November 27th 2008

CI netværksmøde

Jeg gjorde det sørme – meldte mig til et netværksmøde i CI-foreningen. Ved ikke helt hvorfor, om jeg overhovedet er klar til det psykisk eller, hvad for forventninger jeg har. Nå men nu har jeg altså meldt mig, så kan jeg jo altid tage stilling til bagefter om, det er eller ikke er noget.

Har mange tanker om det. Tror ikke jeg orker, at skulle forsvare mine følelser om mit høretab. Det har jeg bare gjort så meget på det sidste, og orker ikke mere. Selv om alle er CI brugere, så forstiller jeg mig alligevel, at min situation og historie er lidt anderledes, efter som mine CI er foranlediget at et sygdomsforløb og skete meget akut

Så har jeg været af sted til netværksmødet og INTET at frygte. Blev simpelthen taget så godt i mod og alle var søde. Fik også fortalt min historie, selv om det var en ret revideret udgave. Noget af det er alligevel for personlig til, at jeg har lyst/overskud til at dele det med fremmede

Det gjorde lidt ved min CI opfattelse at se andre bruge leve og fungere med CI. Det har jeg stadig svært ved at forstille mig, at jeg kommer til, men alt er også ret nyt endnu, så jeg skal bare have tålmodighed

November 14th 2008

CI foreningen

I dag har jeg taget skridtet om bedt om indmeldelse i CI foreningen. Har ellers kredset om det længe og ikke helt vidst om jeg skulle eller ej. Meldte jeg min ind var det jo en anerkendelse af mit hørehandicap, at min liv for altid er ændret og det vidste jeg ikke helt om jeg var parat til.

Nu har jeg altså meldt min ind og vej i hvad. Det føltes faktisk rigtig på trods af alle mine spekulationer. Er ret overvældet over den søde velkomst jeg har fået både i foreningens gæstebog, i facebook gruppen og fremmede der har sendt meget varme mail. TAK FOR DET

Overvejer nu om jeg skal forsøge, at deltage i et netværksmøde

November 13th 2008

Tilpasning og et sort hul

Har været på gentofte til justering i dag. Hørermæssigt går det ganske godt. Også hjemme har jeg kunne mærke store fremskridt efter tilslutning af begge processorer. Forståelsesmæssig er det meget nemmere. Skal ikke anstrenge mig så hårdt mere for at følge med i radio/tv. På 2 mand hånd ingen problemer, og samtale med en 3-4 stykker går efterhånden også helt fint, hvis bare folk vil holde en nogenlunde samtale disciplin.

Det er langt værre med det psykiske aspekt og alle bivirkningerne. Er meget lysfølsomme og især over visse diskantlyde. De går lige i hovedet på mig og giver kvalme, svimmelhed og pletter for øjerne. Meget ubehageligt. Har lige haft den helt store tur, hvor jeg lå brak i 2 dage og ikke kunne rejse mig pga. svimmelhed. Glemte simpelthen at lytte til, hvor meget lyd hjernen kan klare og blev så dårlig. .Fik snakket med dem om det Gentofte i dag og har nu fået skruet lidt ned for de lyde så håber ikke sker igen.
Også psykisk er jeg lidt langt nede for tiden. Syntes jeg har svært ved at finde min plads i alt dette her. Alle de forvirrede tanker jeg ikke forstår og ikke kan sætte ord på. Mangler virkelig en der forstår, og en som bare tør lytte. En der ikke absolut skal gøre sig klog på mine vegne.

Selve tilpasningen gik sådan hmm. Jeg var meget påvirket af mine følelser og havde svært ved at koncentrere mig. Tankerne fløj hele tiden og jeg fatter slet ikke jeg fik hørt bare ½ delen af lydene. Desværre så fik jeg i min frustration over at have det så skidt skruet for højt op. Det er virkelig dumt, men havde på en eller anden syg måde behov for at vise mig selv, jeg kunne. Nåede der op hvor jeg godt selv vidste, det var alt for højt, men havde bare sådan behov for at kunne – så må jeg tage skraldet senere

Ja jeg snakker uden om. det var jo faktisk tilpasningen det skulle handle om, men havde bare nogle dumme oplevelser på Gentofte i dag som jeg ikke helt ved om jeg er parat til at dele.

Resten af dagen på Gentofte ønsker jeg aldrig at opleve igen. Fik i den grad kigget ned i dybt hul. Måske faldt jeg også lidt i. Det var virkelig skræmmende.
Skræmmende er det også, at når man ikke kan få hjælp, når man opsøger den. Fik igen bekræftet min opfattelse af, at sygehusverdenen er meget bedre til at udskrive piller, behandlinger operationer og lignede end at læge hele personen. Det går fint, når de kan putte ind i på ventelister og tildele tider, men når et akut problem opstår, så står systemet af. Det var hvad jeg oplevede i dag.

November 13th 2008

Tanker en sen nattestund

De sidste dage er det ikke gået så godt. Mærkelig for det er som om, at jo mere det går frem af hørermæssig så værre får jeg det. Klumpen i maven og sorgen vokser proportionalt med de hørermæssige succeser. I morgen skal jeg igen af sted til Gentofte. Skal have mine processorer tilpasset og det er helt klart at mit humør er påvirket af aftalen i morgen. Forstår det ikke helt selv, for har til nu kun mødt søde forstående mennesker der.

Har virkelig svært ved at sove. Tankerne fiser bare rundt og jeg kan godt mærke jeg må have lidt luft. Beslutter mig for at skrive alle de forvirrede tanker ned. Måske hjælper det

—————————————————————————-

Hej X

Det var slet ikke meningen, denne mail skulle have været af sted.

Havde besluttet mig for, at det bare skulle have lov at passere. Nu skulle jeg bare vise det hele kørte på skinner, at jeg havde kontrol over det, at det gik fint.
Sandheden er bare en anden. Syntes det hele er et virvar af tanker. Underligt som det værste kommer op i mig når jeg skal ud til jer. Helt klart fordi jeg bliver nød til, at forholde mig til min situation og det rammer, hvor det gør ondt. Forsøger at skubbe det væk, men uden held.

Kan ikke lade være med at føle det er en konkurrence. En eksamen jeg skal bestå. Ja så meget det stadig går mig på, jeg kun opfangede 1 ud af de 3 ord du spurgte m sidst. Tåbeligt, det ved jeg godt.

Denne gang er rigtig svært for mig at få ord på mine tanker. Det hele er et stort rod og jeg syntes ikke, jeg har magten til at tage hånd om det. Ved heller ikke om jeg har lyst. Det virker nemmere at lægge låg på

Havde ellers lovet mig selv: ”Ikke flere panik mails”. ”Ikke mere ynken eller selvmedlidenhed”. Slut med de store forventninger. Vær realistisk og tålmodig og jeg mente det. Det er ikke rimeligt for min familie, det her forsætter. Jeg skylder dem at blive “Anne” igen og ikke den person, jeg er blevet til. Jeg skylder dem at være glad og lykkelig, at acceptere sådan er mit liv blevet. Det er bare som om, jeg ikke ved, hvordan jeg finder tilbage.

Forsøger at skubbe det om i baghovedet, at sige til mig selv, det har det varet længe nok. Det lykkedes bare ikke helt. Intentionen var god nok, men i praksis virker det ikke, at skubbe alle de grimme tanker væk, når de melder sig. Pakker dem ind – gemmer dem væk. Det virkede også nogle dage, men kun for at ramme mig lige i hovedet igen.

Har virkelig haft lyst til at kyle mine processorer væk. De giver mig ikke, det jeg vil have. Jo de give lyd og muligheden for at kommunikere, men alt i mig skriger efter lyden, som jeg kan huske dem. Det gør ondt, når jeg snakker med familie og venner. Savner bare deres stemmer så meget. Savner at høre dem, sådan som de rigtig lyder. Kan bare mærke jeg isolere mig fra dem. Det er nemmere, så gør det ikke så ondt. Savner lyden af min egen stemme frygteligt. Har svært ved at forholde mig til den forvrængede stemme som nu er blevet mig.

Jeg er træt og ked af hele tiden,, Træt af at frygte jeg ikke forstår, hvad folk siger, at frygtet jeg ikke høre dem, hele tiden at skulle forklare, jeg høre dårligt. Træt af folks smarte kommentarer så som ” så skru op for at høreapparatet, måske du skulle få renset øre eller vil du låne et høreapparat”. Ja det er sikkert dumt. Burde nok bare lukke ørene for de ved jo ikke bedre, men alligevel går det ind og rammer lige der, hvor det gør allermest ondt.
Jeg vil jo bare være normal. Høre normalt og ikke være nødt til at skulle sige 100 gange, at jeg ikke forstår eller “hvad siger du”. Orker ikke at skulle indvie alle, jeg kommer i kontakt med om min situation. Syntes jeg er cirkushest nok, med alle dem der lige skal se eller høre, eller har en masse gode råd om, hvad jeg lige skal gøre.
Ville virkelig ønske jeg var noget bedre til at bede folk om at passe sig selv, at sige når de træder ind over min grænse.

Føler ikke jeg slå til som mor og ægtefælle, fordi hørelsen driller. Jag har stadig svært ved at forstå min store datter og det gør ondt. Jeg føler mig ikke på lige fod med Dennis hverken i vores forhold eller i forhold til børnene, fordi jeg nogle gange må melde pas med forståelsen – JA jeg kan da sagtens få det “oversat, men det er jo ikke det, jeg har brug for. Jeg har brug for at kunne selv, så jeg føler mig ligeværdig, så jeg ikke føler min mand er min støttepædagog. Det er svært nok at acceptere, at det er ham, der må tage mine telefonsamtaler. Ham der må ringe på mine vegne

Det gør det ikke bedre at vores kommunikation næsten, er gået helt i stå. Det er bare blevet værre og værre siden sidst. Han syntes, ganske givet, at jeg er hamrende urimelig, at jeg stiller alt for store krav til ham, at jeg bare skal tage mig sammen. Måske har han ret. Jeg tror bestemt ikke jeg har været nem at bo samme med de sidste 14 dage. Jeg ved godt han har det hårdt.

Det bekymrer mig bare, at jeg er ved at tabe modet omkring vores kommunikation. Kan mærke jeg mere og mere undgår vores samtaler fordi, jeg stadig har meget svært ved at forstå ham. Fordi jeg syntes, han helt er holdt op med at tale tydeligt, når vi snakker. Han gør ikke engang forsøget mere og bliver bare irriteret over alle de gange, jeg ikke forstår. Kan mærke jeg bliver så usikker og lukker af. Undergår alt samtale med ham, for at spare mig selv for nederlagene. Tror ikke engang han ved, hvordan jeg rigtigt har haft det det sidste stykke tid. Det er nemmere at vise en facade. Nemmere end at blive ved med at bede ham om at tale tydeligt. Nemmere ikke at fortælle, hvor meget det rammer, når han forventer jeg fanger alt første gang, også selv om der er meget larm. Nemmere end at tage hans utålmodighed når jeg stadig efter 3. gang ikke har forstået, fordi han taler med hånden for munden eller lignende

Ville ønske jeg kunne blive rigtig vred over situationen. Vrede er noget jeg kan forholde mig til.
Vred over alle de ting jeg pludselig ikke kan mere. Vred over jeg sommetider mister modet, at jeg ikke orker mere. Vred over at jeg ikke altid kan rumme de personer, jeg elsker allermest i hele verden. Vred over at jeg bliver ved med at være trist og sur, stedet for at begynde at glæde mig over jeg fik denne mulighed. Vred over at jeg ikke sætter pris på mit nye liv og i stedet savner det gamle

Nogle gange så tror jeg, at jeg tænker alt for meget over tingene. Måske har folk ret i at det løser sig af sig selv efterhånden, at jeg skal lave være med at over analysere alt – jeg ved det ikke. Måske har de ret. Syntes jeg har svært ved at finde ”mig selv” i alt det her.

Anne

November 8th 2008

Kan man blive vred på Gud?

Hvem bliver man vred på når man ikke tror på gud?

Livet?, Skæbnen, Tilfældigheden, Sig selv, Alle andre?

Ja jeg ved det ikke. Og hvis man tror, bliver man så overhovedet vred på Gud? Ellers skal man bare acceptere, at han har en større mening med det hele? Det kan jeg simpelthen ikke tro. Hvad skulle meningen være med at miste sin hørelse? Hvad skulle meningen være med den latterlige sygdom, der ødelægger så meget?

Hvad skulle det nytte at være vred på livet eller skæbnen? Hvad vil det overhovedet sige? Det er jo ikke livet, man ikke ønsker. Det er jo det gamle liv, man ønsker tilbage, men alle de glæder og sorger, det var i det alt det kendte. I stedet for dette, hvor alt er vendt på hovedet.

Vreden mod andre – JA men hvilken andre?. Lægerne? tjaaaaa Ja gu er jeg vred på dem. Vred over manglende behandlinger, vred over sjusk og dårlig kommunikation. Vred over at de ikke formåede at give mig det tilbage, jeg havde mistet, Men samtidig også en stor taknemlighed over alt, det de faktisk gjorde. Taknemlighed over livet, over jeg trods alt kan kom ud af en hørermæssig isolation. Taknemlighed over at de gav min fod en chance.

Hvem er der så tilbage? Manden? Den er straks sværere. Men for pokker hvor har jeg været vred. Vred over at det var mig og ikke ham (Jes i know – rigtig grim og meget egoistisk tanke.)Tro mig, jeg har haft MEGET svært ved at acceptere, jeg kunne tænke sådan, om en jeg elsker så højt. Har tænkt tanken: “hvorfor F fik du mig ikke af sted til lægen i tide” selv om jeg godt ved det hverken er hans skyld eller ansvar.
Vred over at han ikke forstod. Vred over at han forsøgte at forklejne mine følelser og svære tanker. Vred over at han ikke nogle gange ikke forstår, det jeg fortæller, ikke forstår at jeg har brug for hans hjælp NU og ikke bare kan vente til tingene fikser sig selv. Samtidig ved jeg, det har været rigtig svært for ham, at han har siddet time efter time ved min seng og bare været der, fordi jeg ikke turde være alene. Kan slet ikke helt forstille mig, hvor hårdt det må være, at sidde så magtesløs og bare vente.,

Tjja så er der kun mig selv tilbage. Jeg er så vred på mig selv. Vred over at jeg ikke gik til lægen noget før. Vred over alle de ting jeg pludselig ikke kan mere. Vred over at jeg sommetider mister modet, at jeg ikke orker mere. Vred over at jeg ikke altid kan rumme de personer, jeg elsker allermest i hele verden, at jeg sommetider bare ville ønske, jeg kunne få mere tid til kun mig. Vred over at jeg bliver ved med at være trist og sur i stedet for, at glæde mig over jeg fik livet igen. Vred over at jeg ikke sætter pris på mit nye liv og i stedet savner det gamle. Jeg har det jo for pokker godt.

Ja man kan godt være gal på gud , alle andre og sig selv, men nytter det?. Får man det bedre? – Måske. Nogle gange kan jeg mærke vreden forløser, at det hjælper at give sig selv lov til at råbe og skrige, at være vred, sur, gal og skælde ud. Andre gange så kommer vreden ikke ud. Den sidder ligesom fast – hober sig op. Jeg er nok for god til at undertrykke vreden, til at gemme på den så den bliver til en lille klump der trykker. Pæne piger får ikke raserianfald -nææææ måske ikke, men min hemmelig tanke er nu alligevel, at føles godt når det sker

November 5th 2008

Efter en uge

Så kan min højre processor holde 1 uges jubilæum. Har nu haft lyd i gennem 14 dage og en uge på begge øre.

Det har været en uge fyldt med mange op og ned turer, selv om det går forholdsmæssigt fint med hørelsen. Det er langt værre med tålmodigheden og følelserne. Det har været en uge på godt og ondt, hvor der stadig er mange svære og tunge tanker. Tankerne om det jeg har mistet fylder meget. Savnet efter den lyd jeg kender er stor og nogle dage meget svært at håndtere. Usikkerheden er også en faktor, der spilder ind, En usikkerhed over om man forstår. Usikkerheden over hvornår det bliver mere normalt og hvor “normalt det bliver? Hvad bringer fremtiden? Hvad med job og hvor meget mit hørehandicap vil spille ind frem over.

Ville bare ønske vreden kunne finde sin vej i stedet for sorgen og tristheden. Det er nemmere at forholde sig til vreden. Kan høre på min omgangskreds, at de nemmere forstår vreden. ”Hvornår tager du dig sammen Anne?”.” Nu må du stoppe med at have ondt af dig selv!”.” Brug det til noget konstruktivt i stedet”.
Jeg ved, at folk mener det godt og jeg er enig i man skal huske at leve i nuet, Det er bare så pokkers nemt for andre at fortælle, hvordan og hvor længe man skal reagere en svær situation.

Rent hørermæssigt går det frem, Jeg bliver bedre og bedre til at forstå og samtale med folk også selv om stemmerne stadig er forvrængede. Især de stemmer jeg husker fra tidligere, lyder meget forvrængede. Det er svært og et stort savn ikke, at kunne høre det velkendte.
Det er svært hele tiden. at sige, man ikke forstår, at bede folk gentage. Det går min forfængelighed på – også selv om det er folk jeg kender godt.

Havde en succes oplevelse her til aften. Normalt skal jeg koncentrere mig rigtig meget for at kunne se/høre tv avisen. Plejer kun at få noget ud af det, hvis jeg kan se speakeren og kun kigger på ham, I dag gik det op for mig, at jeg faktisk kunne følge med, på trods af jeg lave noget andet samtidig. Det har jeg aldrig kunne før, så træning betaler sig altså.

Skal helt klart blive bedre til at samle på de gode oplevelser – også selv om de er små. Har lidt en tendens til at fokusere på alt det dårlige, på det jeg ikke kan, på det jeg har mistet og glemmer alt det jeg faktisk kan og som går over forventning

November 1st 2008

Og hvordan går det så

Med hørelsen altså? Det er næsten altid standart spørgsmålet fra alle

Jeg kan godt forstå det. Folk er nysgerrig – Det er også ok, men nogle gange gider jeg altså ikke snakke om sygdom og min hørelse eller mangel på samme. Har bare erfaret at folk tager det ilde op, hvis jeg skulle komme til at antyde det.

Jeg vil rigtig gerne svare folk, men sommetider kan jeg bare ikke. Det er svært at sætte ord på. Svært at forklare hvordan jeg opleve at høre..
Hvis jeg siger det går fint – for det gør det jo langt hen af vejen, så er det jo ikke hele sandheden. Der er stadig mange ting, der er rigtig svære hørermæssigt.
At sige det ikke gå godt dækker heller ikke, for der er jo masser af ting, som går ovenud fint, også selv om jeg måske ikke føler det sådan. Ville ønske jeg kunne sætte en højtaler til, så folk kunne høre, hvad jeg gør, så ville det være nemmere at forklare.

Inden jeg fik den højre processor tilsluttet, var der allerede i løbet af en uge en stor forskel. Stemmer var ikke længere så forvrængede. De lød ikke mere som chip og chap, men dog stadig forvrængede og metalliske. Ord og tale var blevet tydeligere for mig. Jeg var ikke helt så lydfølsom overfor bestemte lyde. Lyde og stemmer begyndte at nærme sig det jeg huskede

Det var et stort tilbage skridt at få processor 2 tilsluttet. Lidt lige som at begynde forfra – og så alligevel ikke, men det er vist meget normalt. Det ene øre og den del af hørecentrer har haft tid til at vænne sig til lyd igen og allerede er i gang med at lære at fortolke. Den anden skal først til at i gang, skal først til at vænne sig til at høre igen og så konflikter det. Det skete også her. Så lige nu hører jeg er del bedre på venstre øre. Det højre skal først til at vænne sig til lyde og lærer at fortolke lydsignalerne på en ny måde

Det betyder at jeg pt hører meget forskelligt på mine øre og det giver hjernen lidt vanskeligheder med at fortolke lyden. Mit venstre øre hører meget mere “rigtigt” og på den andet lyder det stadig som chip og chap. Den forskellighed maskerer tydeligheden. Jeg hører også med en smule tidsforskydelse på begge ører, fordi hørecentret i højresiden er lidt længere om at fortolke lydsignalerne. Allerede i dag er det så lidt, at man kun opfatter lyden, som lidt mere utydelig.

Jeg er blevet mere lydfølsom efter min processor nr 2. alt er bare så højt og nogle lyde virkelig ubehagelige. Lyde af bestik på tallerkner, s lyde og noget af ungerne legetøj er lige som totur. Bliver fysisk dårlig af det, får kvalme, svimmelhed og ondt i hovedet. Håber det er bare et spørgsmål om, at det skal finde sit leje igen. Indtil hjernen lige vænner sig til det igen

Men på trods af de problemer jeg nævner, så er der ingen tvivl om at det er en gevinst med 2 implantater. Jeg har allerede nu større fornemmelse for retningsbestemmelse af lyden – og så selv om det lyder selvmodsigende, så er der en helt klart større forståelse og tydelighed. Lyden er også blevet højere. Jeg kan fornemme / høre flere lyde. Min lydverden er vokset og den bedste gevinst er at alle de frygtelig lyde, jeg havde inde i hovedet mens jeg ikke kunne høre er forsvundet eller kraftigt reduceret.