September 29th 2008

En dag i Ci’ens tegn

Nu har jeg siddet og gloet på skærmen i over en time uden, at få skrevet så meget som et eneste ord. Sandheden er nok at jeg er en lille smule i chok. Det er som om, alle informationerne ikke helt vil synke ind. Jeg forstår godt alle de ting, vi har snakket om i dag, men spørgsmålet er, om jeg helt har fattet budskabet, om jeg helt har forstået omfanget og konsekvenserne. DET tror jeg næppe.

I dag har stået i CI ’ens tegn. Min kontaktperson fra Gentofte har været på besøg hele dagen for at fortælle om livet med CI og hvad det betyder for mig, men også for hele min omgangskreds. Det har været godt og lærerigt og alligevel har jeg meget svært ved at fatte, det er mig og mit fremtidige liv, det drejer sig om.

Først fik vi en masse teknisk snak om hvordan CI’ en virker, hvilke muligheder og begrænsninger den har. Havde nu hørt en del af det første gang jeg var på Gentofte, men det havde de andre jo ikke.

På en ellers anden måde har jeg det rigtig træls med samtale situationer som involverer flere end jeg og vedkommende, jeg snakker med. Syntes det er svært at sidde som den eneste ikke hørende og være afhænig af nogen oversætter for mig. Spekulere meget over, hvad jeg ikke hører, hvad jeg går glip af, også selv om ordene ikke er til mig. Som normalt hørende ville jeg jo stadig følge med i samtalen, selv om der ikke tales direkte til mig. Den mulighed har jeg ikke her. Det gør mig ked af det og trist – en lidt ensom følelse. Forsøger at lade som ingenting, men nogen gange er det ret svært. Heldigvis er jeg godt til at lade som om, ved at pjatte og lade som om intet kan vælte mig af pinden.

Bagefter gik snakken meget om livet efter operation, om hvor meget det egentlig kræver af brugeren i begyndelsen, om alt det hårde arbejde der venter forude. Om hvor vigtigt netværket er, og at familie og venner støtter godt om den proces, det er at lære at høre igen. Det er jeg nu ikke spor i tvivl om, de vil. Vi snakke om tilslutningen, hvad man høre til at begynde med og hvor vigtigt tålmodighed er, når man skal leve vænne hjernen til at høre igen. Det første år vil der være en del kontrol og justeringer på Gentofte, ligesom der vil være høretræning både hos en hørepædagog og hjemme.

Der er ingen der kan spå om hvordan og hvor meget jeg vil kunne høre efter tilslutningen, eller hvor hurtigt lydene vil falde på plads. Det afhænger af mange faktorer, men da jeg har været hørende hele mit liv og kun uden lyd ganske kort tid, har jeg gode kort på hånden.

Det var lidt nedslående at høre om alle de begrænsninger en hørelsen med CI ville betyde. Hvordan man får problemer i baggrundsstøj, hvordan det kan blive svært at snakke i telefon, at fungere socialt med mange mennesker, hvad det vil betyde for ens job situation – MEN jeg har besluttet at jeg ikke vil lade mig begrænse. Ingen skal sige til mig, at noget ikke kan lade sig gøre, for så skal jeg nok modbevise det. Det må bare trænes og øves indtil lydverdenen igen falder på plads. Jeg vil ikke acceptere, at denne sygdom skal sætte begrænsninger i mit liv

Kan godt lide min kontaktperson. Fornemmer hun siger tingene som de er, at hun ikke pakker tingene ind, at jeg så ikke helt forstår betydningen er en anden sig. Det er rart endelig at møde et menneske der har forståelse for at møde mig på mine ikke hørende præmisser. Selv om det kun er 3. gang jeg møder hende opstår der en tryghed, en følelse af at her kan jeg hente hjælp.

September 18th 2008

Forundersøgelse Ci

Må igen konstatere at Audiologisk afdeling Gentofte ikke er gearet til at håndtere sengeliggende patienter, hvorfor skulle de også. Er sikker på, at langt de fleste kommende CI -brugere udmærket er i stand til selv, at gå eller i hvert tilfælde kan køres i køre stol til diverse undersøgelser. Alligevel træls når man så kommer liggende. Havde det så bare været 2 unge smækre Falck fyre, havde det måske været lettere at kapere bakses rundt med, og bæres ind i undersøgelsesrummet, fordi der ikke er plads til en båre. Må indrømme det sætter min skrøbelige tillid til andre mennesker på en hård prøve sådan at blive båret rundt på.
Det gør det bestemt ikke bedre at det er samme overlæge som sidst der er tilstedet ved undersøgelsen. Helt sikkert fordi jeg i forvejen er ked af det, nervøs og usikker, så bliver jeg meget påvirket af hans lidt kolde og ufølsomme facon. Det er jo altså ikke med vilje, jeg ikke har førligheden til at gå ellers sidde i en køre stol endnu

Selve undersøgelsen er en hjernestammeaudionmetri, hvor man får påsat elektrode på hovedet der måler impulser fra hørenerven. Fra indkaldelse citeres: ” under undersøgelsen ligger man komfortabelt på en briks”. ØH NEJ. For det første så er briksen sten hård og meget smal, så man konstant frygter, at falde ned hvis man skulle være så heldig at falde i søvn. Vil dog mere at chancen for dette er minimal, efter som man lynhurtigt får ondt i ryggen og hele kroppen. 2 timer er godt nok længe, at ligge der når man ikke falder i søvn. Er sikker på jeg helt præcist ved hvor mange små huller der var i loftet i kabinen.

Igen ingen resultater eller forklaringer på prøven. Aldrig på noget tidspunkt har jeg set, fåret forklaret udfaldet af nogle af mine undersøgelser, hvis mine pårørende har så er det i hvert tilfælde gået min næse forbi

September 8th 2008

Gentofte

Det er noget underligt noget. Egentlig vidst jeg nok godt hvad beskeden ville være og så alligevel ikke. Har i hvert tilfælde ikke villet erkende det til nu, så det ramte meget hårdt – beskeden:

Du ingen brugbar hørelse tilbage og kommer ikke til at høre uden hjælp

BANG – værsgo at spis den – Hvordan pokker skal man lige reagere på sådan en besked.

Egentlig var det er ret underlig og bagvendt oplevelse i dag. For det første blev jeg transporteret fra den ene bygning til den der ude. Ud og ind, op og ned og tilbage igen. Ved stadig ikke helt hvad der forgik, men de anede åbenbart ikke jeg kom sengeliggende og skulle finde et sted, hvor sengen kunne komme ind. En dum oplevelse når man i forvejen har det træls med at ligge på en båre i hospitalstøj for åben skræm og blive båret rundt. Det gjorde det selvfølgelige heller ikke bedre at jeg havde det skidt og absolut ikke havde lyst til at være der. Hadede det ukendte og ville ønske jeg havde vist en smule om, hvad der skulle ske.

Har det absolut ikke godt med at møde fremmede, efter min hørelse er forsvundet. Føler mig så usikker og bange. Der er så meget i kommunikationen, man går glip af når hørelsen mangler. Ja man kan se ansigtsudtryk, men stemmen er en stor del af folks personlighed som man bruger til at danne sig indtryk med. Har derfor svært ved at pejle mig ind på folk og frygter alt det jeg ikke hører. Føler mig meget sårbar og underlegen. Hader den følelse

Bliver præsenteret for overlægen og en psykolog??? . Hvad pokker skal hun her. Jaja jeg ved godt de siger, hun er kontaktperson men, hvad betyder det. Hvorfor en psykolog? Får lige et sug i maven. Er det en slags bedømmelse, en eksamen? Jeg har i hvert tilfælde ikke lyst til at sige for meget. Har ikke tænkt, at andre skal have lov at se ind i hovedet på mig. Det gør mig rigtig utryg

Får en masse information om Cochlear implant – Hvad er nu det for noget? E det ikke en underlig bagvendt måde, at begynde på. Jeg skal jo bare have tjekket min hørelse, for den kommer jo igen – Ikke??. Der er i hvert tilfælde ingen, der har sagt det modsatte, så hvorfor alt det krudt på noget som intet har med mig at gøre. Kan bare mærke vreden vokse. De sidder bare der med deres perfekte hørelse og snakker som om, det er en helt dagligdags ting at miste sin hørelse. Hvis de bare vidste, hvor svært det er at være sat ude for den hørende verden man plejer at leve i.

Bryder mig bestemt ikke om overlægen. Det er til dels nok pga. det budskab han levere, men i den grad også måden, det bliver gjort på. Den mand kunne i høj grad godt trænge til et empatikursus. Godt nok er jeg ikke læge og ved intet om at overbringe svære beskeder til folk, men jeg ved i hvert tilfælde noget om menneskelig relationer og at det er mange måder at informere på. Hvis man allerede på nuværende tidspunkt ved at jeg ikke kommer til at høre igen, hvorfor pokker vælger man så ikke at fortælle det inden, man begynder alt sin snak om operationer og implantater. Hvorfor spørger man ikke ind til, hvad jeg har fået af beskeder på høre fronten og hvorfor søren kan man ikke tænke sig til, at det er en barsk besked at få på vej ud af døren.