulig. Det er også, at lære at leve og at leve godt med sin CI. Håber tvivlerne kan se, at alle CI brugere er forskellige, med forskellige forudsætninger og behov. Derfor er høreundervisning vigtig, også selv om man lære at høre alligevel. Om og hvad man så ønsker i sidste ende, er det kun den enkelte bruger der kan afgøre.
For mig personligt er det ingen tvivl om, at jeg ikke var nået hertil, hvor jeg står i dag, hvis det ikke havde været for alt det hjælp og støtte jeg har hentet gennem undervisningen. Jeg ville nødig have undværet.

June 1st 2009

Høretest

I morgen skal Elvira til kontrol og høretest på gentofte. Selv om jeg godt ved hun kan høre, så har jeg hele dagen gået rundt med en underlig frygt – for tænk nu hvis! Tænk nu hvis mit barn har en hørenedsættelse. Underligt er det fordi ,jeg med min fornuft godt ved, at skulle det være tilfældet, så er det ikke verdens undergang og at vi nok skal klare det også. Samtidig så ved jeg også, at det følelsemæssigt helt klart vil føles som verdens undergang for mig – altså endnu en underligt modsat rettet dobbelthed.

Det er hårdt arbejde, at samle stumperne af ens liv sammen, når ens livssituation pludselig ændre sig fordi man mister hørelsen i et split sekund. Egentlig kunne kan sige, hvis det opdages, at Elvira også har en hørenedsættelse – JA så er vi på forkant. Vi har jo været der før?, SÅdan fungere det bare ikke – ikke for mig i hvert tilfælde. JA det kan godt være, at vi som familie har været igennem alle følelserne omkring et høretab, MEN følelsesmæssigt er det bare så meget anderledes, når ens barn rammes. Der kommer en masse nye aspekter ind i situationen, når det pludselig ikke er en selv, men ens dyrbareste det handler om, så kommer der nogle helt andre følelser i spil

Selv om det er med store flagremuse i maven og en vis angst, vi tager afsted i morgen. så bliver det også en stor lettelse at få vished . Vi og nok mest jeg har været bekymret længe og føler ikke rigtigt den bekymring er blevet taget alvorligt. Kommentarer som hysteriske forældre og sygliggørelse af barnet har ikke manglet. JA det er ikke usandsynligt, at vi er mere bekymrede på den front end andre fordi vi har min baggage med, MEN på den anden side så her jeg også efterhånden så meget viden på området, at jeg VED, hvor vigtig det er problemerne ( hvis der er nogle) opdages hurtigt ,så der kan sættes ind med støtte så tideligt som muligt. Jeg ville ikke vente med visheden til min barn er 3 år fordi det er standart at pædagoger først bliver bekymrede for sprog udviklingen ved den alder, for tænk nu hvis! så er der spildt 1½ år….Og finderde intet i morgen så er vi jo bare jublende glade for det. Vi ønsker jo absolut ikke der skal være noget galt, Vi vil bare hellere være sikre når man nu ved en meningitis kan påvirke hørelsen. Det er vel også derfor der indkaldes til kontrol

May 5th 2009

Brevet

Så kom det – brevet. Selv om jeg godt vidste, det ville komme, så var jeg fuldstændig uforberedt. Siden torsdag har det ligget uåbnet på skrivebordet. Jeg har bare ikke kunnet få mig selv til at åbne det, men i går aftes tog jeg mig sammen.

Brevet er en indkaldelse til høreundersøgelse af min mindste datter Elvira d. 2/6 pga hendes meningitis infektion i sommers. Elvira fik meningitis en måneds tid før mig og efter 3 mdr. var hun 11 mdr. gammel til første kontrol på Gentofte. De fandt heldigvis intet på det tidspunkt, men nu er det tid til tjek up igen. Grunden til vi er lidt bekymrede denne gang, er en mærkelig mavefornemmelse.

Alle også læge, institution og sundhedsplejerske siger vi ikke skal være bekymrede, MEN min intuition siger altså bare noget andet. Hun er 1½ år og vi syntes ikke hendes sprog og ej heller pludrelyde udvikler sig. Forstået på den måde, at det er som om udviklingen bare er stoppet fra da hun var syg. Det bekymrer mig. Vi er ikke tvivl om at hun kan høre noget, men syntes også der er flere situationer hvor vi bliver i tvivl om hun høre nok/alt. Jeg ved godt at børn udvikler sig meget forskelligt og i forskellige tempi sprogligt. Det har jeg hørt til bevidstløshed. Alligevel sidder vi med en tvivl i maven for hvor meget at fordi hun ikke vil høre, og hvor meget fordi hun ikke kan? Derfor er vi glade for, at det på Gentofte i modsætning til andre instanser tager om og vores bekymringer alvorligt, MEN gud hvor er jeg nervøs og frygter det værste

Det er noget mærkelig noget, for jeg har jo på min egen krop oplevet, at man faktisk kan leve sit liv videre med også en stor hørenedsættelse. Alligevel føler jeg lidt, at det et tæt på verdens undergang, hvis der også skulle være noget galt med Elvira. Ved godt at rimelighed ikke er en faktor i livet, men hold op hvor syntes jeg det vil være så urimeligt, hvis hun også skal rammes. Har altid haft det lidt i tankerne, at skulle en af os miste hørelsen pga den frygtelige sygdom, så var det godt det blev mig og ikke hende. Hvis der nu viser sig at være noget galt, hvad så, hvordan skal jeg så tænke?

April 28th 2009

Er man ligeglad med den voksne slutbruger??

Er man ligeglad med den voksne CI slutbruger??

Denne tanke kan godt dukke op ind i mellem, uden at jeg på nogen måde føler mig i stand til at svare på det. I stedet nøjes jeg med, at undre mig over en mængde forhold på CI centret og tænker på alle de forbedringer, der kunne gøre Gentofte til et bedre sted.

Først vil jeg dog godt slå fast at jeg personligt har fået masser af støtte og hjælp til at komme igennem en svær tid, men den hjælp skyldes udelukkende en enkeltperson på stedet,
Hvad er det så jeg kunne ønske:

1. Et akutberedskab
At der findes et beredskab af mennesker i CI –center regi, der er klar til at rykke ud, når et menneske akut mister hørelse. Et beredskab af eksperter som kan hjælpe, vejlede og yde støtte, når man står i den kæmpe krise, det er at miste sin hørelse og kommunikations evne. Har godt nok i flere omgange hørt, at et sådan beredskab faktisk findes, men hverken jeg eller andre akut døvblevne har stiftet bekendtskab med det. Et sådan akutberedskab kunne med fordel rumme:

1. Læger
der kan fastslå høretabet, diagnosticerer og anskuelig gøre fremtidsudsigterne, så man ikke behøver gå flere uger inden man får besked på sin fremtidige høresituation.
2. Psykolog til krisehjælp
Når man så akut mister hørelsen, vælter hele livet rundt. Alt falder fra hinanden og man befinder sig i en kæmpe krise. Jeg forstår ikke, at krisepsykologer nærmest står i kø, når folk har været vidne til et trafikuheld eller en brand, men når man mister sin hørelse, så er der ingen hjælp at hente. Ikke at jeg på nogen måde underkender behovet for krisehjælp til sådanne vidner, men tænker bare, at vi i samme grad har brug for akut psykologbistand.
Og hvad med forældrene der får beskeden om at deres lille nyfødte er, er døv – Hvilken hjælp er der til dem? – hvem støtter dem i deres krise? screeningsfolkene, sygeplejerskerne???. jeg ved det selvfølgelig ikke, min erfaring siger mig bare, at sygehuspersonalet ikke har det fornødne viden og ballast til at yde den form for støtte.
Nogle vil sikkert mene, at en henvisning og en psykolog ude i byen løser problemet. Jeg syntes bare, det er Gentofte som CI-center, der sidder med den fornødne viden til, at håndter så svære situationer. Det gør en alm privat praktiserende psykolog ikke. Desuden kræver det en vis portion overskud selv, at skulle sørge for henvisninger og opsøgning. Den form for overskud har man sjældent i krise situationer.

3. Hørepædagog
Jeg manglede virkelig en, der kunne fortælle mig om mine muligheder og rettigheder. Der var ingen, der tog mig/os i hånden og fortale om hjælpemidler eller skrivetolke, mens jeg stadig var døv. Vi anede intet om den slags og havde hverken overskuddet eller informationer om, hvor vi kunne få hjælp. Jeg manglede i den grad en, man kunne stille alle de spørgsmål, der trængte sig på om livet som CI bruger om muligheder, begrænsninger, forløb og hvad der ellers trænger sig på.

Et andet stort ønske er en meget tættere tilknytning til CI –Centrene det første års tid efter operationen. Nogle gange kan man godt lidt får følelsen af, at når elektroderne er proppen ind og lyden tilsluttes, så svinder interessen gevaldigt. Det er meget svært at komme igennem hos lægerne med bivirkninger og problemer efter operationen. Andre oplever at blive overladt til sig selv når lyden ikke kan falde på plads eller når de psykiske følger efter sådan et livs omvæltende indgreb bliver svære. Også hørermæssigt opstår der et tomrum. Hvor er interessen for hvordan folk høre og Hvad lige efter operationen og i fremtiden, og lige så vigtigt, hvad for processor giver den bedste hørermæssig genoptræning

Det er på CI-centrene den store viden ligger. Det er dem der ser alle landet CI brugere. AT holde en tættere kontakte med brugerne det første års tid vil betyde større mulighed for vidensindsamling til forskning, lettere adgang til ekspert hjælp ved problemer, bedre samarbejde med de eksterne professionelle – alt sammen til gavn for brugerne. I forvejen kan det være en være en voldsom oplevelse at blive CI –bruger og gør det bestemt ikke nemmere, at der er mange forskellige instanser man skal forholde sig til. Hvis de så oveni købet heller ikke er enige, ja hvem sætter man så sin lid til. Vores interesse er et så godt udbytte som mulig af vores CI, men så sandelig også hvordan vi opnår det udbytte
Man kan jo diskutere om høreundervisningen også skal ligge på landets CI centre? Men måske er diskussionen OM der overhovedet skal tilbydes høretræning efter CI endnu mere presserende. Jeg ved at nogle professionelle mener, at behovet ikke eksisterer! At man kommer til at høre uden undervisning også. Det tager måske bare lidt længere tid måske er det relevant at tage diskussionen OM der overhovedet skal gives tilbud om en sådan undervisning til voksne? TAK for kaffe! siger jeg bare. Så vejen til målet er pludselig ikke betydende, bare fordi målet uanset? Sikke en underlig tanke! Ser jeg på mig eget forløb, har jeg måske ikke haft det store behov for selve høretræningen, MEN jeg vil meget nødigt have undværet min hørepædagog. Hun har helt klart en stor fortjeneste i at jeg er kommet hertil som et helt menneske. Man kan altså lære meget mere ved en hørepædagog end at høre!
Vi får næppe Ci-centrene til at håndtere rehabiliteringen efter operationen, og er landets CI brugere også interesseret i for nogens vedkommende at køre så langt efter genoptræning? En tættere tilknytning til centrene det første års tid og et større samarbejde mellem de professionelle på centrene og undervisningen ude i kommunerne vil give bedre mulighed for at bruge den viden der allerede findes om høretræningen. Endnu vigtigere er dog, at det vil give så meget bedre mulighed for at indsamle ny viden. Hvordan klare CI- brugerne sig egentlig efterfølgende, hvad er de afgørende faktorer for hvorfor nogle klare sig bedre end andre, hvilke former for undervisning er bedst og hvad med alle de psykosociale konsekvenser af operationen? Alle sådanne spørgsmål som der OGSÅ er brug for at holde fokus på
Der er altså andet i CI problematikkerne end udviklingen af operationsteknikker, størrelse og udformning af implantater. Jeg siger bestemt ikke, at det ikke også er vigtigt, MEN for brugerne er det den dagligdags udbytte af CI’en og hvordan man kan forbedre og forfine det som i høj grad, er betydende

Måske kunne man også håbe på, at det en dag går op for de sidste professionelle, at der faktisk er forskel på slutbrugerne alt afhæning af tidligere hørehistorier. Det betyder også, at plejer skal afskaffes. Fordi andres typiske CI forløb ser sådan eller sådan ud, så kan man ikke bare affærdige folk med at sådan “plejer det at være” Man bliver nødt til at have hele historien med inden man konkludere. Resultater og undersøgelser er ikke umiddelbart overfør bare fra en gruppe til andre.

April 23rd 2009

6 mdr med lyd på – tiden er noget underligt noget

I dag er det præcis 6 mdr. siden jeg lyd på mine CI for første gang. Kan den helt specielle følelse, det var at få lyd på. Hvordan jeg nærmest blev overvældet af en slags eufori over, at kunne høre igen, men husker også den kolossale rutsjetur ned ad, da euforien lagde sig og alle møglydene tog over. Det var ufattelig svært, at tro det nogen sinde blev godt igen, at man nogensinde kunne leve med alle de underlige lyde, alle de smølfeagtigt stemmer.

Men tiden arbejder for en og pludselig opdager man at de smølfegatige stemmer træder i baggrunden, at lydene kommer mere og mere til at ligne sig selv, at folk stemmer nærmer sig det man kan huske OG man forstår ikke helt, hvordan det skete. Selv om jeg har lang vej igen før lyden og stemmerne er, som de skal være, så er jeg på vej. Tanken om, hvor langt jeg har rykket mig uden egentligt, at mærke det måske gør også, det er lidt lettere, at forstille jeg kan komme det sidste stykke. Selv om jeg måske ikke kan tro det, så kan min CI historie til nu, måske hjælpe mig til at acceptere, at tiden arbejder for en.

Det er jo i virkeligheden noget underligt noget med tiden. Nogle gange kan få minutter virke som år og flere måneder kan virke som et splitsekund. Når jeg tænker på, at der nu er gået 6 måneder med CI hørelse, så forstår jeg det ikke helt. På mange punkter virker det lidt som om, det var i går. Kan ikke helt fatte at jeg er kommet igennem 6 mdr. – at der allerede er gået ½ år. På den anden side, så har jeg også haft perioder igennem det sidste ½ år, der har virket som evigheder, som onde drømme, der bare ikke har villet holde op igen. Det er som om, at livet før CI, det liv jeg havde med min almindelig hørelse, er flere liv siden. På trods af jeg husker helt klart, hvordan det var, hvordan alting lød, så er det bare så langt væk – Også selv om det føles om, det var i går jeg fik mine CI…

Jeg ved med min fornuft at jeg klare mig godt, endda rigtig godt med min CI hørelse og det er ikke kun mig der siger det. Både min hørepædagog og på Gentofte er de forundrede over jeg kan, hvor langt jeg er nået – Jeg blev testet på gentofte i dag. En skelnetest, hvor jeg blev testet både med og uden mulighed for mundaflæsning og i støj. Det gik ret godt. Alligevel så er jeg ikke tilfreds. Det er da træls, hvorfor kan jeg ikke glæde mig over alt det gode jeg kan i stedet for at blive trist over det der glipper. De gange jeg missede et ord fik jeg så grim en følelse i kroppen. Fik ondt i maven, følte det som en fiasko og blev rigtig rigtig ked af det. Alt det jeg har mistet kom så tæt på i de situationer. Tristheden over ikke at kunne, vreden og at det er blevet sådan og sorgen over det mistede kulminerede. Måtte sige til min søde kontaktperson, at jeg ikke kunne /ville snakke mellem prøverne, at vi bare skulle køre dem igennem på en gang, ellers så ville jeg ikke kunne gennemføre. Brød lidt sammen efter testen. Kunne simpelthen ikke holde tårerne tilbage, og hader ellers at tude, når andre ser på det. Alligevel var det rart at få snakke om det, at få sat ord på, hvad der ramte mig.
Min kontaktperson vidste jo godt, at jeg har haft store overvejelser om jeg skulle deltage i den test – om jeg syntes. jeg havde overskuddet. På den ene side havde jeg bare slet ikke lyst, var virkelig bange for nederlaget. Ikke så meget at jeg ikke ville klare det, men mere om jeg kunne leve op til mine egne vildt høje forventninger. Frygtede at hvis jeg ikke leve op til forventningerne, at jeg så ville knække nakken, at jeg ville ryge ned i hullet igen. På den anden side så havde jeg også et behov for, at få lavet den test. Tænkte at hvis det nu gik godt, at det kunne give mig troen på det alle andre sagde. Desuden har jeg er ret stærkt og udpræget konkurrence gen. Havde meget svært ved at sidde udfordringen overhørig, var blevet tilpas nysgerrig til at måtte vide. Alligevel fortrød jeg ca 100 gange på vej til gentofte i morgen og havde det så skidt, mens jeg sad og ventede. Havde virkelig ikke lyst, men at bakke ud var heller ikke en option. Nu havde jeg lovet, at gennemfører testen og jeg er virkelig villig til at strække mig meget langt for min kontaktperson. Hun har i den grad gjort en forskel igennem mig livs værste kaos og jeg ville aldrig sige nej til hende. Nogle vil måske mene, at jeg bruger hende som en undskyldning for at tage testen. Fordi jeg så kunne sige efterfølgende. hvis det gik galt, at jeg også kun gjorde det for hendes skyld. Det har intet med det at gøre.. Jeg gjorde det fordi jeg ville, men min vilje var også forbundet med lysten til at gøre det fordi hun bad om det

April 20th 2009

Mere om lyd, tekniker besøg og hørepædagogen

Jeg er en af dem, der elsker justeringerne til manges forundring. Det er vist mere almindeligt, at have et anstrengt forhold til justeringerne, fordi man lige skal vænne sig til den nye lyd. Jeg har hørt det beskrevet, som, at få tæppet revet væk under sig, som om der opstår et lydkaos og at det hele lige skal falde på plads igen, efter at have gået med en god lyd længe.

Sådan har det endnu ikke været for mig. De gange jeg har fået justeret mine CI, har jeg været i en form for rus efterfølgende. Syntes lyden har været fantastisk, at jeg hørte endnu bedre, end da jeg kom. Den følelse vare så nogle uger til 2 mdr., hvorefter jeg igen kan mærke, at lyden bliver dårligere, at det igen er tid til en ny justering.

Som sagt så holdt det slet ikke denne gang. Da jeg blev justeret før påske holdt den gode lyd kun 5 dage, hvorefter jeg har gået med skod lyd til i dag. Der var ALT for meget ekko og rumklang på lyden, s’erne var alt for skarpe – så de nærmest stak i hjernen og de høje diskant lyde næsten udholdeligt.

Teknikeren kunne med det samme se, at der var sket store ændringer siden sidst. Han kunne godt forstå, jeg ikke brød mig om lyden. Alligevel var det svært denne gang at finde ud af, hvad der skulle til. Han prøvede mange ting og intet af det virkede. Der var ingen WOW oplevelse denne gang. Når han fjernede ekkoet, blev lyden for lav for mig. Skruede han op, så kom rumklangen med det samme igen. Ligeledes lykkedes det heller ikke helt, at fjerne følelsen af, at s og t lydene var alt for dominerende. Skruede han ned for dem, så de ikke dominerede for meget så var det som om at lydspektret formindskedes. Skruede han mindre ned, så var det ikke nok. Det endte dog med, at vi fandt et acceptabelt niveau, hvor min taleforståelse var væsentlig bedre, end da jeg kom, men ikke super. Til gengæld var følelsen, at der ikke kom lyd nok igennem – men af 2 onder, er det nok det, jeg bedst kan leve med. Taleforståelsen vil jeg ikke gå på kompromis med.

Alligevel var det en træls følelse, at køre til Talepædagogen med. Normalt er jeg jo vant til svæve på skyen over min nye fine lyd og pludselig må jeg nøjes. Kunne mærke, at følelsen gør mig ked af det. Det er lidt som at blive sat tilbage ved status 0. Troen på, at det nok skal blive godt, at jeg faktisk kommer ud på en super lyd, jeg kan leve med på et tidspunkt, blev igen svær at finde. Havde meget svært ved at erkende, at jeg pludselig kunne tage fejl af sproglyde, at jeg måtte gætte – hvilket jeg åbenbart er god til :-) ..MEN usikkerheden sad i mig denne gang. På en måde den ikke har gjort længe..

Alligevel så kunne jeg mærke, mens jeg sad der, at taleforståelsen lige så langsomt kom tilbage, at lyden faktisk bedrede sig og bare så næsten umærkelige forbedringer, give tillid igen. Tillid til at turde prøve.

VI træner lytteøvelser i støj lige i øjeblikket. Det er her min store usikkerhed ligger, men usikkerheden mest begrundet i det psykiske. Jeg skal lære, at tro på jeg sagtens kan høre i støj, i hvert tilfælde til en vis grænse. Ved jeg imponerede min hørepædagog med øvelsen i dag. Både over at jeg kan lukke støjen ude og koncentrerer mig om samtalen/oplæsningen, men også fordi jeg rimeligt hurtigt kan skifte lytte fokus. Altså at jeg kan lytte til hendes oplæsning, for dernæst umiddelbart at skifte til lytning, af det er oplæses på bånd.

Selv tror jeg virkelig dagligdagen med små børn og et deraf til dels støjfyldt miljø, der hjælper mig meget i den sammenhæng. Jeg er simpelthen vant til at “høre” med masser af larm i baggrunden

Noget af det jeg ellers har fået tudet ørene fulde med, er at CI og baggrundsstøj, ikke er 2 forligelige størrelser, at jeg skal reducere baggrundsstøjen når jeg skal høre. Det vil sige, slukke fjernsynet, TV, tysse på børnene, gå væk fra andre støjkilder når jeg skal snakke/høre. Sådan kan dagligdagen altså ikke fungere for os. Jeg kan ikke gå væk fra et grædende barn, mens det andet skal fortælle om udflugten med børnehaven. Jeg kan ikke konstant tysse på den store for at høre, den lilles pludren.

Er dette ikke bare igen et eksempel på, at man ikke altid behøver acceptere andres forudsigelser om sit CI udbytte, at man godt må sige: ” Sådan er det MIT liv. Det må jeg forsøge at få til at fungere” og hvem ved. Måske kan man!!!!!

April 16th 2009

Uberegnelig

Hvis der er noget jeg har lært om livet med CI gennem de sidste mange måneder, så er det, at det eneste man kan regne med er, at man intet kan regne med. Der findes åbenbart intet “plejer”

Jeg var før påske inde og fået justeret mine processorer igen og ENDELIG blev problemet med min massive rumklang knækket. 4 timer brugte jeg denne gang, men så var lyden også fantastisk – på den ene øre. Så lang tid tog det, at lave indstillingerne denne gang. Derfor nåede vi næsten kun denne ene processor . Så mange timer er utrolig trættende og til sidst kunne jeg bare ikke mere. Trængte bare til fred og ro i hovedet. Var så træt og lydmættet, at jeg ikke kunne høre forbedringerne mere, så den venstre processor blev hastet lidt igennem. Alligevel syntes jeg, at lyden var blevet super, selv om rumklangs fornemmelsen ikke var helt elimineret på venstre side.

Som regel plejer jeg, at være helt “høj” efter en justering – at syntes lyden er super med det samme og den fornemmelse holder så nogle måneder, hvor efter jeg kan begynde at mærke, det er tid til ny justering – Sådan har det været ALLE gange – intet at tage fejl af. Fuldstændig beregneligt – INDTIL denne gang. Pludselig mandag før påske var lyden bare helt forkert, en masse rungen, s’er der drillede og det var bare alt for højt, Fik hovedpine om måtte skrue ned for sensitiviteten – DET har jeg aldrig oplevet før. Aner ikke hvad der skete, andet end det kom som lyn fra en klar himmel. Tale forståelsen gik tabt og jeg kunne næsten ikke holde ud at have begge processorer på. Det fortsætter de næste dage og hen over påsken…Syntes det er svært helt at sætte ord på hvad der er galt denne gang. Noget jeg ellers er blevet rigtig god til, men denne gang kan jeg ikke helt sætte ord på andet end lyden er så dårlig at taleforståelsen påvirkes…

Det er blevet lidt bedre de sidste dage. Kan godt holde ud at have mine processorerne på igen og får ikke de voldsomme hovedpiner, men lydopfattelsen er lige ringe. Træls at det ikke bare kan være som det plejer – hvorfor nu lige de problemer, hvad skete der?

March 31st 2009

Justering nr et eller andet i morgen

Ja jeg er holdt op med at tælle. Det er ved at være et par måneder siden, jeg sidst var af sted og har egentlig trængt til en ny justering et godt stykke tid, men nu skal jeg altså af sted i morgen.

Sidste gang kom jeg bare hjem med et super lyd, så jeg virkelig spændt på, hvordan det bliver denne gang. Har de sidste uger brugt langt tid på at tænke over og lytte efter, hvad problemer med lyden er, så man kan ikke sige andet end, jeg er godt forberedt denne gang, og virkelig har mulighed for at give min tekniker noget at arbejde ud fra.

Håber at vi kan få lidt styr på den rungende lyd. Det er som at tale i et meget stort tomt badeværelse og ved nogle af lydene er fornemmelsen lidt som om, man står og blæser i en ølflaske.

Det er i virkeligheden efterhånden nok mest min egen stemme, der driller. Andre nærmer sig mere og mere, det jeg kan huske fra tidligere, men min egen stemmer lyder meget nasal, som om jeg går rundt med jordens største polypper. Det håber jeg godt nok på, der kan gøres noget ved.

Jeg har det stadig træls med at komme på Gentofte – eller i hvert tilfælde til justeringerne. Kan mærke det allerede her til aften, at den der følelse jeg ikke bryder mig om sidder i maven. Mon jeg nogensinde bliver helt neutral omkring det? jeg har svært ved at tro det, men på den anden side så har jeg haft svært ved at tro så meget andet i dette forløb.

Tænker tit på om jeg har kommet nemmere igennem, hvis tilbuddet om krisehjælp havde været der. Af gode grunde kan jeg ikke svare på det, men jeg må indrømme, at jeg ikke helt forstår. Forstår ikke hvorfor man i så mange andre situationer nærmest får den kastet i nakken, mens andre ikke kan få. Jeg ønsker bestemt ikke at gøre mig selv til dommer over, hvem der har behovet og hvem der måske ikke har. Tænker bare at tilbuddet om akut hjælp i begyndelsen af mit forløb. Måske havde betydet, jeg var kommet lettere igennem.
Man kan jo altid mere, at det bare var et spørgsmål om, selv at opsøge en psykolog i begyndelse, men helt ærligt tror jeg hverken, jeg eller mine familie havde overskud til på daværende tidspunkt. Det have simpelthen krævet langt mere overskud selv at skulle være opsøgende på det område

March 31st 2009

Status og overkompensering

Hvad er status så på alle mine små projekter?

Brevet til Herlev, med konstruktive forslag til hvordan man hjælper og støtter op om en akut døvbleven – Stadig ingen reaktion. Tænker om offentlige myndigheder overhovedet gider svare tilbage på sådanne henvendelser? Bliver sådanne henvendelser bare arkiveret lodret?.Håber godt nok at de tager min henvendelse lidt mere alvorlig, men må erkende jeg tvivler.

Her i weekenden har jeg fået lavet layout på den pjece, der skal sendes til samtlige sygehuse. En pjece med gode råd om kommunikation og information i forhold til akut døvblevne. Det chokere mig i den grad, at man som sundhedsvæsen, vil være sådanne eksempler bekendt, som jeg har lagt øre til de sidste måneder.

Pjecen følges op af en artikel i Sygeplejersken, hvis de ellers vil trykke den. Dette samtidig med, at landets sundhedsminister får en lille hilsen.

Et af mine store ønsker, er jo at væsentligt forbedre/ udvide servicen på landets CI centre. Jeg forstår ikke, at der ikke findes en form for kriseberedskab når man så akut mister hørelsen. Pludselig står man i sit livs krise, med hovedet fyldt med svare tunge tanker og en masse praktiske problemer, der hober sig op. Personalet på landets sygehuse, er ikke uddannet til at tage sig af sådanne situationer og som landet er nu, kan der gå flere uger, inden man kommer i kontakt til CI centrene. Det syntes jeg personligt ikke er godt nok. Man har behov for umiddelbar og hurtig kontakt til nogen som kan svare på alle svære som spørgsmål – eller som i hvert tilfælde kan hjælpe med. at få styr på alle de tanker.
Jeg ved godt at CI centrene kun har en vis sum penge at gøre godt med, og de skal have økonomien til at løbe rundt. Når man så står med ønske om at udvide servicen for en bestemt gruppe brugere – og oveni købet for en lille gruppe så kan det let blive som at løbe panden mod muren. I virkeligheden er det nok slet ikke CI centrene vi skal have fat i – men landets politikere, dem der sidder på pengene. For uanset hvor mange professionelle man kan overbevise om sine gode ideer så hjælper det ikke en smule hvis ikke økonomien er i orden. Derfor står Hr. Jakob Axel Nielsen også på min brevliste. Alt dette skal dog ikke hindre mig i at sende en lille hilsen til Gentofte også. Det kunne jo være de havde lyst til at høre om mine ideer også.
MEN hvordan er det jeg finder overskud til alt dette når jeg har SÅ svært ved at overskue mit eget liv. Jeg ved ikke. Det er vel en form for over kompensering. At dyrke det man har kontrol over i ekstrem grad, så man får styrkes sig selv. Måske det føles mindre som et nederlag, at se på alt det man ikke håndtere. Jeg ved det ikke. Måske er det det, men jeg tror det lige så meget er behovet for at gøre noget. Behovet for at der skal komme noget skidt ud af noget godt. Behovet for at gøre en forskel – eller i hvert tilfælde at tro man gør det

March 27th 2009

Normalt hørende?

“Du høre jo som en normalt hørende”

Således var ordene fra min hørepædagog efter flere forskellige test i dag. Se! det er jo i sig selv en dejlig besked at få, skulle man syntes. Problemet er bare, at mine følelser omkring det, slet ikke svare til det, testene viste. I virkeligheden er det nok der, en stor del af problemet ligger begravet nemlig, at jeg ikke har det psykiske med. Når jeg skal forholde mig objektivt til det, så ved jeg jo godt, at jeg høre godt, at jeg har et supert udbytte af min CI. Jeg kan bare ikke få fornemmelsen ned i maven. Tør ikke stole på det alle siger, det jeg godt selv ved. Det var i første omgang også en af grundene til, jeg bad om flere test. Tænkte at det måske, var det der skulle til. AT hvis jeg kunne se, hvor godt jeg klarede mig, så ville jeg begynde at stole mere på det. Testene i dag var ikke nok. I stedet for at juble over, at jeg klarede mig fint, så dunker jeg mig selv i hovedet over de 2 fejl, jeg havde på 7 sider – i følge min hørepædagog ville en normalt hørende også have et par fejl over så mange test.

En del af problemet er jo nok, at et er person til person samtaler med hørepædagogen og test i et gunstigt høremiljø, noget andet er alle de dagligdags episoder, hvor man oplever, at det IKKE er som normalthørende. Selv om man kan teste mig som normalthørende, så bliver jeg det aldrig i alle livets aspekter. Måske er der også derfor, det er svært at få følelsen ned i maven?

Jeg oplever det jo igen og igen. Problemerne med baggrundsstøj, dårlig akustik, problemer med at høre på afstand, med at forstå mennesker som mumler. Usikkerheden over om man nu har hørt rigtig. Jeg kan mærke at øvelse gør mester, at man måske ikke kan lære sig, at høre bedre i disse svære situationer, men i stedet kan anlægge nogle strategier, der gør, man opnår en større sikkerhed. Det tager tid, men jeg tror det er vigtig del for mit vedkommende. I bund og grund så handler det jo igen om, at sætte nogen kommunikationsregler op for sig selv.

Next Page »