May 29th 2009

Ci symposium

Der er flere der har spurgt, om jeg ikke snart fortæller lidt på min blog om symposiet. Det vil jeg mægtig gerne og jeg lover det nok skal komme inden for nærmeste fremtid. Tyvstartede jo allerede lidt i går, da jeg fortalte om det fantastiske oplæg Warren Estabrooks gav.

Jeg er allerede så småt i gang med at skrive om symposiet, men har været så træt og smadret efter 2 dages intensiv lytning og forholden mig til så mange fakta, at min hjerne lidt er stået af. Har været totalt uforberedt på, at jeg kunne blive så træt, at det kunne tære så meget. Kan godt mærke at lytning kræver helt andre og flere ressourcer end tidligere

April 29th 2009

Din bedste Ci oplevelse???

På CIF Facebook side er der blevet oprettet et emne

“Fortæl om din allerbedste CI oplevelse”

Egentligt et dejligt emne når man endnu er på det plan i sit CI liv, hvor det kan være svært at se det positive, hvor man stadig kæmper for at acceptere sit liv med CI

Dejligt fordi det tvang mig til, at tænke på de gode oplevelser, jeg midt i alt mareridt trods alt har haft med min CI men også svært. Svært at acceptere, det aldrig bliver som før. AT jeg aldrig kommer i en situation, hvor CI hørelsen vinder over det jeg mistede.. På en måde giver det en eksistentiel krise;

Kan man være glad og ked af det over samme hændelse på en gang? og hvad betyder det hvis jeg kan finde ting i mit CI liv jeg er glad over`?Betyder det så at jeg ikke er ked af det mere? at jeg har sluttet fred med mit tab?

Man kan sagtens være glad og ked af det på samme tid, men nemt er det ikke, når følelserne konflikter. Hvordan skal mant forholde sig til de modstridende følelser? hvordan skal man reagere? Alligevel kan jeg se tilbage på 6 måneder som CI bruge og føle, at jeg har fået nogle oplevelser, lært nogle mennesker at kende og det er jeg ikke sikker på, jeg ville have været foruden.

Igennem det sidste halve år har jeg mødt en håndfuld mennesker, som har gjort en stor forskel, som har påvirket mig meget og været med til at udvikle mig som menneske på hver deres måde. Det er jeg dybt taknemlig for..

Nå men tilbage til spørgsmålet om min allerbedste CI oplevelse. Da jeg først så spørgsmålet, tænkte jeg, at her kunne jeg ikke være med, at jeg ikke havde nogen gode oplevelser at dele. Alligevel blev spørgsmålet ved med at forfølge mig og jeg må nok sande, at min umiddelbare indskydelse ikke er hel sand. I bund og grund handler det nok mere om, hvordan jeg ser på sine CI oplever og hvad man lægger i spørgsmålet. For der har været mange sejre undervejs.

Hvorfor er det så så svært at indrømme, at man faktisk har gode oplevelser? Nok fordi jeg endnu ikke er helt parat til at erkende det. Jeg er bange for at slippe tanken om mit gamle hørende liv. Ikke klar til at slippe sorgen og lukke accepten ind. Frygter, at hvis jeg først finder alt det gode ved CI frem, at så omgivelserne ikke kan rumme sorgen også – at jeg ikke får lov at sørge færdig

March 29th 2009

Generalforsamling i CIF

Kender i fornemmelse af, at man har haft så god en oplevelse, at man bare MÅ dele den med nogen? Sådan havde jeg det i går, da jeg køre hjem fra GF. Opmuntret, glad og med en helt anderledes ro, end jeg har haft længe. Havde bare en så dejlig dag, fyldt med hyggeligt samvær og skønne mennesker.

For nogle kommer det som en overraskelse, men jeg er i virkeligheden ret genert. Her ude bag skærmen går det helt fint, men når jeg træder ud i virkeligheden, er det sværere. Derfor havde jeg til en vis grad frygtet alle de nye mennesker, om jeg nu kunne falde ind, føle at jeg hørte til? Jeg må sige igen, jeg er så overrasket over den hjertevarme og imødekommenhed, der lægger for dagen i CIF. Dejligt at føle sig så velkommen og godt taget i mod som forholdsvis nyt medlem. Det var skønt, at møde så mange nye CI brugere, at opleve de havde lyst til at fortælle om deres erfaringer og liv med CI. Noget der gør stort indtryk på mig og igen er med til at rykke ved min opfattelse af, hvordan min CI liv bliver. Selvfølgelig var det også rigtig dejligt, at se alle de CI brugere, jeg allerede kender. Det er egentligt utrolig, hvor hurtigt nogle af jer er kommet til, at betyde noget i mit liv. Dejlige mennesker, som hver på deres måde har bidraget til at mit CI liv er blevet nemmere. TAK for det 

Der er en første gang for altid og mit CI forløb er endnu så nyt, at der stadig er masser af dem. I går var en af de dage, der bød på masser af nye udfordringer. Det nu 5mdr jeg blev tilsluttet og 4 mdr. siden meldte mig ind i CIF. Endnu har jeg haft til gode at opleve, hvordan jeg høre under en “foredrags” situationer, med mikrofon, dårlig akustik og baggrundsstøj. Det var også første gang, jeg havde mulighed for at prøve teleslynge. Ligesom ivrige fortalere fik mig overtalt til at prøve et FMsystem:-0. Ja nogle af jer kender jo mit lettere paniske forhold til diverse hjælpemidler, så det var store sager.

Teleslynge hmm – jeg ved ikke helt. Syntes ikke det gjorde det vilde for mig. Måske fordi jeg skal have en snak med min tekniker omkring det. Jeg har det svært med, at alt anden lyd udelukkes. Det føles kunstigt, som om man er i sin egen lille osteklokke. Vil sige, så længe jeg ikke har større problemer med, at høre uden, så tror jeg ikke, jeg vil komme til at bruge det ret meget. Må dog medgive, at det gør en forskel. Man får lyden helt ind i ørene og ved talere som er svære at forstå, er det bestemt en fordel
Syntes selv det gik over forventning med at høre og forstå, hvad der blev sagt. Ja ok der smuttede et ord og en sætning ind i mellem, men ikke nok til at meningsforstyrre. Når jeg tænker på mit første netværksmøde, hvor jeg virkelig havde svært ved, at høre selv personen ved siden af mig, hvis andre snakkede samtidigt, så er jeg virkelig nået langt. For 4 mdr. siden havde jeg virkelig svært ved at forstille mig, at jeg kunne nå dertil, men nu er jeg her. OG JO baggrunds støj er stadig en hæmmende faktor, men tiden arbejder for mig, og det får mig at til at tænke på, når jeg hører så godt efter bare 5 mdr., hvad vil så de næste 5 ikke bringe?
Jeg ved ikke helt, hvad det er med mig og teknik eller rettere diverse hjælpemidler så som Fm systemer. Endnu er jeg bare slet ikke der, hvor jeg er parat til at overveje anskaffelse af sådant grej. Folk kan sagtens overbevise mig om, at det er praktisk og jeg vil få glæde af det. Lige nu har det det bare sådan, at det er vigtig for mig at kunne uden. Sikker fjollet, men for mig giver det følelsen af, at liv er så tæt på tidligere som muligt. Det har også lidt med synligheden at gøre. Jeg ved ikke, om jeg er parat til at vise omverdenen, at jeg er afhæng af sådan udstyr. Det er så dumt. For jeg er jo ganske åben om min CI og har ingen problemer med at fortælle og vise frem her. Hvorfor kan jeg så ikke have det på samme måde med diverse hjælpemidler, der kan lette tilværelsen for mif? MEN MEN MEN og det er ret vildt for mig. Jeg blev faktisk overtalt til at prøve et Fm udstyr. Det var grænseoverskridende, men jeg gjorde det og hmm. Jeg syntes faktisk ikke jeg vandt noget. Så hvis det ikke giver mere end det, så er det i hvert tilfælde ikke det, jeg skal have.

March 19th 2009

Julemandens værksted

Kender i det der med, at man har nogle helt bestemte forestillinger om et sted eller en person og når man så møder personen ellers ser stedet, så bliver man SÅ overrasket – ikke nødvendigvis dårligt, men bare overrasket fordi de forestillinger man har gjort sig, slet ikke svare til virkeligheden?

Sådan en oplevelse havde jeg i går :-)

Var af CI foreningen inviteret på besøg og rundvisning på Danaflex, fordi jeg blev medlem nr. 200. Allerede i januar fik jeg invitationen og blev meget glad. Syntes det var en flot gestus af foreningen, at de overhovedet gjorde noget ud af det, men også af Danaflex. Tænk at de ville bruge deres tid på at møde mig og vise mig rundt.

Må nok indrømme, at jeg lidt havde forestillet mig Danaflex som en blanding af julemadens værksted og George Gearløs’s hule – hmm kan man kalde det kreativt kaos :-) . I ved tusind vis af stumper, dippedutter, ledninger og skruetrækker alle vegne. Folk siddende ved mikroskoper med ting splittet ad i atomer. Her fejlede min kvindelig intuition så ganske eftertrykkeligt. Ganske almindeligt kontorlandskab med søde flinke mennesker, der med det samme fik en til at føle sig meget velkommen – Tak for det .-). Til gengæld havde de et lagerrum der ville får mange små nysgerrige drenge til at føle sig som i slaraffenland. Kasser fra gulv til loft med alskens dimser og tingester, men i modsætning til de fleste elektronik nørder jeg kender, så var det her pænt ordnet og sorteret. Og så bor alle stumperne i et pengeskab – sådan et kæmpe et man kan gå ind i – lidt sejt…

Jeg ved ikke, jeg har stadig sådan lidt en barnligt begejstring over, at mine CI er udstyret med magneter og kan sidde fast flere steder. Pengeskabs døren dragede, de kan jo hænge der, men jeg kontrollerede mine lystige tendenser. Legebarnet i mig fik ellers billeder af en festlig julefrokost leg. Et par svage magneter som kan glide på døren og så eller race om hvem der først når gulvet. Måske er det sjovere efter at par glas rødvin. Udstyret med en malet målskive kunne døren også indgå i et spil magnetdart

OG NEJ jeg at opfordrer bestemt ikke til leg med processoren. Kunne ikke falde mig ind. Det er rent tankespind :-)

Nå men tilbage til besøget. Jeg havde en super hyggeligt eftermiddag og fik lært en masse. Tusind tak til Bestyrelsen for at arrangere dette og til Danaflex for at åbne døren for mig. Tak for den flotte gave fra Danaflex og blomster fra bestyrelsen.

I øvrigt var manden min ret skuffet, da jeg kommer hjem og beretter, at der hverken var skilte processorerne eller andet. Han havde ellers længe været misundeligt over, at jeg skulle af sted. Må hellere lige undskylde ham med, at har et eller andet overudviklet elektronik gen, som gør han finder det ufatteligt spændende at skille ting af – på nær når det er vaskemaskinen eller andre vigtige ting, der ikke virker. Han er nok aldrig helt kommer over det stadie, hvor man skiller sit vækkeur ad bare sådan lige for at se.
En af de allerførste aftner efter vi var flyttet sammen, brugte han på at skille mit anlæg ad. Han skulle bare lige se, hvordan det så ud inden i. Tror ski han tog mig det s**** anlægs skyld, for han har senere fortalt at han aldrig før havde kendt en pige med at “rigtigt” anlæg.
Hmm gad vide om det også er derfor jeg i dag har 2 kæmpe højtalere lidt ala størrelse ligkiste i mit fine nye hus, som ellers er ret minimalistisk indrettet

March 9th 2009

Opdatering

Det har ligget lidt sløv med bloggen et stykke tid, men nu skulle den gerne køre for fuld skrue igen. Det er ikke fordi, der intet har været at fortælle – snare tværtimod, men fordi jeg simpelthen har haft så meget at se til med diverse andre projekter, som jeg lover I kommer til at høre meget mere om de næste måneder her på bloggen.

Jeg kan simpelthen ikke bare sætte mig med hænderne i skødet og se til at mennesker fanges i systemet. Det er fuldstændig katastrofalt, hvad for historier jeg har måttet lægge øre til. Det er meget muligt, at der ikke er ret mange akut døvblevne på landplan om året, men det betyder altså ikke, at de ikke skal tilbydes en bare nogenlunde anstændig og kvalificeret behandling uanset, hvor man er så heldig eller uheldig at havne.

Ud over det projekt har jeg brugt en del tid på min egen lydtræning. Det har irriteret mig gevaldigt at min egen stemme bliver ved med at lyde så forkert – uden at jeg helt har kunnet forklare det. Tror så nødden blev knækket hos hørepædagogen i dag. Er spændt på at se hvad den nye opdagelse kommer til at betyde næste gang jeg skal til justering. Jeg har jo stadig så meget glæde af den ene elektrode blev slukket. Oplever slet ikke de grimme problemer med hjerneslammere mere. Alligevel kan jeg godt have nogle dage, hvor lyden bare irritere mere end andre. Her i weekenden har jeg hvilet mit trætte hoved en del. Har gået ret meget med kun processor på – simpelthen fordi jeg fik de vildeste hovedpiner at alt den larm. Det er vildt det støjhelvede man omgiver sig af. Det bliver man i den grad opmærksom på når man får CI

February 17th 2009

Velkommen

Velkommen til min ci-blog som ENDELIG og under stor hast ( mere om det meget snart) pludselig kom online efter laaang tid

Det forpligter jo lidt at få linket til sin side, så derfor har jeg de sidste dage haft sååå travlt med at rette og redigere. Derfor kan der sagtens have sneget sog en masse små grammatiske fejl med. Dem håber jeg i kan overse her i begyndelsen og tage godt i mod bloggen

Håber at i som læser med vil deltage i “debatten” indlæggene og at i ellers kan bruge bloggen til nogen, MEN primært er den lavet som “terapi” for mig

February 13th 2009

Et inspirerende møde

I dag er jeg helt høj. Og føler mig så inspireret. Det har alt i alt bare været en super dag.

Det meste af eftermiddagen har jeg brugt på et møde i Roskilde med bla formanden for CI-foreningen og sikke mange fantastisk ideer, der kom på bordet. Kan næsten ikke vente med at få smidt ungerne i seng, så jeg kan komme i gang med at arbejde :-)

Nogle af de planer der kom ud af mødet var en netværksgruppe for (akut)døvblevne. Ikke fordi vi mener, der er behov for at sætte etiketter på og dele folk i grupper i CI foreningen, MEN fordi uanset, hvordan vi vender og drejer det, så er der forskel på, at have levet med høreproblemer hele sit liv og så akut miste sin hørelse.

Selvfølgelig kan og skal vi lære meget af hinanden, og der er helt sikkert en stor værdi i fællesskabet om vores CI uanset vores hørehistorier. For mit eget vedkommende må jeg også bare sande, at der også er ting i min CI-situation, som jeg har behov for at snakke om med andre akutdøvblevne om.

Noget andet der kom ud af mødet, var beslutningen om, at udarbejde en pjece til alle de sygehusafdelinger, der kan risikere at få en akutdøvbleven ind. Dette set i lyset af de vanvittige oplevelser, jeg havde på Herlev. Første skridt i den retning er, at forsøgt at komme i kontakt med så mange akut døvblevne som muligt for, at høre deres historier og oplevelse. Ud fra dette og mine oplevelser er det så tanken, at lave en folder som beskriver, hvordan og hvad man stiller op når man omgås en døvbleven. Ideen er endnu i tænkefasen, så har du nogle erfaringer, du vil dele med os er du meget velkommet til at kontakte mig

Rent personligt så var det også en stor gevinst at møde Janni. Sikke et dejligt menneske. Sød, sjov, engageret og fuld af gode ideer. Det rykkede virkelig ved mit tro på, at jeg også når til et punkt, hvor livet igen bliver “normalt” på trods af mine CI. Er så glad for. at jeg kan hjælpe, at der er lydhørhed overfor mine ideer og tanker

November 27th 2008

CI netværksmøde

Jeg gjorde det sørme – meldte mig til et netværksmøde i CI-foreningen. Ved ikke helt hvorfor, om jeg overhovedet er klar til det psykisk eller, hvad for forventninger jeg har. Nå men nu har jeg altså meldt mig, så kan jeg jo altid tage stilling til bagefter om, det er eller ikke er noget.

Har mange tanker om det. Tror ikke jeg orker, at skulle forsvare mine følelser om mit høretab. Det har jeg bare gjort så meget på det sidste, og orker ikke mere. Selv om alle er CI brugere, så forstiller jeg mig alligevel, at min situation og historie er lidt anderledes, efter som mine CI er foranlediget at et sygdomsforløb og skete meget akut

Så har jeg været af sted til netværksmødet og INTET at frygte. Blev simpelthen taget så godt i mod og alle var søde. Fik også fortalt min historie, selv om det var en ret revideret udgave. Noget af det er alligevel for personlig til, at jeg har lyst/overskud til at dele det med fremmede

Det gjorde lidt ved min CI opfattelse at se andre bruge leve og fungere med CI. Det har jeg stadig svært ved at forstille mig, at jeg kommer til, men alt er også ret nyt endnu, så jeg skal bare have tålmodighed

November 14th 2008

CI foreningen

I dag har jeg taget skridtet om bedt om indmeldelse i CI foreningen. Har ellers kredset om det længe og ikke helt vidst om jeg skulle eller ej. Meldte jeg min ind var det jo en anerkendelse af mit hørehandicap, at min liv for altid er ændret og det vidste jeg ikke helt om jeg var parat til.

Nu har jeg altså meldt min ind og vej i hvad. Det føltes faktisk rigtig på trods af alle mine spekulationer. Er ret overvældet over den søde velkomst jeg har fået både i foreningens gæstebog, i facebook gruppen og fremmede der har sendt meget varme mail. TAK FOR DET

Overvejer nu om jeg skal forsøge, at deltage i et netværksmøde