May 29th 2009

Ci symposium

Der er flere der har spurgt, om jeg ikke snart fortæller lidt på min blog om symposiet. Det vil jeg mægtig gerne og jeg lover det nok skal komme inden for nærmeste fremtid. Tyvstartede jo allerede lidt i går, da jeg fortalte om det fantastiske oplæg Warren Estabrooks gav.

Jeg er allerede så småt i gang med at skrive om symposiet, men har været så træt og smadret efter 2 dages intensiv lytning og forholden mig til så mange fakta, at min hjerne lidt er stået af. Har været totalt uforberedt på, at jeg kunne blive så træt, at det kunne tære så meget. Kan godt mærke at lytning kræver helt andre og flere ressourcer end tidligere

May 29th 2009

Hvorlænge har du været døv?

De sidste par dage har flere professionelle stille mig dette spørgsmål. Første gang spørgsmålet kom, var det fra en venlig ældre overlæge. Må sige jeg at blev ret overrasket..Tænkte først HVEM? MIG??? Jamen jeg er da ikke døv. Bliver stadig lige overrasket når folk omtaler mig som døv, for det er slet ikke sådan, jeg ser på mig selv. Føler mig ikke døv og vil helst ikke betragtes sådan af andre.

Mange har svært ved at forstå min modvilje mod, at blive omtalt som døv. De syntes jeg lægger for meget i det, og at det jo bare er en betegnelse – DET så er lige netop det, jeg opponere mod. Hvorfor overhovedet definere folk ud fra deres fysik?. Lige så nødig som jeg vil være hende den døve, så vil jeg helst heller ikke være hende den tykke og det kan folk mærkeligt nok godt forstå. Ingen spørger jo, hvor længe jeg har vejet for meget ;-)

I virkelighed har det langt mere, at gøre med mit eget selv billede end med ordet døv. De associationer ordet døv giver mig, den betydning jeg lægger i ordet. Jeg opfatter ikke mig selv som døv, ser ikke mig selv som døv. Jeg er bare et helt almindeligt menneske, men forskellige styrker og svagheder – akkurat som alle andre, at jeg så tilfældigvis har brug for et par CI til at høre med, gør mig ikke døv.

Havde en snak med at par andre CI brugere om lige netop dette i går og den ene kunne godt genkende tankerne, men havde det ikke selv sådan længere. Jeg ved ikke – måske er det fordi alt dette stadig er forholdsvis nyt for mig. Tror nu snarere, at det er et spørgsmål om, at jeg ikke vil stigmatiseres på grund af min hørelse. Hvis folk absolut vil sætte en etikette på, fortrækker jeg helt klart at blive omtalt som CI bruger, for det er jo det jeg er.

Det er nok også derfor, jeg blev lidt overrasket over den kategorisering fra professionel side. Troede virkelig man var ude over det punkt. Troede man havde forstået, at der skal fokuseres på individets muligheder i stedet for at stoppe folk ned i kasser – specielt dem der ikke passer.
Nu ved jeg selvfølgelig godt at der intet kategoriserende var i spørgsmålet om min døvhed. Det var helt klart et simpelt spørgsmål om, hvor længe jeg ikke havde kunne høre. Jeg er som heller ikke helt sikker på, hvordan jeg havde fortrukket spørgsmålet formuleret i stedet. Havde han spurgt, hvor længe jeg havde haft CI så var det jo ikke fyldest gørende, eftersom jeg har været uden hørelse længere end, jeg har haft mine CI. Måske havde jeg nok fortrukket formuleringen: ” hvor længe har du ikke kunnet høre”, MEN nu skal det heller ikke være et spørgsmål om ordkløveri og at jeg bliver for over sensitiv, så jeg kan sagtens ”tåle” at blive kaldt døv. Tror bare jeg stadig fremover vil undre mig over så stor forskel, der kan være på måden man ser på sig selv og så det andre ser.

May 11th 2009

Beklager!

Selv om dette IKKE er en blog om tøserne, så er den det sidste stykke tid, kommet til at handle en del mere om dem end tiltænkt. De er en uløselig del af mi liv, og at forstille sig de ikke ville influere på mine tanker og oplever om CI er utænkeligt. Derfor må i bære over med endnu et indlæg om pigerne på bloggen.

Min store pige har været hjemme i dag – mellemørebetændelse :-( , men heldigvis friskede hun lidt op hen af dagen og delte ud af hende mange sjove kommentarer.
Vi sad og kiggede i et katalog fra Stof og Stil, hvor der var et billede af nogle strikkede kager, hvorefter følgende epilog udspillede sig:

Leonora: Se! mor
mig: ej sikke nogle fine kager
L: De er ikke fine de er strikkede!!! ( godt så)
L: Må jeg få sådan nogen?
Mig: Jeg kan ikke strikke Leonora
L: Må jeg så få kager fra skabet (vi bagte cookies forleden)
Mig: Ikke nu – du har ingenting spist i dag
L: JAMEN du siger, man ikke må sige nej til alt og jeg plejer at må en af tingene ..hahah

Tjaaa out smartet af en 3½ åring – SUK

Oven i det valgte min lille datter, som ellers i den grad er medlem af det tavse flertal, åbenbart for første gang, at bryde tavsheden. Havde eller håbet, at jeg denne gang skulle blive mødt af et “MOR” som første ord, hvilket i den grad glippede for min store datter, meeen heller ikke denne gang, havde jeg heldet med mig. Midt i aftensmaden hamrede Elvira koppen ned i bordet, kiggede på mig og sagde MERE Mælk!

Ja jeg tror altså jeg tabte underkæben! hvor kom det lige fra?

Nu er det sikkert ikke fordi disse episoder er specielt sjove eller søde for andre end mig, men tænker hver gang jeg får sådanne oplevelser, hvor heldig jeg er, hvor frygtelig det ville være at skulle undvære dem del af mine børns udvikling.

May 7th 2009

Om børn, tigre og erkendelser

Hurra for beslutsomheden, men jeg bliver altså nødt til at ændre opfattelse af min bedste CI oplevelse. Fatter slet ikke, hvordan jeg kom i tvivl, hvorfor jeg ikke har se det før? Ja det er en stor oplevelse at få musikken tilbage i livet og der er ingen tvivl om, at Comfort Audio gør mange ting nemmere for mig, MEN det slår altså ikke oplevelsen eller erkendelsen, jeg havde i går aften…

Det allerbedste er da helt klart at kunne høre mine børn igen. Kunne høre deres latter, når de synger og min store piges fortællinger. I går havde hun virkelig en af hendes store aftner, hvor munden bare gik uafbrudt på hende – hmm gad vide hvor det kommer fra . Den ene historie efter den anden. Meget fantasifulde og totalt overdrevne, men hylende morsomme. Mens jeg sad der og var ved at kløjs i aftensmaden over historien om de små mænd, der boede nede i jorden og kom op en gang i mellem og blæste sirener ( hun havde testningen i går), gik det pludselig op for mig, hvor stort det er.

TÆNK! hvis jeg var gået glip af det. Tænk hvis jeg aldrig skulle høre historier om tigeren, der bor under smørret på hendes rugbrøds madder og spiser pålægget, så der kun er tørt rugbrød til bage til Leonora, som hun i øvrigt IKKE tør spise pga tigeren . Tænk hvis jeg aldrig skulle høre historien om den gang hun var voksen og gik på arbejde, men måtte bruge en stige for at komme op i toget, fordi det holder på broen. Tænk hvis jeg aldrig skulle høre hende synge fødselsdagssange om alle de is og kager hun ønsker sig. TÆNK hvis jeg aldrig skulle høre mine unger sige de elsker mig. Jeg beklager det det slår altså alle de andre oplevelser med længder.

Selv om min bedste CI oplevelser at at høre børnene igen, så er det også på det punkt, hvor det kan gøre allermest ondt. Det er hårdt når jeg ikke forstår min datter. Når jeg må bede hende igen og igen om at gentage eller bede manden om hjælp til at ”oversætte” når hun snakker kludresprog. Jeg går glip af en del af deres sprog udviklinger fordi jeg får alle nuancer med og det gør ondt, MEN når jeg tænker på alternativet, så er det små ting ved siden af. KAN ikke vente til min mindste datter siger mor for første gang – selv om hun er meget mere interesseret i ordet lampe i øjeblikket 

May 6th 2009

Min bedste CI oplevelse del 2

Flere har spurgt efter indlægget i sidste uge, hvad min bedste CI oplevelse så er? Gik ellers let og elegant uden om svaret syntes jeg selv, for vidste simpelthen ikke, hvad jeg skulle svare. Havde ikke en WOW oplevelse eller noget, hvor jeg følte, at DET var det bedste, jeg havde oplevet med CI.
Der har været mange små sejre. Mange små positive ting, som det:

AT lyd på for første gang
AT kunne følge med i TV og radio
AT kunne mange af de ting, jeg ikke burde kunne

En af de store oplevelser var til foredraget i børnehaven, hvor jeg hørte live musik for første gang, MEN selv om alle disse oplevelser har været gode, så var der ingen der kvalificerede til den bedste. DEN har jeg så nu :-)

I en uges tid nu, har jeg haft et digitalt FM system på prøve – Comfort Audio. Det fungere via teleslyngen i CI og sender lyden digitalt, så man er fri for de kæmpestore legoklodser på den i forvejen tunge processor. Det er smart.
Da jeg hørte musik for første gang gemmen ComfortA, var det bare så tæt på real, at jeg kom til at tude. Tænk at jeg kan få musikken tilbage i mit liv på den måde. Det var bare så stort, at jeg ikke helt kan forklare det. Godt nok har jeg da hørt med musik til nu, og det har også været ok, men med CA slår det alt.

Jeg har ellers altid sagt, at jeg ikke skulle have hjælpemidler, at jeg ville klare mig uden, men nu står jeg godt nok og overvejer kraftigt. Selv om jeg høre godt – bedre end forventet, og i langt de fleste tilfælde godt kan klare mig uden, så tror jeg, det vil frigive en hel del overskud for mig, når jeg ikke skal koncentrere mig så meget om at lytte. Når jeg bare får lyden serveret – som normalt hørende. Det ender med nok med, at jeg glemmer min teknik forskrækkelse og søger om sådan et system. For ud over oplevelsen med musikken, så letter den virkelig mange høresituationer og er en stor hjælp i forbindelse med telefonsamtaler. Alene det gør, at den er overvejelserne værd. Jeg trænger til, at kunne telefonere selv, ikke at være afhæng af andre. Selv at kunne bestemme hvem og hvad jeg har lyst til at involvere andre i

April 29th 2009

Din bedste Ci oplevelse???

På CIF Facebook side er der blevet oprettet et emne

“Fortæl om din allerbedste CI oplevelse”

Egentligt et dejligt emne når man endnu er på det plan i sit CI liv, hvor det kan være svært at se det positive, hvor man stadig kæmper for at acceptere sit liv med CI

Dejligt fordi det tvang mig til, at tænke på de gode oplevelser, jeg midt i alt mareridt trods alt har haft med min CI men også svært. Svært at acceptere, det aldrig bliver som før. AT jeg aldrig kommer i en situation, hvor CI hørelsen vinder over det jeg mistede.. På en måde giver det en eksistentiel krise;

Kan man være glad og ked af det over samme hændelse på en gang? og hvad betyder det hvis jeg kan finde ting i mit CI liv jeg er glad over`?Betyder det så at jeg ikke er ked af det mere? at jeg har sluttet fred med mit tab?

Man kan sagtens være glad og ked af det på samme tid, men nemt er det ikke, når følelserne konflikter. Hvordan skal mant forholde sig til de modstridende følelser? hvordan skal man reagere? Alligevel kan jeg se tilbage på 6 måneder som CI bruge og føle, at jeg har fået nogle oplevelser, lært nogle mennesker at kende og det er jeg ikke sikker på, jeg ville have været foruden.

Igennem det sidste halve år har jeg mødt en håndfuld mennesker, som har gjort en stor forskel, som har påvirket mig meget og været med til at udvikle mig som menneske på hver deres måde. Det er jeg dybt taknemlig for..

Nå men tilbage til spørgsmålet om min allerbedste CI oplevelse. Da jeg først så spørgsmålet, tænkte jeg, at her kunne jeg ikke være med, at jeg ikke havde nogen gode oplevelser at dele. Alligevel blev spørgsmålet ved med at forfølge mig og jeg må nok sande, at min umiddelbare indskydelse ikke er hel sand. I bund og grund handler det nok mere om, hvordan jeg ser på sine CI oplever og hvad man lægger i spørgsmålet. For der har været mange sejre undervejs.

Hvorfor er det så så svært at indrømme, at man faktisk har gode oplevelser? Nok fordi jeg endnu ikke er helt parat til at erkende det. Jeg er bange for at slippe tanken om mit gamle hørende liv. Ikke klar til at slippe sorgen og lukke accepten ind. Frygter, at hvis jeg først finder alt det gode ved CI frem, at så omgivelserne ikke kan rumme sorgen også – at jeg ikke får lov at sørge færdig

April 28th 2009

Er man ligeglad med den voksne slutbruger??

Er man ligeglad med den voksne CI slutbruger??

Denne tanke kan godt dukke op ind i mellem, uden at jeg på nogen måde føler mig i stand til at svare på det. I stedet nøjes jeg med, at undre mig over en mængde forhold på CI centret og tænker på alle de forbedringer, der kunne gøre Gentofte til et bedre sted.

Først vil jeg dog godt slå fast at jeg personligt har fået masser af støtte og hjælp til at komme igennem en svær tid, men den hjælp skyldes udelukkende en enkeltperson på stedet,
Hvad er det så jeg kunne ønske:

1. Et akutberedskab
At der findes et beredskab af mennesker i CI –center regi, der er klar til at rykke ud, når et menneske akut mister hørelse. Et beredskab af eksperter som kan hjælpe, vejlede og yde støtte, når man står i den kæmpe krise, det er at miste sin hørelse og kommunikations evne. Har godt nok i flere omgange hørt, at et sådan beredskab faktisk findes, men hverken jeg eller andre akut døvblevne har stiftet bekendtskab med det. Et sådan akutberedskab kunne med fordel rumme:

1. Læger
der kan fastslå høretabet, diagnosticerer og anskuelig gøre fremtidsudsigterne, så man ikke behøver gå flere uger inden man får besked på sin fremtidige høresituation.
2. Psykolog til krisehjælp
Når man så akut mister hørelsen, vælter hele livet rundt. Alt falder fra hinanden og man befinder sig i en kæmpe krise. Jeg forstår ikke, at krisepsykologer nærmest står i kø, når folk har været vidne til et trafikuheld eller en brand, men når man mister sin hørelse, så er der ingen hjælp at hente. Ikke at jeg på nogen måde underkender behovet for krisehjælp til sådanne vidner, men tænker bare, at vi i samme grad har brug for akut psykologbistand.
Og hvad med forældrene der får beskeden om at deres lille nyfødte er, er døv – Hvilken hjælp er der til dem? – hvem støtter dem i deres krise? screeningsfolkene, sygeplejerskerne???. jeg ved det selvfølgelig ikke, min erfaring siger mig bare, at sygehuspersonalet ikke har det fornødne viden og ballast til at yde den form for støtte.
Nogle vil sikkert mene, at en henvisning og en psykolog ude i byen løser problemet. Jeg syntes bare, det er Gentofte som CI-center, der sidder med den fornødne viden til, at håndter så svære situationer. Det gør en alm privat praktiserende psykolog ikke. Desuden kræver det en vis portion overskud selv, at skulle sørge for henvisninger og opsøgning. Den form for overskud har man sjældent i krise situationer.

3. Hørepædagog
Jeg manglede virkelig en, der kunne fortælle mig om mine muligheder og rettigheder. Der var ingen, der tog mig/os i hånden og fortale om hjælpemidler eller skrivetolke, mens jeg stadig var døv. Vi anede intet om den slags og havde hverken overskuddet eller informationer om, hvor vi kunne få hjælp. Jeg manglede i den grad en, man kunne stille alle de spørgsmål, der trængte sig på om livet som CI bruger om muligheder, begrænsninger, forløb og hvad der ellers trænger sig på.

Et andet stort ønske er en meget tættere tilknytning til CI –Centrene det første års tid efter operationen. Nogle gange kan man godt lidt får følelsen af, at når elektroderne er proppen ind og lyden tilsluttes, så svinder interessen gevaldigt. Det er meget svært at komme igennem hos lægerne med bivirkninger og problemer efter operationen. Andre oplever at blive overladt til sig selv når lyden ikke kan falde på plads eller når de psykiske følger efter sådan et livs omvæltende indgreb bliver svære. Også hørermæssigt opstår der et tomrum. Hvor er interessen for hvordan folk høre og Hvad lige efter operationen og i fremtiden, og lige så vigtigt, hvad for processor giver den bedste hørermæssig genoptræning

Det er på CI-centrene den store viden ligger. Det er dem der ser alle landet CI brugere. AT holde en tættere kontakte med brugerne det første års tid vil betyde større mulighed for vidensindsamling til forskning, lettere adgang til ekspert hjælp ved problemer, bedre samarbejde med de eksterne professionelle – alt sammen til gavn for brugerne. I forvejen kan det være en være en voldsom oplevelse at blive CI –bruger og gør det bestemt ikke nemmere, at der er mange forskellige instanser man skal forholde sig til. Hvis de så oveni købet heller ikke er enige, ja hvem sætter man så sin lid til. Vores interesse er et så godt udbytte som mulig af vores CI, men så sandelig også hvordan vi opnår det udbytte
Man kan jo diskutere om høreundervisningen også skal ligge på landets CI centre? Men måske er diskussionen OM der overhovedet skal tilbydes høretræning efter CI endnu mere presserende. Jeg ved at nogle professionelle mener, at behovet ikke eksisterer! At man kommer til at høre uden undervisning også. Det tager måske bare lidt længere tid måske er det relevant at tage diskussionen OM der overhovedet skal gives tilbud om en sådan undervisning til voksne? TAK for kaffe! siger jeg bare. Så vejen til målet er pludselig ikke betydende, bare fordi målet uanset? Sikke en underlig tanke! Ser jeg på mig eget forløb, har jeg måske ikke haft det store behov for selve høretræningen, MEN jeg vil meget nødigt have undværet min hørepædagog. Hun har helt klart en stor fortjeneste i at jeg er kommet hertil som et helt menneske. Man kan altså lære meget mere ved en hørepædagog end at høre!
Vi får næppe Ci-centrene til at håndtere rehabiliteringen efter operationen, og er landets CI brugere også interesseret i for nogens vedkommende at køre så langt efter genoptræning? En tættere tilknytning til centrene det første års tid og et større samarbejde mellem de professionelle på centrene og undervisningen ude i kommunerne vil give bedre mulighed for at bruge den viden der allerede findes om høretræningen. Endnu vigtigere er dog, at det vil give så meget bedre mulighed for at indsamle ny viden. Hvordan klare CI- brugerne sig egentlig efterfølgende, hvad er de afgørende faktorer for hvorfor nogle klare sig bedre end andre, hvilke former for undervisning er bedst og hvad med alle de psykosociale konsekvenser af operationen? Alle sådanne spørgsmål som der OGSÅ er brug for at holde fokus på
Der er altså andet i CI problematikkerne end udviklingen af operationsteknikker, størrelse og udformning af implantater. Jeg siger bestemt ikke, at det ikke også er vigtigt, MEN for brugerne er det den dagligdags udbytte af CI’en og hvordan man kan forbedre og forfine det som i høj grad, er betydende

Måske kunne man også håbe på, at det en dag går op for de sidste professionelle, at der faktisk er forskel på slutbrugerne alt afhæning af tidligere hørehistorier. Det betyder også, at plejer skal afskaffes. Fordi andres typiske CI forløb ser sådan eller sådan ud, så kan man ikke bare affærdige folk med at sådan “plejer det at være” Man bliver nødt til at have hele historien med inden man konkludere. Resultater og undersøgelser er ikke umiddelbart overfør bare fra en gruppe til andre.

April 23rd 2009

6 mdr med lyd på – tiden er noget underligt noget

I dag er det præcis 6 mdr. siden jeg lyd på mine CI for første gang. Kan den helt specielle følelse, det var at få lyd på. Hvordan jeg nærmest blev overvældet af en slags eufori over, at kunne høre igen, men husker også den kolossale rutsjetur ned ad, da euforien lagde sig og alle møglydene tog over. Det var ufattelig svært, at tro det nogen sinde blev godt igen, at man nogensinde kunne leve med alle de underlige lyde, alle de smølfeagtigt stemmer.

Men tiden arbejder for en og pludselig opdager man at de smølfegatige stemmer træder i baggrunden, at lydene kommer mere og mere til at ligne sig selv, at folk stemmer nærmer sig det man kan huske OG man forstår ikke helt, hvordan det skete. Selv om jeg har lang vej igen før lyden og stemmerne er, som de skal være, så er jeg på vej. Tanken om, hvor langt jeg har rykket mig uden egentligt, at mærke det måske gør også, det er lidt lettere, at forstille jeg kan komme det sidste stykke. Selv om jeg måske ikke kan tro det, så kan min CI historie til nu, måske hjælpe mig til at acceptere, at tiden arbejder for en.

Det er jo i virkeligheden noget underligt noget med tiden. Nogle gange kan få minutter virke som år og flere måneder kan virke som et splitsekund. Når jeg tænker på, at der nu er gået 6 måneder med CI hørelse, så forstår jeg det ikke helt. På mange punkter virker det lidt som om, det var i går. Kan ikke helt fatte at jeg er kommet igennem 6 mdr. – at der allerede er gået ½ år. På den anden side, så har jeg også haft perioder igennem det sidste ½ år, der har virket som evigheder, som onde drømme, der bare ikke har villet holde op igen. Det er som om, at livet før CI, det liv jeg havde med min almindelig hørelse, er flere liv siden. På trods af jeg husker helt klart, hvordan det var, hvordan alting lød, så er det bare så langt væk – Også selv om det føles om, det var i går jeg fik mine CI…

Jeg ved med min fornuft at jeg klare mig godt, endda rigtig godt med min CI hørelse og det er ikke kun mig der siger det. Både min hørepædagog og på Gentofte er de forundrede over jeg kan, hvor langt jeg er nået – Jeg blev testet på gentofte i dag. En skelnetest, hvor jeg blev testet både med og uden mulighed for mundaflæsning og i støj. Det gik ret godt. Alligevel så er jeg ikke tilfreds. Det er da træls, hvorfor kan jeg ikke glæde mig over alt det gode jeg kan i stedet for at blive trist over det der glipper. De gange jeg missede et ord fik jeg så grim en følelse i kroppen. Fik ondt i maven, følte det som en fiasko og blev rigtig rigtig ked af det. Alt det jeg har mistet kom så tæt på i de situationer. Tristheden over ikke at kunne, vreden og at det er blevet sådan og sorgen over det mistede kulminerede. Måtte sige til min søde kontaktperson, at jeg ikke kunne /ville snakke mellem prøverne, at vi bare skulle køre dem igennem på en gang, ellers så ville jeg ikke kunne gennemføre. Brød lidt sammen efter testen. Kunne simpelthen ikke holde tårerne tilbage, og hader ellers at tude, når andre ser på det. Alligevel var det rart at få snakke om det, at få sat ord på, hvad der ramte mig.
Min kontaktperson vidste jo godt, at jeg har haft store overvejelser om jeg skulle deltage i den test – om jeg syntes. jeg havde overskuddet. På den ene side havde jeg bare slet ikke lyst, var virkelig bange for nederlaget. Ikke så meget at jeg ikke ville klare det, men mere om jeg kunne leve op til mine egne vildt høje forventninger. Frygtede at hvis jeg ikke leve op til forventningerne, at jeg så ville knække nakken, at jeg ville ryge ned i hullet igen. På den anden side så havde jeg også et behov for, at få lavet den test. Tænkte at hvis det nu gik godt, at det kunne give mig troen på det alle andre sagde. Desuden har jeg er ret stærkt og udpræget konkurrence gen. Havde meget svært ved at sidde udfordringen overhørig, var blevet tilpas nysgerrig til at måtte vide. Alligevel fortrød jeg ca 100 gange på vej til gentofte i morgen og havde det så skidt, mens jeg sad og ventede. Havde virkelig ikke lyst, men at bakke ud var heller ikke en option. Nu havde jeg lovet, at gennemfører testen og jeg er virkelig villig til at strække mig meget langt for min kontaktperson. Hun har i den grad gjort en forskel igennem mig livs værste kaos og jeg ville aldrig sige nej til hende. Nogle vil måske mene, at jeg bruger hende som en undskyldning for at tage testen. Fordi jeg så kunne sige efterfølgende. hvis det gik galt, at jeg også kun gjorde det for hendes skyld. Det har intet med det at gøre.. Jeg gjorde det fordi jeg ville, men min vilje var også forbundet med lysten til at gøre det fordi hun bad om det

April 22nd 2009

om fordrag og musik

I går var jeg til et super godt foredrag i ungerne institution. “Fortællingen om en lille dreng med en livlig fantasi”. Det handlede om børns fantasi, om fortællinger og hvad der sker når disse støder sammen med voksenverdenen. Meget tankevækkende! Jeg fik i hvert tilfælde et par øjeåbner situationer under den time lange seance. Oplevede også flere gange, at tankerne simpelthen vandrede. At drengens fortællinger gav associationer – erindringsbilleder om min egen barndom, om ting, stemninger, lugte og sansninger fra mange år tilbage.

Nå det var lige et sidespring, der måske ikke har med Ci at gøre og så alligevel, For det foredrag var en massiv lytteoplevelser for mig. Der var både musik, sang, lyde og fortællinger med baggrundsmusik og jeg fik det hele med. Selvfølgelig var lydene ikke, som de ellers ville have været, MEN der var absolut ingen problemer med at forstå eller følge med. Følte ikke engang jeg skulle anstrenge mig. Også musikken var en oplevelse. For første gang siden alt dette her, nød jeg virkelig musikken. Det lød Ok – ikke helt som det gjorde tidligere, men tæt på og fint:-). Tror virkelig jeg skal give mig selv chancen, for at opleve noget mere instrumental musik og måske begynde med noget simpelt – altså forstået på den måde, at der ikke skal være for mange instrumenter af gangen. Tror jeg på den måde kan finde tilbage til lyden…Den skønne følelse af musikken fra i går, er jeg i hvert tilfælde endnu ikke villig til at afskrive pga. min CI

Det var også i går min hørepædagog i forældremødet, for at give et indblik i hvad og hvordan CI hørelse er og hvad det betyder for kommunikationen med mig. Er ikke helt sikker på, hvad jeg skal mere om det. Der var ikke rigtig nogen reaktioner – ved heller ikke om, jeg havde forventet det. Jeg har det ikke skidt med, at folk ved besked – Der er jo intet mystisk eller flovt ved det. Tvært imod kan det måske være med til at nedbryde nogle fordomme? Nu må tiden vist bare vise om det har gjort en forskel

April 2nd 2009

I nøden skal man kende sine venner

Ellers måske skulle man hellere sige, at det er i nøden man lære dem at kende.

I dag er det præcis 6 mdr. siden, jeg blev CI opereret og alligevel føles det på mange punkter, som om det var i går. Kan ikke lade være med at lade tankerne vandre tilbage til den gang og til de måneder som døv, der gik forud for operationen.

I dag forstår jeg ikke helt, hvordan jeg kom i gennem. Hvordan jeg overlevede denne enorme følelse af isolation og det kæmpe savn, det var ikke at kunne deltage i den hørende verden, jeg altid har været en del af. Noget af det har selvfølgelig, at gøre med jeg var syg og hospitalsindlagt. Verden ser bare anderledes ud derinde fra, MEN mine venner og familie, har en kæmpe andel i det ikke blev værre, end det var.

Det har bestemt ikke været nemt for dem heller. Kan forstille mig den store usikkerhed, det er når livet lige pludselig drejer 180 grader for et menneske i ens omgangskreds. Det påvirker jo dem også.

På venne kontoen har dette kostet mig et par venskaber – desværre. Det er så trist og svært at håndtere når dem man tror, er ens bedste venner svigter allermest. Det gør rigtig rigtig ondt, at må erkende at en situation, man ikke selv er herre over og som berøver en for en vital sans – også betyder, at man mister mennesker, man holder allermest af. Man bliver skuffet, vred, såret og uendelig trist. For mig kunne det ikke undgås, at jeg fik tanker – om jeg nu ikke længere var værd at være ven med, om jeg ikke havde mere at byde på. Om besværet ved at være samme med mig var større end udbyttet.

Til gengæld har jeg også i den grad oplevet at det modsatte, nemlig at nogle venner var der for mig i en grad, jeg på ingen måde havde forventet. Venner der altid havde tid og overskud til at lytte, og hjælpe når der var behov for det. Venner som aldrig fik mig til at mig isoleret og uden for, Venner som brugte oceaner af tid på at skrive til mig, så jeg altid var med, så jeg aldrig følte mig udenfor. Jeg husker stadig alle deres besøg som oaser, Som skønne dejlige øjeblikke midt i alt det svære og frygteligt. Bliver stadig helt rørt når jeg tænker over, hvor dejlige mennesker de er og hvor heldig, jeg er at kende dem.

Nogle gange så undre jeg mig virkelig over hvor nemt og samtidig så komplicerede venskaber kan være. To af de venner, som virkelig kom til at betyde noget for mig gennem hele det forløb, har jeg egentlig ikke haft er specielt tæt forhold til, selv om jeg egentlig har kendt dem nogle år nu. Alligevel har vi delt rigtig mange svære, men også super dejlige ting sammen. Jeg ville nødig have været gennem hele dette forløb uden dem. De har lagt øre til så meget brok og tristhed fra min side, MEN vi har også grinet og sladre, så jeg helt glemte realiteterne i disse øjeblikke. De var nogle af de første, som besøgte mig på sygehuset. Det var med stor frygt fra min side, for hvordan skulle det gå? Hvordan skulle vi kunne kommunikere, men der var bare intet problem. Lige fra første øjeblik var det bare som alle de andre gange, vi tidligere har været sammen. Aldrig har de på nogen måde fået mig til ,at føle jeg var et problem, at jeg var anderledes eller at jeg ikke hørte til mere

Det kan godt være at man skal kende sine venner i nøden, MEN jeg vil nu sige at man også kan lære dem at kende der

Next Page »