October 30th 2008

2. tilslutning

2. tilslutning d. 29/10 2008:

Sandheden om hvad alt dette betyder, går mere og mere op for mig. Alle de forestillinger jeg havde inden tilslutningen, om at det jo bare lige var, at man bare lige skulle og man kan hvad man vil. er grundigt manet i jorden. Bliver nødt til at finde de mere realistiske briller frem og erkende at tingene ikke mere er bare lige

Kæmper virkelig med den sorte klump jeg har i maven, mens vi sidder på Gentofte og venter. Det er svært at holde tårene tilbage. Kan ikke slippet tanken om, hvorfor vi sidder her. Vil væk – hjem. Orker ikke at være der. Ikke at der er noget galt med stedet eller de mennesker, vi er i kontakt med. Det er årsagen til vi er der, jeg har svært ved at håndtere.

Denne gang ved jeg jo, hvad der skal ske og alligevel er jeg oven i alle de andre spekulationer nervøs, hvad nu hvis?. Hvad nu hvis det ikke går så godt? Kommer det til at gå lige så fint som sidst? Vil jeg kunne leve op til de tårnhøje forventninger, jeg har til mig selv? Og vil jeg overhovedet kunne koncentrere mig med alle de dumme tanker, jeg går rundt med?
Har så mange tanker jeg ikke forstår, som jeg ikke helt ved, hvordan jeg skal forholde mig til. Har vildt meget brug for at snakke om det – igen og igen, men der ingen der helt forstår. De vil “helbrede” og jeg vil bare snakke. Har ikke brug for løsninger, trøst eller “tolkning” af mine følelser, har bare brug for at snakke. Derfor bliver det mest til at jeg gemmer på det. Det er måske en stakket frist, men nemmere nu og her.

Igen bliver det X, der samler mig op. Rart få sat ord på min sorg, min frygt og alle de følelser, jeg går rundt med. Vi snakker meget om at mine følelser og sorgen er helt normal OG nødvendige, at det er en del af en proces som ikke kan springes over. Vi snakker om mig, om min måde at takle det på, Vi snakker om de andre personer i mit liv, hvordan de håndtere det og hvor svært det er for mig, når de forsøger at gøre sig kloge på min situation.

Det hjælper at høre andre sætte ord på de ting, jeg har haft lyst til at sige til dem. Rart at høre der er hjælp at hente, hvis jeg har brug for nogen til at snakke med venner og familie. Ingen kan og skal ikke fjerne smerten og problemerne, men bare det at nogen lytter gør en stor forskel. Og vigtigt: En med erfaring på området, som jeg har så meget brug for. En der kan fortælle at min reaktion er normal og at der er en vej ud af sorgen. Det letter. Ikke at alle de svære tanker bare er pist væk, men jeg har fået lidt mere ro i sindet og har i hvert tilfælde fundet ud af, hvor der er hjælp at hente, hvis det brænder på.

Det er skræmmende. men også en lettelse at en “fremme” kan læse mig så godt, kan sætte fingeren på, hvor det trykker. Jeg har i hver til fælde oplevet værdien af at kunne snakke med en udenforstående – en som man ikke behøver være bange for at såre eller komme til at sige noget forkert til

Nå men tilbage til tilpasningen af min processor nr 2. Det var stort set samme procedure som sidst. Først skal elektroderne programmeres med højeste og lavest lyd, jeg kan hører. Jeg må smide min venstre processor mens den nye tilsluttes
Så skal jeg have lyd på – i første omgang kun den højre, så man sikre sig den bliver indstillet korrekt. Denne gang er lyden der med det samme. Kan høre på laveste niveau. Godt nok er det svært, der er meget støj, men jeg kan.
Denne gang prøves det af. hvor meget lyd jeg kan klare, hvor højt der kan skrues op. Der skrues op og op og op samtidig med, jeg skal placere lyden på en skala fra kan ikke høre til uudholdeligt – der når jeg aldrig op. De tør simpelthen ikke skrue så meget op allerede.

Som sidst laves 4 programmer til mig som jeg kan bruge indtil næste tilpasning. Denne gang er der dog et lidt mindre spring mellem programmerne, fordi jeg har et højre øre, som halter lidt bagefter. Det venstre har jo været tilsluttet en uge allerede.

Det er ret imponerende, hvor stærkt det er gået for mig. Jeg kan næsten uden problemer føre en samtale med stort set alle dem, jeg har mødt til nu. Dog er kvinde stemmer generelt letter for mig at skelne. Jeg formår at følge med i tv .Kan høre lydbånd, hvis jeg spiller det et par gange. Musik giver ikke så meget mening – altså jo, jeg kan høre teksten, hvis det er musik jeg kender. Kan høre rytmen og trommerne, men selve melodien er meget forvrænget. Mobilen går ikke endnu. Kan godt høre en stemme, men slet ikke skelne. Der kan godt gå lang tid endnu. Lige som det godt kan tage noget tid med de forvrængede lyde og forkert lyd proportioner forvinder.
Så sluttes begge processorer til. Til at begynde med kan de slet ikke finde ud af at samarbejde. Det er rigtig mærkelig. Jeg høre helt forskellig på begge øre og med lydforsinkelse på højre øre, da hjernen lige skal vænne sig til, der pludselig er lyd på begge sider.
Kan dog mærke som vi sidder der, at det lige så stille bedre sig hele tiden – ikke at det nu bare fungere perfekt – der går nok nogle dage inden de arbejder helt sammen, men jeg kan allerede mærke at min tale forståelse bliver bedre. Jeg kan pludselig retningsbestemt lyd og får en bedre rumfornemmelse. Jeg høre ikke dobbelt så godt med CI på begge øre, men helt klare bedre og tydeligere og så er de andre side gevinster bestemt også en fordel
De næste dage vil vise, om det går lige så stærkt denne gang.. Næste gang jeg skal til tilpasning går det mere på finjustering så jeg får flere lyde nuancer med

October 28th 2008

Når sandheden pludselig rammer

28/10 aftenen før 2. tilslutning:

Nu gik det ellers lige så godt. Syntes jeg havde fået styr på mine følelser omkring CI’en og jeg var godt i gang med høretræningen. Det må have været selvbedrag, for her til morgen blev jeg pludselig ramt i baghovedet af en hammer. Alle følelserne omkring dette kom bare væltende op i mig igen. Er sikker på det kommer, fordi jeg skal til Gentofte igen i morgen.

I morgen skal jeg have min 2. processor udleveret. Denne gang ved jeg jo lidt mere om, hvad der skal ske, hvad jeg kan forvente – i hvert tilfælde i det store hele, så jeg behøver ikke bruge krudtet på hvad med i morgen – og så alligevel:

Tankerne køre i hovedet på mig og det resulterer i denne mail:

Hej X

Først:

Måske giver det ikke nogen mening, men på en eller anden måde er det mere omkostningsfrit at få hul på alle tankerne på denne måde, da jeg ikke på samme måde risikerer at komme til at såre familie og venner.

Selvfølgelig er det rigtig dejligt med alt den støtte, jeg får fra familie og venner, men de sidste dage har der bare været mange ting i forbindelse med at få lyd på, som har været rigtig svære for mig at takle.

Allerede lørdag aften fortrød jeg, at jeg fik trykket send på den første mail. For pludselig stod det klart for mig, at forventningerne ikke kan står mål med virkeligheden. Det var lidt som om den første store rus over at kunne høre igen forsvandt og tilbage stor alt sandheden om, hvad dette egentlig betyder. Pludselig gav noget at alt det, vi havde snakket om tidligere mening, Nu forstod jeg bedre, hvad du snakkede om den gang.
Jeg ved godt, det er alt for tidligt, at have så store forventninger. Jeg fik virkelig en stor nedtur, jeg ikke selv kunne kontrollere og stadig kæmper med.

Det hele blev bare alt for meget. Jeg kan ikke klare børnene larm og ironisk nok er det deres lyde, jeg har set allermest frem til at høre. Den stores skiftevis råber og skriger, mens den lille skriger eller hviner og der er et infernalsk spektakel. For første gang overvejer virkelig at tage min processor af, men så igen jeg har jo fået at vide, det er vigtig at have den på så meget som muligt. Og selv om det er helt urealistisk, så er jeg bange for at tage den af. Tænk hvis det ikke virker igen. Jeg må gå lidt for mig selv. Alt larmen bliver for meget og jeg kommer til at råbe af min store datter – Puu ha det gør ondt, at frustrationen kommer til at gå ud over hende.

Mens jeg sidder for mig selv. bliver det pludselig for meget. Er det virkelig det som bliver min fremtid? Jeg savner, alle de lyde jeg kender. Vil have dem tilbage og ikke dette forvrængede lydbillede, jeg lever med lige nu. Hvad nu hvis det aldrig kommer til at leve op til mine forventninger? Hvordan håndtere man det. Bliver MEGET ked af min situation. Hvor er det urimeligt, at jeg skulle miste min hørelse. Jeg vil have den igen, selv om jeg med min fornuft godt ved, at det får jeg aldrig.
Tænker at det er første gang i hele dette forløb, jeg har været virkelig ked af og VRED over min situation. Eller jo jeg har da været ked af det flere gange over min manglende hørelse, men det har været i forbindelse med udefrakommende situationer.
Tænker på hvorfor jeg ikke rigtig har reageret over min manglende hørelse før?. for det er jo et kæmpe tab. Tænker over hvorfor. Hvorfor har jeg ikke været vred, skæld ud, været ked af det, haft tudeturer og alt det der. Jeg aner det ikke.
Lige nu kan jeg ikke engang huske, hvad for tanker jeg gjorde mig første gang, de fortale mig, at jeg nok ikke fik min hørelse igen. Måske har jeg inderst inde vist det i meget længere tid, end siden jeg fik beskeden. Kan i hvert tilfælde huske, jeg aldrig rigtig troede på lægernes snak, når jeg spurgte dem. Ja jeg hørte godt, at de sagde måske og at det kan ingen vide – MEN jeg vidst det godt.

Det var faktisk først da jeg kom i kontakt med Gentofte første gang, jeg fik vished

Men hvorfor reagerede jeg så ikke. Måske fordi jeg vidste, der var en mulighed ud af isolationen. Måske fordi jeg hele tiden fik at vide, jeg skulle være glad for, jeg overlevede. At det kunne være gået meget værre, men helt ærlig hvad er det for noget fis. Må man ikke være ked at så stort tab, fordi der kunne være sket noget værre. Det skete jo ikke og at miste hørelsen, er nok det værste jeg til dags dato har oplevet…
Jeg følte lidt omgivelserne forventer, at jeg ikke spilder tid på at sørge over tabet, men i stedet bider det i mig med en stor taknemlig over, at jeg overlevede. Ville nok ønske, jeg havde lagt lidt af min flinkeskole personlighed fra mig og i stedet sagde, hvordan jeg i virkeligheden havde det og ikke lod mig diktere, hvordan jeg skulle føle

Måske så reagerede jeg heller ikke, fordi jeg virkelig troede, at operationen skulle være vejen tilbage til min almindelige hørelse. Det var i hvert tilfælde, hvad min omgangskreds prøvede at bilde mig ind. Mange kendte lige en som kende en som kendte en – og alle historierne med det samme budskab: “jamen du bliver så god som ny”

Det var først da jeg kom i kontakt med jer, jeg fik et mere realistisk billeder beskrevet. Det var selvfølgelig lidt af et chok og måske nægtede jeg helt at se realiteterne i øjnene Ej heller de samtaler vi har haft, hvor du flere gange har forsøgt at give et billeder på, hvordan de fleste oplever det, har skræmt mig. Ville ikke erkende det billede der blev beskrevet – fornægtede det. Ved godt jeg altid har været kry og har sagt at jeg ikke ville lade mig bremse, at jeg skulle vise dem. Måske var det nemmere end at se sandheden i øjerne…

Jeg er virkelig bange for, at det Ikke komme til at svare til mine forventninger. Bange for hvad det gør ved motivationen, at jeg allerede nu har en krise. Vil jeg formå at blive ved med at kæmpe, hvis mine forventninger er så skyhøje, så jeg hele tiden møder den ene skuffelse efter den anden Jeg har svært ved at accepterer, at det ikke bare køre på skinner – at jeg ikke bare kan med det samme
Samtidig med, så føler jeg mig som det største skarn i verden. Tænk engang den store gave jeg fået. Alle de penge samfundet har brugt på mig og så sidder jeg bare her og klynker og er utilfreds med det jeg har opnået til nu. Det er da vist topmålet af forkælelse. Det er svært at føle sig splittet mellem de 2 følelser.

Jeg føler mig forkert, at mine følelser er helt ude i skoven. Alle har så travlt med at fortælle mig, hvordan jeg skal føle. Hvor stor en gave det er, hvor fantastisk det er, hvor heldig jeg er og hvor jublende lykkelig jeg må være. Og JA det er fantastisk en kæmpe gave og jeg er heldig – INGEN tvivl om det, men jublende lykkelig er jeg bestemt ikke. Der er rigtig mange ting, der er smadder svære.
Min egen hørelse som jeg kender, den er væk for evigt. Jeg får den aldrig igen, heller ikke med min CI. Det har jeg aldrig rigtig sørget over. Måske er det der, jeg er nu. At jeg får noget andet i stedet for, bringer jo ikke min hørelse som jeg kender den tilbage. Det kan sagtens blive godt, men jeg tror jeg har behov for at sørge over det tabte, inden jeg er helt klar til at acceptere det nye

Mange har sagt at jeg skal være lykkelig over jeg overlevede, i stedet for at sørge over min hørelse er væk. Jeg ved de mener det godt, at de bare vil hjælpe mig på vej, men jeg bliver ked af den bemærkning, for jeg har brug for at være ked af det, også selv om det kunne være gået værre. Sorgen over ikke at kunne høre, bliver jo ikke mindre fordi der kunne være sket noget værre. Ville ønske jeg fik sagt til folk, hvor meget de gør mig kede af det, hvor forkert de før mig til at føle i stedet for, at være bange for at såre dem.

Jeg forstår og kender slet ikke mig selv og mine reaktioner lige i øjeblikket og det skræmmer mig. Hader at miste og ikke være i kontrol over mig selv om mine tanker. Jeg vil ikke have, at folk har ondt af mig, at de syntes det er synd for mig – Men hvordan kan man forlange det, når jeg selv er virkelig ked af det og trist

October 24th 2008

jamen det går jo strygende – eller hvad?

Hold op det er hårdt arbejde at være CI bruger. Kan bare slet ikke stoppe med at lytte igen. Tror min familie er ved at blive skør, Alt hvad der kan lave lyde afprøves og igen og igen og så lige en ekstra gang bare for en sikkerhed skyld.

De sidste 3 dage efter tilslutningen har jeg væres lidt høj. Kører på en rus. Det er fantastisk og fascinerende den verden, der (igen) har åbnet sig Det er nu 3 dage siden jeg fik lyd på og man må sige det går strygende – i hvert tilfælde høremæssigt. Det imponere mig faktisk lidt både, hvad jeg kan, men også den vilje jeg ligger for døren. Har virkelig knoklet på med at øve og det giver bonus. Har opdaget jeg både kan se tv og høre lydbånd. Eller det er måske en tilsnigelse for jeg misser selvfølgelig meget forståelsesmæssigt endnu. Ved tv kiggeri er forståelsen helt klart størst, når jeg kan se ansigtet på, den der taler. Hvad angår lydbånd så kan jeg fange enkelte ord og sætninger. Jo mere jeg hører samme kapitel, jo mere får jeg med Samtaler går egentlig ret ubesværet. Syntes ikke jeg oplever de vilde problemer, MEN man kan sige, at jeg heller ikke på nogen måde er blevet udfordret endnu. Den eneste jag har virkelig svært ved at forstå er D. Der er altså et eller andet ved hans stemme/talemåde som gør, han er meget svær at forstå.

Når det allerede er så godt er jeg spændt på hvor meget det rykker når jeg om en uge for min 2. processor..

——————————————————————
Hej X

Det går bare slet ikke. . Vi nu ved fredag middag og jeg har allerede skruet op på program 3 og vil bare have mere. Det holder da ikke til onsdag – ej pjat. Ville bare fortælle, at det generelt går fint. Det er mange WAUW oplevelser, men også en del frustrationer og tristhed over at tingene ikke går som jeg vil have det – men mere om det senere

Tak for en helt igennem fantastisk oplevelse i går. I har givet mig mit liv tilbage eller i hver tilfælde en stor del af det og det er jeg dybt taknemlig for

Jeg ville så gerne sætte ord alle mine tanker men denne gang er jeg vist mundlam. Det har jeg aldrig rigtig oplevet, men engang skal være den første. Har været igennem alle følelserne:

Stor glæde, overraskelse, forundring, frustration, tristhed og vrede

Jeg syntes, det er så svært at få dem placeret ind, hvordan rummer man så mange følelser på en gang, så de alle får lov at være der, hvordan sørger man for ikke at hænge fast. Folk spørger og sørger og spøger:

“Hvordan er det”, ” Er det ikke fantastisk” ” er du ikke bare overlykkelig”

Jeg kan ikke forklare dem det, kan ikke sætte ord på, for det ville indebære at de skulle forstå. Forstå hvordan det er ikke at kunne høre – for at de kan forstå, hvordan det er at få hørelsen tilbage. Ingen spørger, hvordan jeg har det med at få hørelsen tilbage….

Og det er alligevel heller ikke det de vil vide. De vil høre, at det går godt, at man er jublende lykkelig og dybt taknemlig – ikke om alle frustrationerne og de knap så stuerene tanker der trænger sig på

Hvordan forklare man stilhed og lyd, hvordan forklare med det ene uden at forstå det andet. Det tror jeg er meget svært. Hvordan forklare man, at være en del af disse 2 identiteter – at man aldrig helt kan ligge dem fra sig. Almindeligt hørende mennesker forstår ikke begrebet stilhed, som jeg kender det. De behøver ikke forholde sig til, at det skal være en del af resten af deres liv. Selv om jeg har -i de fleste situationer – mulighed for at vælge til eller fra – så er fakta den at når jeg kapper forbindelsen så er det stille – helt stille. Der vil være situationer, hvor jeg er nødt til at leve uden lyd og det er da trist, så selv om jeg nu har fået hul igennem, så er det ikke bare ensbetydende med den store jubel. Der vil være ting jeg ikke kan mere. Gå til babysvømning med mine børn, tage alene med dem i svømmehallen, hører bølgerne mens jeg svømme og det er en sorg for mig, der er lige så virkelig, som glæden over at kunne høre igen.

Det er svært at beskrive hvad jeg hører for, hvordan beskriver man lyd. Jo altså fysisk og teknisk er det nemt nok, men lyd som vi hører den, synes jeg er vældig svært at beskrive. Vi opfatter jo alle individuelt og selv om det er en samme lyd, vil det lyde forskelligt for dig og mig. Det gør det svært at forklare, hvad jeg hører. Derfor er det også svært for andre, at forstå min frustration på dette sted hvor jeg er nu – Jamen du hører jo, er deres kommentar.

JA og det er jeg også rigtig glad for – MEN jeg høre ikke rigtig og det er svært.. jeg ville jo bare gerne at man knipsede og så var det som tidligere

JA JA JA Jeg ved det godt – TÅLMODIGHED, men det er F***** svært.. Mere vil have mere og jeg bliver dybt frustreret over alle det jeg ikke forstår og ikke kan identificere. Jeg er i den grad konkurrence mennesker og HADER når noget mislykkedes – derfor er det svært for mig at accepteret at det ikke går det så hurtigt som jeg gerne vil. Det skal jo helst være som alle de solstråle historier jeg har læst – men min konkurrence mentalitet så må det i hvert tilfælde helst ikke være mindre

Måske giver jeg bare ikke folk kredit nok. Måske forstår de mere end jeg tror. Jeg mener, jeg har jo kun været uden hørelse i lidt over 2 mdr, så nogen ekspert er jeg jo heller ikke. Måske aner jeg i virkeligheden heller ikke, hvad det vil sige. Jeg ved det ikke. Ved bare at det er nogle af den tanker jeg roder med

MEN MEN MEN når alt dette er sagt og jeg skal ligge de pessimistiske briller så overgår det langt mine forventninger

Jeg er imponeret over, hvor meget der giver meningen – hvor mange lyde der næsten lyder, som jeg husker dem. Jeg er lykkelig, når jeg forstå ord min store pige siger og lettet over, at kunne være en del af en samtale omkring maden. Samtidig er det frustrerende og jeg bliver trist over, at det er svært at forstå Dennis – at jeg skal kæmpe for at følge med i hans snakken…

Allerede på vej hjem i bilen går dukkede der nye lyd op. Blinklyset, Gps’en et dyt fra en anden bil.. Ikke at det helt lyder som det plejer, men jeg kunne genkende det alligevel

En klog dame sagde en gang til mig, at jeg ikke ville kunne høre / forstå under bilkørsel fordi der var for meget baggrundsstøj, Jeg er ked af at sige det, men vedkommende tog fejl. På vejen hjem formåede jeg, at forstå et par korte beskeder fra Dennis – men ok let var det ikke.

Hjemme kunne jeg høre bladene s raslen, når jeg gik i dem. Vandhanen, dørklokken, og alt det selvfølgelige. Måtte bare forsøge, også alt det der nok ikke kunne lade sig gøre. Tv’er – ikke nogen ubetinget succes. Kan hvis jeg anstrenger mig meget fange enkelte ord, men ikke nok til at danne en mening og det krævede virkelig koncentration. I dag går det allerede bedre. Har forsøgt mig lidt her til formiddag igen. Kan stadig ikke bare umiddelbart forstå, men i dag oplever jeg at forstår flere ord og sommetider nok til at danne en mening, men hold da fast en støj forurener-

Mobiltelefonen – jaja det måtte jo prøves. Jeg kunne ikke høre ringetonen – MEN da røret blev taget, kunne jeg godt høre der blev snakket i den anden ende, hvem der snakkede og hvad der blev sagt kunne jeg ikke skelne. Så det tager nok lidt tid endnu. Den almindelige telefon går det bedre med – her kan jeg få stå ordene hvis man snakker mmeeeeeeeeeeeeeeeeget langsom og tydeligt, men der går nok længe inden jeg bliver rigtig venner med den

Det er utroligt som der er forskel på stemmer og hvor lette/ svære de er at forstå. Det har jeg aldrig tænkt over før. Det var stort da jeg kunne forstå min store datter – også selv om det lyder helt håbløst – Alene det at få fat i få enkelte ord, er det hele værd. Til gengæld så giver lydende fra den mindste ingen mening overhovedet. Det er kun støj-. Lyder som når man leder efter en ny kanal på radioen

Hele tiden kan jeg mærke der sker noget og så får humøret lige en tak op, men samtidig så skal der ikke meget til at det går den anden vej igen. Det er stadig svært for mig at føre en samtale med Dennis. Han må ofte gentage igen og igen og igen – og jeg kan mærke det kniber med tålmodigheden hos ham. Det får mig lidt til at blive ked af det og give op. Det går bedre med min lillebror, han er nemmere at forstå umiddelbart, men stadig kan jeg godt mærke at hvis folk står for mangt væk så er det svært.

Der er som om, der er noget galt med lydprotionerne, hvis det giver mening?. Jeg ved ikke helt, hvordan jeg skal forklare men lyde som før i tiden ikke var ret høj e – fx et blad der vendes i en bog, er nu meget høje, hvor andre lyde fx stemmer slet ikke er ligesom høje for mig – sådan har jeg ikke oplevet det tidligere.

Jeg er lidt spændt på hvor meget mere lyd der kan komme på. Har ingen fornemmelse af hvor meget der er skruet op og meget der er tilbage. Tænker meget på hvor længe der går før det bliver mere normalt. Hvornår stemmer igen vil lyde alm for mig – hvornår jeg bliver mere sikkert i identifikation af lyde. Jeg ved godt at ingen kan give svar og jeg skal være tålmodig, men hold fast det er svært. Lige nu vil jeg bare have det hele og det kan ikke gå stærkt nok.

October 23rd 2008

Så kom dagen

Tilslutningen d. 23/10 2008

SÅ kom dagen.

Det er da godt nok ufatteligt man kan være så nervøs over at skulle høre igen. Noget jeg jo har gjort stort set hele mit liv. Hvad er det der spøger? Er det ukendtheden? Frygten for hvad jeg hører? Eller om jeg ikke klare mig godt nok.?

Møder min kontaktperson i døren. Dejlig med et kendt ansigt midt i alt nervøsiteten. En stor betryggelse lige at få vendt alle de dumme tanker med hende. Rart at høre man er helt normal at følelserne og alle de skøre tanker slet ikke er så underlige igen. Får også hilst på min tekniker. Tænker at dette jo bare er et af mange besøg i resten af livet fremover. Håber godt nok jeg ”består”. Føler det lidt som en eksamenssituation, da jeg sidder der – lidt tåbeligt måske. Husker pludselig de høreprøver, jeg fik lavet som barn:

Tryk på klappen når du hører en lyd

Jeg var altid så hundeangst for ikke at høre lydene, MEN lige så meget for at tro jeg hørte dem. Hvad ville de så tænke? – at jeg sad og gættede. Nøjagtig samme følelse sidder jeg med her.

Bliver tilsluttet computeren, men har ingen lyd ud af til endnu. Får en masse lydsignaler sendt ind. Skal give besked når jeg høre noget. Først var ret svært. Har enormt meget støj inde i hoved og hvornår er det det jeg hører, og hvornår er det lydsignalet. Får lidt hjælp og pludselig glider det meget bedre.
Det er som en Aha oplevelse. Det her har jeg prøvet før og selv om jeg må støtte mig til lidt hjælp ind i mellem, går det faktisk fint. Det er hårdt arbejde. Jeg kan mærke, jeg bliver træt og koncentrationen skrider. Gruer stadig lidt for at få hul igennem, hvad nu hvis der intet sker?

Pludselig er programmeringen færdig. Nu skal der åbnes op for processoren. Jeg skal have lyd på for første gang. Var nødt til at sende D uden for. Måske lidt tarveligt, men jeg måtte have dette øjeblik helt for mig selv. Der går en masse modstridende følelser igennem mig. Når han nu ikke var den sidste jeg hørte – burde han så være den første?, MEN hvad nu hvis det bliver en stor skuffelse? Det kan jeg slet ikke have D overvære.

SÅ kom der hul igennem. Først kan jeg intet høre, hverken banken i bordet, raslen med nøgler eller kalden. Hold fast hvor var jeg skuffet og ked af det. Er det virkelig det. Kan mærke panikken brede sig, hvad søren sker der?
De skruer lidt op om stadig intet – MEN så pludselig. Hvad er nu det:? Det lyder som tusindvis af små bjælder og det bliver kraftigere og kraftigere. De skruer lidt mere op og pludselig kan jeg høre at banken i bordet, at der rasles med nøgler og klappes. Jeg siger noget og hører min egen stemme for første gang. Det lyder som jeg er på helium. Bestemt ikke mig egen stemme, MEN meget meget stort. Kan slet ikke holde gråden tilbage. Tårerne sprøjter bare ud.

Hvor er det vildt og fantastisk tænk sikke en gave de har givet mig. Lige nu tænker jeg slet på hvordan og hvad med fremover. Bare at jeg har hørt for første gang i næsten 3 mdr. Det er sku da stort
Får skruet lidt mere op for lyden og pludselig hører jeg mit navn. Stemmen lyder ganske vist underlig forvrænget – lidt lige som smølferne på helium, MEN jeg har hørt et andet menneske. Det kan slet ikke beskrives. Jeg er sulten efter mere lyd. Vil have mere igen og igen og igen. Jeg vil høre, vil teste mig selv, se hvad kan jeg og hvad kan jeg ikke kan. De maner tålmodighed, men det har jeg ikke tid til. Det hele skal ske her og nu. Jeg har ventet længe nok. De skruer mere og jo mere der skrues op, jo mere nuanceret et lydbillede får jeg. Kan høre og genkende flere lyde, også selv om de ikke helt ligner sig selv. Kan se og mærke lydbilledet hele tiden forøges og ændre sig. Det er forunderligt – lidt lige som hvis man kunne se en blomst vokse.

Det går vist over forventning – min egen i hvert tilfælde. Jeg kan hurtigt skelne svære sproglyde, hvilket er flot så hurtigt, siger de. Jeg har nemt ved at forstå hvad X siger, men det kniber mere med D. Hans stemme ligger dybere og han taler ikke så tydeligt. Kan mærke at tiden arbejder for mig, så mon ikke det løser sig på et tidspunkt.

Er lidt stolt af mig selv, at det går så hurtigt frem ad. Ved ikke om jeg har grund til at være det, men i forhold til, hvad der også kunne have været en realitet, så kan jeg vist ikke klage. I løbet af kort til er jeg i stand til at forstå kommunikation mellem teknikeren og X ,

Så er det ved at slut for denne gang. De kan ikke skrue mere op lige nu, selv om jeg gerne vil. Jeg er slet ikke selv parat til at slutte endnu, vil ride med på rusen meget længere, men det må heller ikke gå for hurtigt. Får 3 ekstra programmer med hjem i processoren, da der desværre kommer til at gå en uge inden, jeg skal have min 2 processor udleveret, så kan jeg jo selv skru op hjemme efter behov

Allerede på vejen hjem kan jeg genkende nye lyde – og identificere dem – blinklyset gps’en, båthorn ect. Jeg formåede endda, at forstå en kort sætning mens bilen køre på trods af meget baggrundsstøj…

Det går fint med at forstå, når bare fok taler direkte til mig og gør sig lidt umage med at tale klart og tydeligt. Børnene har jeg dog svært ved at forstå. Deres stemmer ligger så højt, at det bare lyder som støj.

Om aftenen forsøger jeg at skrue lidt op igen Det går fint og hele tiden bliver det bliver lettere at skelne. Nye lyde dukker op og tale bliver lidt mere tydeligt, men stemmerne lyder stadig som det vildeste Helium trip,
På et tidspunkt taber jeg processoren og BANG der er helt stille igen. Det var virkelig ubehageligt at miste lyden, nu den var kommet tilbage igen – også selv om jeg vidste, den var lige på trapperne igen.

Selv om det er helt fantastisk at være brudt ud af isolationen så er det også forbundet med frustration og tristhed Jeg har været meget frustreret over, hvor svært det er at forstå D. Havde jo håbet på, at det bare var det, også ville jeg kunne kommunikere umiddelbart. Konkurrence mennesker er man vel altid og når jeg læser at nogle kan det, så vil jeg, at det også (siger Anne 2 år). Samtidig med er det også svært at erkende, at det menneske man elsker allermest, også er det menneske, man har sværest ved at forstå. D mumler meget og taler utydeligt, så egentlig tror jeg, det har mere med hans tale evner at gøre end med min hørelse, for de andre jeg til nu har snakket med er noget nemmere at forstå.

Jeg kan mærke tristheden stadig lurer. Tristheden over at det ikke er som normalt og tristhed over jeg tillader mig at blive skuffet – en smule forkælet måske. Jeg ved jo godt med min fornuft, at det ikke bare sådan med et slag er normal hørelse, men at der skal arbejdes lidt( meget) og alligevel så skuffet det

Kan mærke det bliver bedre og bedre for hver time der går. Efter 2 dage er jeg allerede oppe på program 3 ( har 4 indtil næste uge at gøre godt med) og selv om lydene stadig er forvrængede så nærmer de sig noget der i det mindste lyder menneskeligt

October 22nd 2008

Tanker om tilslutningen

Tirsdag aften d. 22/10 2008

Så er det i morgen.
Der går mange tanker gennem hovedet på mig denne aften. Det er svært at forholde sig til, hvad det egentlig der skal til at ske. På trods at god information, så er forestillingerne om det så utilstrækkelige. De giver ikke rigtig nogen mening. Jo jeg kan sagtens forholde mig til det det praktiske og tekniske Det er alt det andet, jeg syntes er meget uvirkeligt

Indtil i dag har jeg virkelig glædet mig til at komme ud af dette lydtomrum. Det har nærmest ikke kunnet gå hurtigt nok. Har været så sikker på, at alt andet er bedre end dette. At alt nok skal komme til at gå fint. Men pludselig er jeg meget nervøs og tankerne presser sig på – Hvad nu hvis ikke? Hvad nu hvis alle de høje forventninger, jeg har haft rammer stengulvet med et brag, Hvad nu hvis jeg ikke kan indfri mine forventninger – og omgivelsernes?

—————————————————————-
Nedenstående er et uddrag af en mail til person, jeg har brugt meget til at lette alle de forvirrede tanker hos gennem dette forløb. Det er et stort skridt for mig at offentlig gøre noget så personligt, men det er samtidig også det der måske bedst beskriver alle mine følelser omkring dette.

Kære X

Pu ha jeg ved ikke helt, om jeg er klar til i morgen. Syntes ellers jeg har været rimelig cool omkring det, men nu begynder alle de der små dumme tanker at trænge sig på. Lige nu er hovedet fyldt til randen, så jeg tænkte, hvis der skal blive plads til bare en enkelt lyd eller 2, må jeg hellere få tømt lidt ud.
Må ærligt indrømme, at jeg pludselig er meget nervøs og ikke helt ved hvordan jeg skal takle det. For det første alle forventningerne:
“Hvordan bliver det, hvad bliver det første jeg hører, kommer det til at give nogen mening, hvor meget vil jeg kunne høre umiddelbart” og mange andre spørgsmål trænger sig på.
Jeg ved godt, at vi har snakket om alle disse ting før, MEN måske er først nu, det er helt ved at gå op for mig, hvad der skal ske.
Dernæst alle de dystre tanker:
“Hvad nu hvis det ikke lever op til mine forventninger, hvad nu hvis jeg har haft alt for store forventninger, bliver jeg skuffet og kan jeg håndtere skuffelsen”
Indtil nu har jeg været super optimistisk på det hele, og været sikker på at jeg ville klare det til Ug. Nu er jeg efterhånden der, hvor jeg tænker, at det måske IKKE lever op til mine høje forventninger. At det måske var bedre, hvis jeg havde sat mine forventninger lidt lavere. Så er det lettere at blive positivt overrasket, og måske ikke så stor en risiko for at blive skuffet. Problemet er bare, at det ikke er min stil – hvilket i den grad overrasker mig. Syntes ellers tidligere at jeg har kørt efter devisen:
“Mindre forventninger lig mindre skuffelser”
Men sådan er følelsen åbenbart ikke omkring dette.

Internettet er det en velsignelse eller en forbandelse? Ja jeg ved det ikke. De sidste dage har jeg surfet nettet tyndt for historier om andre CI-bruger og deres oplevelse af at få lyd på. Det har været rigtig nemt at finde solstråle historier og straks får optimismen lige en tand op, indtil man læser den næste historie, der er knap så positiv. Med min fornuft så ved jeg jo godt:
AT MAN IKKE KAN SAMMENLIGNE
At alles historier er forskellige. At jeg ikke kan bruge andres erfaring til at konkludere noget om, hvordan mit forløb kommet til at blive. Og alligevel så sidder der en lille stemme på min skulder og siger…”ejjj Anne, når det går så godt for hende, så vil det helt sikkert også gøre det for dig”. Når jeg så læser de negative historier, så burde stemmen vel sige: “Hmmm Anne det er ikke så let for alle. Nogen må kæmpe lidt mere for det. Det kan være du er en af dem”. MEN det siger den ikke. I stedet er den igen min superoptimist, der siger med sin lille dumme stemme: “Ejj Anne. hendes/hans historie kan du da ikke bruge til noget. Din situation er helt anderledes på grund af xxxxxx. .”
Ja det er ikke nemt at blive klog på. Siger til mig selv, at jeg ikke burde læse alle de historier og i stedet bare vente og se for uanset hvad og hvordan det bliver for mig, så vil jeg jo klare det, også selv om det ikke bliver så nemt. Ville bare ønske, at jeg kunne flytte fornuftens stemme ned i maven.
Ved godt jeg indtil nu har sagt, at ingen skal sige til mig, at noget ikke kan lade sig gøre – at jeg selv bliver nødt til at prøve det først – Jeg ved ikke, måske er det en forkert strategi. Den fællesnævner der går igen i alle historier, er at man skal passe på med at skrue forventningerne op. Måske burde jeg i stedet bruge min energi på at lytte til jer med erfaringen og spare mig selv for en masse bekymringer.
Jeg føler mig splittet mellem 2 personligheder. Mit hørende (eller snart igen hørende) og så min ikke hørende personlighed. Syntes selv jeg har ændret mig en del som ikke hørende, både min personlighed men også hvordan jeg ser på tingene – Nu er jeg spændt på, hvad det betyder at få lyd på igen. Ryger jeg tilbage i min gamle Anne rolle, eller vil jeg være det nye jeg, som nu bare kan høre igen.
Det er ingen hemmelighed at jeg har følt mig meget isoleret og udenfor som ikke hørende. Selv i dele af min familie har det været slemt, så slemt at jeg til tider har følt mig som en pestbefængt person, man helst skal undgå kontakt med. Det er svært at opleve, at folk pludselig lader som om man ikke eksistere, at folk kigger væk og ikke vil snakke med en. Jeg frygter for, hvordan det vil blive efter tilslutningen, for her er situationen nemlig lige pludselig en anden. Nu ved folk, jeg har fået hørelsen tilbage – eller i hvert tilfælde at der er lyd på igen og jeg frygter lidt, at når de viger allerede nu, hvordan skal det så gå med kontakten fremover. Vil de kunne tage de hensyn når det bliver nødvendigt, eller vil jeg stadig sidde og føle mig dum (eller endnu dummere fordi jeg nu ikke forstår – hvor jeg før bare ikke kunne høre).
Hvordan vil jeg have det med ikke at kunne forstå frem for ikke at kunne høre? Vil jeg have den fornødne styrke til at sige, jeg ikke forstår, eller vil jeg prøve at klare mig på bedste beskub og så bare blive mere ked af det når det ikke lykkedes. Helt ærligt så ved jeg det ikke. og kan heller ikke give noget bud på hvad/ hvordan jeg vil takle de situationer der helt sikkert opstår før eller senere…
Jeg ved egentlig ikke, hvad jeg ville med alt dette her. Trængte nok bare til få det skrevet ned, så er det nemmere for mig at forholde mig til. Har forsøgt at forklare det til Dennis, men han forstod det vist ikke helt. Det kan jeg egentlig godt forstå, for det gør heller ikke selv helt.
Det er noget andet med vreden. Vreden forstår jeg. Den er til at forholde sig til. Og hvordan kan man så være vred over at komme til at høre igen. Tjaa for mange vil det nok ikke give nogen mening, men for mig giver det fint mening. Jeg er vred over at have mistet min hørelse. Jeg er vred over, at jeg ikke gik til lægen noget før. Nu her bagefter så syntes det så tydeligt, at det selvfølgelig var meningitis. Jeg fatter ikke jeg ikke så det. Havde jo lige 14 dage før set akkurat de samme tegn hos min datter. Det er sku da for dumt. Jeg er vred over, at jeg ikke får min egen hørelse igen. Vred over de problemer og begrænsninger min Ci giver mig. Og mest af alt er jeg vred på mig selv, fordi jeg bruger min tid på at være vred over noget, der alligevel ikke kan gøres noget ved – Jeg er jo glad for at få muligheden for at høre igen – så det er da dumt at være vred på noget man ikke kan ændre.
Så er der den forbudte vrede. Den har jeg det skidt med, for med min fornuft ved jeg j godt den er både urimelig og uretfærdig. Føler mig som et dårligt menneske pga vreden, men sagen er, at jeg er ganske lille sted inderst inde er vred på D. Vred over han ikke fik mig til lægen tidligere. åh hold op hvor er det slemt at se det på skrift, Til nu har det bare æret en forbudt tanke, jeg har undertrykt, Ved jo inderst inde godt det ikke er hans skyld og slet ikke hans ansvar. Alligevel vil den tanke ikke forsvinde.
Beklager den lange rodede mail, men jeg måtte bare ud med det.

October 5th 2008

Operationen overstået

Så er der ingen vej tilbage. Er nu indehaver af 2 stks implantater. Operationen gik fint. Det viste sig jo som forventeligt at der intet havde været at bekymre sig om. Dog havde jeg ret mange smerter og var meget svimmel i timerne efter.
Operationen tog omkring 3½ time så blev kørt på opvågning lidt før kl 12. Da de havde lidt svært ved at smertedække mig var jeg først tilabeg på afdelingen omkring kl 19.

Tilbage på herlev igen sov jeg vist de første 2 dage væk. Havde stadig ret ondt, var meget svimmel og en frygtelig karm i hovedet. Glæder mig godt nok til det forsvinder for det er til at blive skør over. Lige nu orker keg bare ikke at tænke på ci, tilslutningen og alt det der kommer. Glæder mig bare tover at jeg snart kan se en ende på mit over 2 mdr lange hospitaltsophold. Nu skal jeg bare overbevise lægerne og fyssen om at det er en bedre ide at sende mig hejme end på et genoptræningsophold. Kan slet ikke overskkue at skulle et nye setd hen. Savner mit hjem, min familie, mine børn og at få et liv igen

October 1st 2008

Aftenen før

Så er det i morgen det går løs. Om mindre end 24 timer er jeg indehaver af 2 stks cochlear implantater. Tilhører åbenbart den eksklusive klup der får tilbudt operation på begge øre, da jeg på grund af meningitisen eller kan risikere at det senere ikke kan lade sig gøre at operere.

Det er mærkelig som man kan bekymre sig om de underligste ting. Må indrømme at det der fylder mest lige nu er bekymringen for at skulle i narkose og ikke udfaldet af operationen. Min tilstand nærmer sig lidt panik. Kan ikke slippe tanken om ikke at vågne efter operationen – Har lige som aldrig prøvet en operation før, så ved ikke helt hvad jeg går ind til. Skørt ikke? for jeg skal jo bare sove, men mit indre kontrol menneske har ret så svært ved at fuldstændig at skulle overlade alt til andre. Tænk nu hvis de ikke gør det godt nok. Underligt nok tænker jeg slet ikke på udfaldet af operationen eller om der tilstøder problemer.

Har nu været på Gentofte siden i går morgen. Er ved at være en smule træt af alt det flyttet rundt, nye sygeplejersker, nye læger, nye rutiner og hver gang den utryghed over kommunikationen. Bort set fra evindelige rod som opstår når 2 sygehuse skal kommunikere så er det nu gået forholdsvis smertefrit, men jeg glæder mig nu alligevel til at få dette overstået og komme tilbage til Herlev hvor der er lidt flere kendte ansigter. Er nok gået hel og blevet lidt tryghedsnarkoman ovenpå alt dette. Er ikke glad for alt forklare om min manglende hørelse og hvad og hvordan vi kommunikere. Det er nemmere med folk der ved det i forvejen