March 13th 2009

At løbe panden mod muren

Lige nu er jeg godt nok på koalitionskurs. Det er rigtig svære psykisk for tiden. Har ellers haft nogle gode dage i denne uge, men der skete et eller anden i går. Ved ikke helt hvad, men det slog mig ud af kurs. Siden har denne bold af sorg jeg går rundt med i maven, været alt for tung og dominerende. Har følt gråden presse på, at kunne bare ikke græde. Der var et eller andet, der holdt igen, ved ikke hvad. Måske har jeg ubevidst været bange for, om jeg ville miste kontrollen, hvis jeg slap det løs.

Vi fik snakket en del med min hørepædagog om at jeg har behov for at blive udfordret lidt, at blive presset ud i nogle situationer, hvor jeg oplever, det kan være svært. Ikke fordi jeg søger nederlag, men fordi jeg har brug for at finde ud af, hvor mine svagheder er. Det er selvfølgelig super dejligt hele tiden at blive bekræftet i, at det går godt. At få den ene succesoplevelse efter den anden, men jeg kan bare mærke den gør mig usikker, at jeg ikke kan tage dem til mig, fordi jeg er bange for at opdage, det er en illusion.

Det blev også i dag jeg måtte til telefonen. Noget jeg ellers har værget mig for længe. Ved ikke helt hvorfor, det er så angstprovokerende, når jeg nu godt kan, når jeg skal. Nå men det var ikke en ubetinget succes, men heller ikke fiasko. Tror nok mere det var min generelle modvilje mod at tale i telefon (som jeg altid har haft – også inden jeg mistede hørelsen) end det var høresituationen og telefonen

På trods af adskillige positive oplevelser hos hørepædagogen, rullede sorgen bare ind over mig på vej hjem. Græd og græd og kunne ikke stoppe. Det var så væmmeligt. Måtte sidde udenfor børnehave ½ time, før jeg kunne gå ind. Heldigvis så hjælper et kæmpe knus fra mine skønne unger altid

Det er snart rigtig længe siden, jeg spurgte i børnehaven om, jeg kunne få lidt hjælp til at fortælle om mit høreproblem både overfor personalet og de andre forældre. Måske har jeg opfattet situationen helt forkert, men jeg syntes, de lod til at syntes godt om ideen. Spurgte høre pædagogen og hun ville gerne komme og forklare lidt om, hvad alt dette betyder for mig og hvilke ting andre skal være opmærksomme på Det var rigtig svært for mig at spørge og en kæmpe overvindelse, at skulle snakke med dem om det, MEN det føltes bare så godt, at jeg fik mig taget sammen – at jeg turde. I dag skulle jeg så lige høre, hvor lang tid de have sat af. Finder så ud af der ingen aftale er, selv om jeg helt sikkert syntes vi lavede en og jeg bekræftede at hørepædagogen gerne ville. Nu kan det pludselig bare ikke lade sig gøre. Der kommer en udefra og fortæller om den gode historie – og min er JO ikke så interessant og relevant for de andre forældre. NEJ det er den måske ikke, men det er den for mig. Det er mine børns fremtidige legekammeraters forældre og mine høreproblemer, kan få konsekvenser for det forhold. Har allerede mærket det et par gange, hvor jeg simpelthen ikke har hørt henvendelser til mig. Dum situation når de ikke forstår hvorfor.

Det har været mig meget magtpåliggende, at folk skal forstå – ikke kun hvorfor, men også hvordan – og nu føler jeg mig i den grad afvist af ungernes institution. De syntes, jeg bare selv kan forklare på trods af, jeg har sagt, det er for følsomt for mig selv at skulle stille op. Eller jeg bare kunne skrive en seddel, som forældrene kunne få eller de kunne læse op. Jamen det jeg jo ikke bare en meddelelse. Det er min situation. Det er vigtigt at folk og OGSÅ pædagogerne ved besked. Mærker det jo hele tiden når kommunikationen mel pædagogerne ikke duer. Frygter så meget for den dag, hvor jeg ikke høre eller misforstår et vigtig budskab.

Hvis jeg var normalt hørende, så ville jeg jo spørge lidt ind til dagligdags, mit barn og stedet. Det ville intet problem være, at børn rundt om larmede. Den luksus har jeg ikke mere. Det bevirker, at jeg ikke føler jeg ved noget om mit barns børnehave dag. De siger godt nok, at vi bare kan gå afsides, men det beder man jo kun om, hvis deres noget særligt. Kan jo se hvor travlt de har. De siger jo også, jeg bare kan læse i bogen – ja men den siger jo ikke noget om, hvordan mit barn trives, eller hvis jeg lige har lidt info, jeg gerne vil have / aflevere. Det gør mig møj ked af det at være afvist på den måde. Hvorfor skal jeg og mit barn muligheder ikke være på samme niveau som de andre? Jeg føler med det, at der ikke er plads til at tage hensyn til mig i den institution. Jeg føler mig afvist og mindre værdig. Min samarbejde med dem har lidt et gevaldigt knæk og jeg har ingen lyst til overhovedet at skulle derned igen

March 10th 2009

De forunderlige følelser

Sommetider så må man altså fascineres – De menneskelige følelser er altså fascinerede. Tænk at kan spænde så bred at kunne favne så mange følelser på en gang. Det kan gang på gang forundre mig. Nogle gange så meget at man simpelthen ikke forstår.

Sorg -glæde
gråd-latter
trist-glad

Oplever jo igen og igen at skulle rumme så modsat rettede følelser, at være trist og glad på samme tid. Tænkte meget i begyndelsen at det ikke var muligt, at man enten var det ene eller det andet – MEN i virkeligheden er det så ikke ret naturligt at man netop rummer begge følelser, at man mærker den ene når den anden er sti stede?. De er jo hinandens forudsætninger – hvis man ikke kender sorg, hvordan kan man så vide hvad glæde er? Hvis tristhed ikke fandtes ville man så kende glæden? – jeg tror det ikke

Hele mit forløb at vist mig at selv i de mørkeste huller er der små lyspletter – det gælder bare om at kigge efter dem? Det kan sagtens være at man ikke i øjeblikket kan se dem og udnytte dem, men de er på samme måde som solen også er der selv skyerne dækker den.

Sådan er det også med mit CI forløb. Der har været rigtig mange sorte huller og kravlen op ad bakke. Alle følelserne omkring det skete, om alt det man har mistet, om ALDRIG – ordet som i nogle tilfælde er lige så ubegribeligt som lysår og kvantefysik. Men ind i mellem er der også lysglimtene – de hørermæssige sejre, de får enkeltpersoner der faktisk gør en forskel, succes oplevelserne. Det er dem der driver værket. Kunsten er bare at opdage dem, at tillade sig selv at se dem – OG det er svært

Jeg har og har haft meget svært ved at se sejrene, ved at se alt det jeg kunne, ved at skrotte janteloven og klappe mi selv på skulderen over alt det jeg er stået igennem. I stedet er jeg rigtig god til at underkende – til at syntes at det ikke er godt nok. Reelt er det super flot at blive testet som normalt hørende – men i stedet for at være glad over det hænger jeg mig det jeg ikke kan, for bare at tage et eksempel.

At have det godt med sig selv handler i stor grad med de valg vi tager, men den måde vi betragterne valgene på – for der er kun en til at ansvar for dit liv – NEMLIG DIG

March 8th 2009

Livs valg

Hmm gad vide om det ord overhovedet findes??

Nå med eftersom det er min blog, kan jeg vel bruge de ord der passer mig, så i dette fora findes det altså :-)

Men hvad ligger der så i ordet?

Det er de valg, der på den ene eller anden måde får en skelsættende betydning for ens liv. Valgets størrelse har ingen betydning. Det kan være et stor eller lille valg. Et der er let eller svært at træffe. Det afgørende er, hvilken indflydelse det får på ens fremtidige liv.

I mange tilfælde behøver det ikke engang være en selv , der træffer valget. I løbet af ens liv vil man mange gange opdage, at livet ikke altid opfører sig, som man ønsker det. AT muligheden for at vælge fratages en, så man bare kan stå på sidelinjen og håbe det bedste. Sådanne valg uden reel indflydelse har jeg oplevet mange af det sidste ½ år. Både hvor det er tilfældighederne og andre mennesker, der har truffet valget for mig. I virkeligheden er det fuldstændigt lige gyldigt, hvem der træffer disse valg, for jeg er ikke engang sikker på, jeg selv havde kunnet.

Jeg har altid været meget lidt glad for disse sådanne valgt uden for min kontrol. Kender vi ikke alle til at sidde ved den forkerte bord ende til vennernes fødselsdag, at komme i den forkerte arbejdsgruppe, at stå i en forkert kø i supermarkedet. Når jeg tænker tilbage, syntes jeg egentlig altid, jeg har været rimelig uheldig med i sådanne situationer – MEN hvem ved – er det overhovedet uheld??. Måske har man alligevel selv en hel del indflydelse på udfaldet, selv om man ingen havde på valget. Jeg ved det ikke og i virkeligheden er det heller ikke så vigtigt, for det jeg egentlig prøver at sige:

Nemlig at der sagtens kan komme en masse godt ud af noget, som ved første øjekast så meget dårligt ud.

Det er vel sådan cirka, det er der tilfælde for mig igennem alt dette her. Ja for selv om jeg hellere end gerne havde været alt dette for uden, så må jeg erkende, at jeg denne gang ikke er hende “der har siddet ved det forkerte bord ved festen”

Godt nok har jeg haft mange rigtig trælse oplevelser igennem hele dette forløb og en stor del jeg helst havde været foruden, Men jeg har også mødt nogle mennesker igennem alt dette, som har gjort en kæmpe forskel, som har beriget mit liv, som hver i sær har haft en kæmpe rolle i, at jeg er nået her til i dag. De har hver på deres måde været med til, at gøre mig til den, jeg er i dag, Hver på deres måde ,har de en fået en plads i mit hjerte.

Livet er fyldt med farveller, var der en gang en som så klogt sagde og det må jeg jo sande i alt dette. Selv om jeg har fundet plads i mit hjerte til disse mennesker, så er det i kraft af situationen desværre et faktum, at vore bekendtskab må komme til er farvel. Jeg forstår det ikke helt og det er absolut ikke fordi, jeg gerne vil sige farvel. Faktisk så ville jeg ønske, det ikke behøvede at være sådan – men igen er det et af de valg, der er ude af mine hænder. Spørgsmålet er så bare, hvad jeg stiller op med det. Forsøger jeg bare at affinde mig med det og så kigge tilbage på alt det de har betydet – eller kæmper jeg imod?

Jeg ved ikke hvad det svar er her

March 5th 2009

Hvis er ansvaret

“Hvis dog bare de ville tale lidt tydeligere”,
“hvis dog bare jeg hørte lidt bedre”,
“hvorfor taler alle med ryggen til mig”.
“kan de dog ikke lade være med at tale i munden på hinanden”.

Hvor er det dybt frustrerende konstant, at komme til kort hvad hørelsen angår. Der er så mange tilfælde, hvor mennesker i ens opgangskreds og berøringsflade ikke agere hensigtsmæssigt i forhold til ens høreproblemer. Kan ikke huske, hvor mange gange jeg har tænkt, at de dog må kunne lære at tage hensyn, at de dog må kunne huske mine høre problemer. Har nok lidt haft en tendens til. at syntes de var andres fejl når jeg ikke forstod /hørte – MEN er det nu også det?
Er det i virkeligheden ikke at påtage sig en offer rolle, når man hele tiden skyder skyldes på situationen, omgivelserne og mennesker.

For ja det er død urimeligt, at man mister hørelsen pga. et sygdomsforløb, MEN situationen bliver bare ikke anderledes af at man agerer efter devisen, hvis nu bare. Sådan er en situation jo lige netop ikke og ja det er da også smadder træls, at folk ikke bare kan lære at tale direkte og tydeligt til en, MEN det er altså ikke udelukkende deres ansvar tænker jeg. Ens måde at tale på er ret så indgroet – som en gammel vane, der er meget svær at lave om på. Det er ikke noget der sker fra det ene øjeblik til det andet. Dette giver dog ikke carte blach til ikke at forsøge, at tage hensyn. Prøver bare at sige, at det ikke kommer fra den ene dag til den anden.

Langt hen af vejen må vi nok tage sagen i egen hånd, at se det som vores eget ansvar. Hvis folk placere sig uhensigtsmæssigt, så bed dem flytte sig, eller endnu bedre placer dig selv, så du får de optimale forhold, Er der for meget støj, så forsøg at reducere så meget som muligt eller bed din samtale partner om at gå med væk fra støjen. Forsøg at flytte dig rundt når du vil samtale med andre i stedet for at forvente de husker at rykke hen til dig. Og sidst men ikke mindst – Gør folk opmærksom på dit problem. Min personlige erfaring er i hvert tilfælde, at det letter både for dig og dine omgivelser at være åben

Omvendt så skal der 2 til en kommunikation og uanset, hvor meget vi selv gør, så må begge parter følge reglerne for at samtalen skal lykkede. Derfor må vi også her på banen og instruere folk i de forholdsregler der letter samværet for os.

Når det er sagt, så syntes jeg alligevel, jeg vil slå et slag for almindelig samtale kultur. Hvad er der blevet af den? Mange inklusiv jeg selv er enormt sløsede i vores kommunikationsform: snakken i munden på hinanden, mumlen, hurtig snak, afbryden og så videre? Ville det virkelig være så slemt, hvis man tog lidt af de gamle dyder til sig? at man fik lært, at lade folk tale færdigt, at man anstrengte sig lidt mere med tydeligheden og udtalen, stoppe med at snakke i munden på hinanden ect. OG SLUK så for det TV og musikken når der samtales. Som tidligere normalthørende ved jeg det vil komme ALLE til gode.

February 26th 2009

Systemet

Altså hvor jeg hader det – det offentlige stive system, hvor alle bare vasker hænder og ikke mener noget er deres ansvar.
Jeg må i hvert tilfælde sande, at når man høre ind under flere forskellige hospitalsafdelinger så kan man meget hurtigt komme i klemme i systemet.

Har gået til genoptræning lokalt siden jeg blev udskrevet i midten af oktober, men pga tæerne, har mit stive fodled ikke kunne trænes og er derfor ikke færdig trænet, da jeg bliver genindlagt på en anden afdeling d. 20/2. Reglerne, er at når man indlægges så annulleres den henvisning til fysioterapi man har og der udfærdiges en ny, der beskriver ens nye funktions niveau. .

Efter operationen beder jeg så om at få udfærdiget en ny henvisning, men får NEJ på trods af jeg på ingen måde er færdig trænet. Lægen på ortopædkirurgisk kan ikke se behovet, da den skade jeg er behandlet for på hans afdeling ikke udløser fysioterapi. AT jeg ikke er færdig trænet på den oprindelig skade tager han ikke hensyn til, Hans råd er bare, at jeg øver 5 min 3-4 gange daglig hjemme og så skulle det være fint. Hvis det var så simpelt, så havde jeg nok ikke behøvet gå til genoptræning 3 gange ugentligt siden oktober..

Nu er jeg så fanget mellem 2 systemer eller rettere 2 afdelinger. Kommunen der ikke kan tilbyde mere træning før en de får en ny henvisning og en læge der ikke vil lave en fordi den skade, han har behandlet på han afdeling ikke udløser rettighed til fys. Systemet er virkelig ikke for syge mennesker

Gudskelov at jeg under mit lange indlæggelse forløb har mødt nogle mennesker, der både kan og vil hjælpe. Onsdag efter operationen har jeg en aftale med min kontaktlæge og klager der min nød. Der går ikke 5 min, så har hun forlagt sagen for min tidligere fys, som altid har været mig en god støtte og allerede et par timer senere, sidder jeg med kopien af en ny henvisning. Det er selvfølgelig rigtig skønt for mig, men jeg kan ikke lade være med at tænke på alle dem, som ikke har en der tager affære. Det er urimeligt at udfaldet skal være person afhænigt og det er mindst lige så urimeligt at man skal tage den ene kamp efter den anden med systemet

February 24th 2009

Identitet

Som så meget andet så har vi mennesker ofte behov for at sætte etiketter på hinanden. Hvem er vi? Hvem er de andre. Vi gør det hele tiden og tit uden selv at tænke over: Den tyrkiske dreng, hende den handicappede, Ham dem tykke og så videre..

Indtil d.13/8 har jeg vel tilhørt gruppen “normalthørende”. Det er i hvert tilfælde sådan jeg tænker om og omtaler mit ”tidligere liv” Da jeg skrev ordet lige før, overvejede jeg et kort øjeblik om, det klingede forkert? For hvad ligger der egentlig i ordet normal – normalhørende? Normal ud fra hvad, hvilke kriterier og hvad så med det som falder uden for disse kriterier, hvad er det? – Unormalt??. Det vil jeg gerne med det samme understrege, at jeg IKKE mener. Der er ingen som helst intention om at nedvurdere andre mennesker på ved brugen af denne betegnelse. Den beskriver simpelthen bare det som ind til nu har været kendt for mig. Den hørelse jeg er født med og opvokset med

Nu står jeg så pludselig i en helt ny situation, hvor jeg skal definere mig selv om min hørelse igen og det har jeg hvad MEGET svært ved. Ud fra hvilke kriterier skulle det ske?

Samtidig med blev jeg meget opmærksom på, hvad for etiketter andre satte på mig. Kan huske første gang det rigtig ramte mig, var mens jeg var indlagt på riget. Her opdagede jeg ved et tilfælde, at der p mit navneskilt på sengen stod “DØV”. Det gjorde mig rigtig ked af det. For det første så har jeg aldrig på noget tidspunkt i hele dette forløb, opfattet mig selv som døv. For mig er en døv en som er født døv og opvokset i døveverdenen. Man kan være enig eller uenig i denne opfattelse og jeg siger ikke at have den endegyldige sandhed, men døv er bestemt ikke sådan jeg opfatter mig selv og heller ikke sådan jeg gerne vil opfattes af andre

Men hvad så? Ved jo godt at når alt komme til alt og jeg tager mine processorer af så er der lukket og slukket – høre intet. Nogle vil kalde det funktionel døv, men helt ærligt kan i forstille jer at gå rundt med den benævnelse til folk? Det vil kræve en alen lang forklaring hver gang. Folk vil tro man er skør og ingen vil alligevel bruge det.

SÅ er der hørehæmmet – hmmmm. I starten brugte jeg meget denne betegnelse. Nu ved jeg ikke helt. For det første har jeg jo ikke lyst til at være kategoriseret som hæmmet. Syntes det har en underlig nedværdigende klang. Hæmmet i forhold til hvem og hvornår? Det er jo på ingen måde i alle forhold og alle situationer jeg er hæmmet

Hørehandicappet. Det er så her alle fordommene kommer ind. Rigtig mange mennesker desværre må jeg konstatere har en bestemt forudfattet opfattelse af, hvad en handicappet person er. En som er sat ud af spillet, en som ikke kan klare sig selv, en som man har ondt af og som skalhjælpes. Sådan er der vist ikke ret mange, der har lyst til at blive opfattet. Ved godt der på officielt plan er lavet en anden definition af ordet handicappet. Det er bare ikke den gældende samfundsopfattelse.

Men hvorfor er det så vigtigt hvad og hvordan vi betegner os selv og ikke mindst hvad andre gør. For det første har det noget med accept og erkendelse at gøre. Har man erkendt og accepteret sin egen situation. Tør man stå ved sig selv. Man bliver jo ikke mindre hørehæmme(eller hvad man nu vil kalde det) ved at bruge andre betegnelser. Spørgsmålet er måske i virkeligheden ikke så meget, hvad man gerne vil kaldes, men om man har accepteret og anerkendt sin egen situation? Når man først kommer der til mon så ikke det bliver mindre betydende hvad man kalder sig?

I virkeligheden vil jeg jo allerhelst sige når jeg skal forklare, at: ” Jeg er CI-bruger”. Desværre er det bare ret mange som ikke aner hvad det er, eller hvis de gør så er standart svaret..”Nååååå det er sådan noget døve børn får” og så skal man alligevel til at forklare en masse som man ikke selv orker. Bare her på sygehuset er det foruroligende mange professionelle som ikke har den fjerneste ide om hvad CI er
Min strategi lige for tiden er at forklare jeg bruger høreapparater. Ikke helt korrekt og så alligevel, MEN det er noget folk kan relatere sig til, de føler sig mere trygge fordi det han en anelse om hvad man snakker om. Hvilket er skønt i alle de situationer hvor jeg bare ikke orker en større forklaring eller udredning af mit forløb. De gange jeg så har overskuddet og har lyst til at fortælle så vælger jeg så den lidt mere besværligt indgangsvinkel – nemlig at jeg er CI bruger.

February 18th 2009

Et brev til Herlev

Det må kunne gøres bedre.

Efter at have tilbragt næsten 3 mdr. som akut døvbleven må jeg desværre konstatere at det danske sygehus væsen bestemt ikke er gearet til at håndtere sådan en situation. Jeg havde rigtig mange dårlige oplevelser på den konto og det absolut begrænset hvad vi fik/ kunne få at hjælp i den professionelle verden. Når man oven i både skal slås med sygdom og høretab, så var det en meget skræmmende oplevelse at føle sig så alene om det.

Jeg ved godt at mine oplevelser ikke kan ændres på mere. Håber bare at jeg ved at gøre de involverede parter opmærksomme på problemet kan bedre forholdene for andre. Har derfor længe gået med tankerne om at skrive til Herlev og gøre dem opmærksomme på nogle af alle de problematikker jeg oplevede døvbleven under mit hospitalsophold. Det blev bare ikke rigtig til mere end tanken. Kunne ikke finde overskuddet og var nok også bange for at det bare ville blive arkiveret under ævl. Kom så tilfældigt til at snakke med min tale/høre pædagog om mine tanker og hun syntes faktisk om ideen. Det gav mig lide det lille skub der skulle til, så jeg gik hjem og skrev og skrev og skrev. OG her er hvad det endte med:

Til Hospitalsdirektionen Herlev hospital:

I perioden august til oktober 2008 var jeg indlagt på Herlev hospital for en livstruende meningitis, hvor jeg i den forbindelse fuldstændig mistede min hørelse. Når man altid har levet i den hørende verden, er det et stort chok, at miste så vigtig en sans. Pludselig sidder man med masse skræmmende tanker, følelser og oplevelser, som jeg desværre ikke følte, man tog hånd om under indlæggelsen;

• Tanken om, at man er ved at blive skør, fordi man ”hører” omgivelses lydene,
• Bekymringen om den konstant støj i hovedet og om det nogensinde holder.
• Panikken fordi lægerne kun skrev det halve ned, så jeg efterfølgende troede, at NU skulle min fod amputeres
• ALTID at være den der får informationerne omkring en selv til sidst
• Ikke at kunne spørge til bunds i ens sygdom og forløb fordi personalet ikke havde tid/lyst til at skrive
• Frygten for jeg ikke fik alle de vigtigt beskeder.

Det har under forløbet og efter været min helt klare opfattelse, at det danske sygehusvæsen Herlev hospital inklusiv ikke var gearet til at takle mit akutte høretab. Hvor var den overordnede plan? Hvor var personales viden om, hvordan man kommunikere med en akut døvbleven? Hvor var deres forståelse af, hvad der sker med en person som pludselig mister sin hørelse? Hvor var fagpersonalet med deres ekspertviden som kunne have svaret på alle de spørgsmål, der opstod. Både jeg og mine pårørende følte os MEGET alene i den situation.

Mit Brev er IKKE et klagebrev, men en mulighed for at gøre opmærksom på de problemer, jeg oplevede.
Vedlagt dokument indeholder en række forslag til, hvordan man forbedre forholdene andre akut døvblevne fremover. Det er selvfølgelig individuelt, hvilke behov man som akut døvbleven har. Alligevel vil jeg mene jeg rammer nogle vigtige og generelle områder Jeg kan virkelig ikke opfordre nok til at I får snakket om disse forhold. Får lavet nogle procedurer på afdelingerne OG ikke mindst rådfører jer med mennesker der har forstand på dette område

Kan det gøres bedre? .

Når man mister hørelsen, rammes man ikke kun på høreevnen, ens kommunikationsevne og socialisering påvirkes også i stort grad. Man får svært ved, at orientere sig, kan ikke modtage advarsels/faresignaler eller følge med i omgivelserne. Man isoleres fra den verden, man kender. Det er en meget utryg og angst provokerende oplevelse. ET høretab påvirker derfor IKKE kun ørene men hele ens psyke. Det får derfor stor betydning, hvordan de mennesker, der omgiver en forstår at håndtere situationen

Hvad kan der så gøres anderledes?

1. Hurtig kontakt til fagpersoner med erfaringer i den slags situationer:

Når man oplever sådan en krise opstår der masser af spørgsmål, tanker og bekymringer om ens manglende hørelse
Min oplevelse har meget at ingen rigtigt ville/ kunne svare på alle mine spørgsmål om min manglende hørelse. Havde så mange spørgsmål, tanker og bekymringer som jeg brændte inde med. Selv om der måske ikke tidligt i forløbet kan gives svar, så ville det have været en tryghed, at have nogen at henvende sig til med alle de forvirrende tanker.
Syntes det havde været betryggende allerede fra starten, at have de folk omkring mig som skulle være en del af mit behandlingsforløb langt frem i tiden. Det vil give mulighed for bedre forklaringer af de ting, som er svære at forstå og bedre indsigt for dem i min sag

2. Hurtigt tilbud om krisehjælp

Det er en livskrise, at miste så vigtig en sans. Hele livet vender 180 grader i løbet af et split sekund og man aner ikke, hvordan man håndtere alle de svære følelser i den forbindelse. Ens pårørende er gode at snakke med, MEN ikke gode nok.
Også senere i forløbet bør tilbuddet om psykologhjælp gælde. Ja man kan give folk mulighed for at høre igen, MEN det bliver aldrig det samme som tidligere. Det kan være svært helt at forstå, hvad det indebære. Efter min overbevisning og erfaringer er det bare ikke godt bare, at tilbyde en psykologhenvisning hos egen læge senere i forløbet. For det første er man stadig i krise og det alene kan betyde, at man ikke kan overskue, at skulle klare det selv. For det andet er det vigtigt, det er en psykolog med kendskab til de mekanismer, der sker, når man mister sin hørelse. En der forstår, hvad for konsekvenser det har at blive akut døv.

3. Bedre viden hos behandlerpersonalet om muligheder for hjælp til den døvblevne

ALT personale bør kende mulighederne for skrivetolk og bruge muligheden. På intet tidspunkt blev vi oplyst eller tilbudt skrivetolk til behandlinger og lægesamtaler. Det bør være fast procedure at man orientere og hjælper de involverede med sådant.
Gennem hele mit forløb var det op til mine pårørende at tolke for mig. Det var ikke rimeligt for hverken for dem eller mig.
Som pårørende er man også i krise. Derfor er det et stort problem, at være objektiv tolk.. Får de alle informationerne? Forstår de dem? Får de alt formidlet videre? Dertil kommer at den involverede tvinges til at få sine pårørende tættere på end måske ønsket. Man spekulerer konstant på, hvad for informationer man ikke får. Muligheden for dialog og spørgsmål får man ikke.
Oplevede flere sygeplejerske og læger der var gode til at skrive, MEN også mange der bestemt ikke var og hvor usikkerheden var en stort issue.

4. Viden om kommunikation med døvbleven

Som akut døvbleven kan man ikke pr automatik mundaflæse. Det er svært og tager lang tid at lære. Alligevel oplevede jeg gang på gang folk som mente, at DET måtte jeg da kunne. De blev ved og ved med fagter, mund mimik ect. Det eneste der kom ud af det, var stort frustration og en følelse af fiasko og dumhed fra min side
Som professionel bør man vide, hvordan man kommunikere med en døvbleven, hvad for retningslinjer og forhold man skal træffe:
• ”Tal”(skriv) direkte til personen. Det skal ikke gå gennem pårørende, selv om de er tilstedet.
• Alt skal skrives ned så der ikke opstår misforståelser og utryghed hos pågældende. Jeg oplevede flere gange at blive meget bange uden grund, fordi jeg misforstod og kun fik halve beskeder.
• Det er IKKE op til andre at vælge til og fra i kommunikation. Vend ikke ryggen til eller gå, fordi det er besværligt. Giv hellere besked om at der ikke er tid lige nu i stedet for bare at gå
• Orienter hele personalet om at der SKAL skrive til vedkommende, så man ikke selv skal forklare hver gang, der kommer nye til

5. Andre forhold

Det var meget utrygt at være tvunget på fællesstue med hørende. Visheden om at de hørte alt inklusiv min egen stemme og jeg intet var virkelig svær. Det var hårdt at se dem snakke rundt om mig, og ikke vide om de snakkede til mig. Fortrak helt klart at ligge alene eller med afskærmning, hvis det var muligt. For mig kunne det også have været en fordel, hvis personalet havde orienteret stuekammerater om min situation, så jeg ikke behøvede at have det i tankerne.

Når mit lange sygehus ophold alligevel blev udholdeligt, så skyldes det helt klart nogle få enkeltpersoner som jeg i dag skylder stor tak. Havde det ikke været for dem, ved jeg ikke hvordan jeg var kommet igennem. Det er selvfølgelig dejligt for mig jeg var så heldig at komme i kontakt med de rette mennesker, som havde overskuddet og viljen til at hjælpe på nogle af områderne, MEN jeg mener bestemt ikke hjælpen skal være personafhænige. Der skal sikres en ens og bedre behandling af alle som desværre udsættes for dette

Forhåbentlig bliver den sidste korrekturlæsning på brevet færdig i aften, så brevet kan være på vej mod Herlev i morgen, men det stopper ikke der. Både egne og andres historier, har det overbevist mig om, at det er et mere udbredt problem. Derfor forlagde jeg en fredag eftermiddag under et møde med bla undertegnede og CIF formanden min ide om en folder/pjece til landets hospital afdelinger, hvor man kan hente gode råd til forholdsregler for kommunikation og omgang med en døvbleven. For at denne pjece skal blive så god som mulig, håber jeg nu MEGET at høre fra andre akut døvblevne, om hvad for erfaringer tog i med sig hjem fra sygehuset, hvad kunne i ønske sig bedre, hvad kunne i forstille jeg skulle med i sådan en pjece.

February 17th 2009

Velkommen

Velkommen til min ci-blog som ENDELIG og under stor hast ( mere om det meget snart) pludselig kom online efter laaang tid

Det forpligter jo lidt at få linket til sin side, så derfor har jeg de sidste dage haft sååå travlt med at rette og redigere. Derfor kan der sagtens have sneget sog en masse små grammatiske fejl med. Dem håber jeg i kan overse her i begyndelsen og tage godt i mod bloggen

Håber at i som læser med vil deltage i “debatten” indlæggene og at i ellers kan bruge bloggen til nogen, MEN primært er den lavet som “terapi” for mig

February 13th 2009

Et inspirerende møde

I dag er jeg helt høj. Og føler mig så inspireret. Det har alt i alt bare været en super dag.

Det meste af eftermiddagen har jeg brugt på et møde i Roskilde med bla formanden for CI-foreningen og sikke mange fantastisk ideer, der kom på bordet. Kan næsten ikke vente med at få smidt ungerne i seng, så jeg kan komme i gang med at arbejde :-)

Nogle af de planer der kom ud af mødet var en netværksgruppe for (akut)døvblevne. Ikke fordi vi mener, der er behov for at sætte etiketter på og dele folk i grupper i CI foreningen, MEN fordi uanset, hvordan vi vender og drejer det, så er der forskel på, at have levet med høreproblemer hele sit liv og så akut miste sin hørelse.

Selvfølgelig kan og skal vi lære meget af hinanden, og der er helt sikkert en stor værdi i fællesskabet om vores CI uanset vores hørehistorier. For mit eget vedkommende må jeg også bare sande, at der også er ting i min CI-situation, som jeg har behov for at snakke om med andre akutdøvblevne om.

Noget andet der kom ud af mødet, var beslutningen om, at udarbejde en pjece til alle de sygehusafdelinger, der kan risikere at få en akutdøvbleven ind. Dette set i lyset af de vanvittige oplevelser, jeg havde på Herlev. Første skridt i den retning er, at forsøgt at komme i kontakt med så mange akut døvblevne som muligt for, at høre deres historier og oplevelse. Ud fra dette og mine oplevelser er det så tanken, at lave en folder som beskriver, hvordan og hvad man stiller op når man omgås en døvbleven. Ideen er endnu i tænkefasen, så har du nogle erfaringer, du vil dele med os er du meget velkommet til at kontakte mig

Rent personligt så var det også en stor gevinst at møde Janni. Sikke et dejligt menneske. Sød, sjov, engageret og fuld af gode ideer. Det rykkede virkelig ved mit tro på, at jeg også når til et punkt, hvor livet igen bliver “normalt” på trods af mine CI. Er så glad for. at jeg kan hjælpe, at der er lydhørhed overfor mine ideer og tanker

January 9th 2009

Om selvopfattelse

Er det ikke forunderligt, hvor stor forskel der kan være, på den måde vi opfatter os selv og den måde andre ser os på. Ligesom der også er forskel på, hvordan vi reagere i forskellige situationer og sammen med forskellige mennesker

Jeger sikker på, at hvis du spøger de forskellige mennesker i min berøringsfalde, så vil de hver i sær komme med deres egen opfattelse af mig. Nogen vil jeg sikkert sagtens kunne genkende, men andre vil være helt ude i skoven. Men hvad er jeg så? – Har de ret i deres betragtninger af min personlighed? Har jeg? – eller man i virkeligheden et produkt af begge opfattelse.

Man er vel aldrig kun et produkt af sin egen opfattelse eller en statisk person. Man ændre sig forhold til de personer man er sammen, den sindsstemning man er i og alle de ting man konstant påvirkes af og udsættes for.

Nogle gange har jeg en meget klar opfattelse af, hvem jeg er og andre gange er det mere utydeligt. Det er også derfor, jeg hader personlighedstest. Aner aldrig, hvad jeg skal svare. Er det det, der passer nu og her. Det der passer i morgen eller det der passede i går.

Har aldrig tidligere tænk så meget over, hvem jeg er men ret meget mere over, hvordan andre opfatter mig. Det er i virkeligheden skørt, for man skal jo være sig selv, være ægte og ikke agere efter, hvad man tror andre syntes og tænker, men hvorfor er det så så svært?

Noget godt er der da kommet ud af alt dette. Syntes jeg har fået en langt større selvindsigt, er i hvert tilfælde meget klarere i mine tanker om, hvad jeg gerne vil være. Selvfølgelig er det huller og det kommer bare ikke over en nat. Nogle ting kan jeg heller ikke være endnu, men må arbejde mig der hen.

Det har været svært at finde mig selv i dette forløb. Kunne godt se at jeg ikke var den gamle Anne mere, at jeg ikke kunne være hende længere og det gjorde ondt. Havde bestemt ikke lyst til at skulle slippe hende. Hende havde jeg jo kendt hele mit liv. Hun var tryg og sikker. Vidste altid hvad hun skulle sige, gøre, tænke og mene. Havde bestemt ikke lyst til at skulle være en ny Anne, som jeg i øvrigt ikke vidste, hvem var.

Langsom er jeg alligevel begyndt at holde af den jeg er blevet, eller måske skal jeg sige den jeg er på vej til at blive. Kan rigtig godt lide mange af de nye egenskaber, men der er lang ved end nu. For selv om jeg hele tiden får et tydeligere billede at hvad jeg gerne vil være, så dukker alle spørgsmålene om hvordan også op.

Kan godt lide jeg er begyndt at tænke mere på, hvad JEG gerne vil, hvad jeg godt kunne tænke mig i stedet for, hvad jeg tror andre syntes jeg bør gøre. Livet er simpelthen for kort til ikke at leve det. Det er mit liv, mit ansvar og kun jeg ved hvad der er det rigtige for mig. Må også lære at stole på mine valg er ok, også selv om andre ikke forstår dem. Det nytter ikke at mit pleaser gen giver mavepine i flere dage fordi jeg kan mærke andre misbilliger mine valg.

Next Page »