February 26th 2009

Systemet

Altså hvor jeg hader det – det offentlige stive system, hvor alle bare vasker hænder og ikke mener noget er deres ansvar.
Jeg må i hvert tilfælde sande, at når man høre ind under flere forskellige hospitalsafdelinger så kan man meget hurtigt komme i klemme i systemet.

Har gået til genoptræning lokalt siden jeg blev udskrevet i midten af oktober, men pga tæerne, har mit stive fodled ikke kunne trænes og er derfor ikke færdig trænet, da jeg bliver genindlagt på en anden afdeling d. 20/2. Reglerne, er at når man indlægges så annulleres den henvisning til fysioterapi man har og der udfærdiges en ny, der beskriver ens nye funktions niveau. .

Efter operationen beder jeg så om at få udfærdiget en ny henvisning, men får NEJ på trods af jeg på ingen måde er færdig trænet. Lægen på ortopædkirurgisk kan ikke se behovet, da den skade jeg er behandlet for på hans afdeling ikke udløser fysioterapi. AT jeg ikke er færdig trænet på den oprindelig skade tager han ikke hensyn til, Hans råd er bare, at jeg øver 5 min 3-4 gange daglig hjemme og så skulle det være fint. Hvis det var så simpelt, så havde jeg nok ikke behøvet gå til genoptræning 3 gange ugentligt siden oktober..

Nu er jeg så fanget mellem 2 systemer eller rettere 2 afdelinger. Kommunen der ikke kan tilbyde mere træning før en de får en ny henvisning og en læge der ikke vil lave en fordi den skade, han har behandlet på han afdeling ikke udløser rettighed til fys. Systemet er virkelig ikke for syge mennesker

Gudskelov at jeg under mit lange indlæggelse forløb har mødt nogle mennesker, der både kan og vil hjælpe. Onsdag efter operationen har jeg en aftale med min kontaktlæge og klager der min nød. Der går ikke 5 min, så har hun forlagt sagen for min tidligere fys, som altid har været mig en god støtte og allerede et par timer senere, sidder jeg med kopien af en ny henvisning. Det er selvfølgelig rigtig skønt for mig, men jeg kan ikke lade være med at tænke på alle dem, som ikke har en der tager affære. Det er urimeligt at udfaldet skal være person afhænigt og det er mindst lige så urimeligt at man skal tage den ene kamp efter den anden med systemet

February 24th 2009

Identitet

Som så meget andet så har vi mennesker ofte behov for at sætte etiketter på hinanden. Hvem er vi? Hvem er de andre. Vi gør det hele tiden og tit uden selv at tænke over: Den tyrkiske dreng, hende den handicappede, Ham dem tykke og så videre..

Indtil d.13/8 har jeg vel tilhørt gruppen “normalthørende”. Det er i hvert tilfælde sådan jeg tænker om og omtaler mit ”tidligere liv” Da jeg skrev ordet lige før, overvejede jeg et kort øjeblik om, det klingede forkert? For hvad ligger der egentlig i ordet normal – normalhørende? Normal ud fra hvad, hvilke kriterier og hvad så med det som falder uden for disse kriterier, hvad er det? – Unormalt??. Det vil jeg gerne med det samme understrege, at jeg IKKE mener. Der er ingen som helst intention om at nedvurdere andre mennesker på ved brugen af denne betegnelse. Den beskriver simpelthen bare det som ind til nu har været kendt for mig. Den hørelse jeg er født med og opvokset med

Nu står jeg så pludselig i en helt ny situation, hvor jeg skal definere mig selv om min hørelse igen og det har jeg hvad MEGET svært ved. Ud fra hvilke kriterier skulle det ske?

Samtidig med blev jeg meget opmærksom på, hvad for etiketter andre satte på mig. Kan huske første gang det rigtig ramte mig, var mens jeg var indlagt på riget. Her opdagede jeg ved et tilfælde, at der p mit navneskilt på sengen stod “DØV”. Det gjorde mig rigtig ked af det. For det første så har jeg aldrig på noget tidspunkt i hele dette forløb, opfattet mig selv som døv. For mig er en døv en som er født døv og opvokset i døveverdenen. Man kan være enig eller uenig i denne opfattelse og jeg siger ikke at have den endegyldige sandhed, men døv er bestemt ikke sådan jeg opfatter mig selv og heller ikke sådan jeg gerne vil opfattes af andre

Men hvad så? Ved jo godt at når alt komme til alt og jeg tager mine processorer af så er der lukket og slukket – høre intet. Nogle vil kalde det funktionel døv, men helt ærligt kan i forstille jer at gå rundt med den benævnelse til folk? Det vil kræve en alen lang forklaring hver gang. Folk vil tro man er skør og ingen vil alligevel bruge det.

SÅ er der hørehæmmet – hmmmm. I starten brugte jeg meget denne betegnelse. Nu ved jeg ikke helt. For det første har jeg jo ikke lyst til at være kategoriseret som hæmmet. Syntes det har en underlig nedværdigende klang. Hæmmet i forhold til hvem og hvornår? Det er jo på ingen måde i alle forhold og alle situationer jeg er hæmmet

Hørehandicappet. Det er så her alle fordommene kommer ind. Rigtig mange mennesker desværre må jeg konstatere har en bestemt forudfattet opfattelse af, hvad en handicappet person er. En som er sat ud af spillet, en som ikke kan klare sig selv, en som man har ondt af og som skalhjælpes. Sådan er der vist ikke ret mange, der har lyst til at blive opfattet. Ved godt der på officielt plan er lavet en anden definition af ordet handicappet. Det er bare ikke den gældende samfundsopfattelse.

Men hvorfor er det så vigtigt hvad og hvordan vi betegner os selv og ikke mindst hvad andre gør. For det første har det noget med accept og erkendelse at gøre. Har man erkendt og accepteret sin egen situation. Tør man stå ved sig selv. Man bliver jo ikke mindre hørehæmme(eller hvad man nu vil kalde det) ved at bruge andre betegnelser. Spørgsmålet er måske i virkeligheden ikke så meget, hvad man gerne vil kaldes, men om man har accepteret og anerkendt sin egen situation? Når man først kommer der til mon så ikke det bliver mindre betydende hvad man kalder sig?

I virkeligheden vil jeg jo allerhelst sige når jeg skal forklare, at: ” Jeg er CI-bruger”. Desværre er det bare ret mange som ikke aner hvad det er, eller hvis de gør så er standart svaret..”Nååååå det er sådan noget døve børn får” og så skal man alligevel til at forklare en masse som man ikke selv orker. Bare her på sygehuset er det foruroligende mange professionelle som ikke har den fjerneste ide om hvad CI er
Min strategi lige for tiden er at forklare jeg bruger høreapparater. Ikke helt korrekt og så alligevel, MEN det er noget folk kan relatere sig til, de føler sig mere trygge fordi det han en anelse om hvad man snakker om. Hvilket er skønt i alle de situationer hvor jeg bare ikke orker en større forklaring eller udredning af mit forløb. De gange jeg så har overskuddet og har lyst til at fortælle så vælger jeg så den lidt mere besværligt indgangsvinkel – nemlig at jeg er CI bruger.

February 22nd 2009

Tanker om Gentofte

Mens jeg skrev brevet til herlev gik der mange tanker om mine oplevelser med Gentofte gennem mig. Tanker om alt det gode, om det dårlige og det jeg syntes der mangler.

Det er rigtig svært at holde tingene adskilt for jeg har jo fået rigtig meget hjælp fra gentofte og uden den kunne jeg slet ikke forstille mig, hvordan jeg kommer igennem. Alligevel er det ting som jeg syntes mangler – men det er der måske altid og man skal jo ikke blive til et brokkehoved. På den anden side syntes jeg også det er en skam, hvis ingen åbner munden for så får de aldrig chance for forbedringer.

Syntes det er underligt at der på landets CI centre ikke findes et akutberedskab som aktiveres når en akut mister hørelsen.

Når man oplever sådan en krise, opstår der masser af spørgsmål, tanker og bekymringer om ens manglende hørelse. Krisen begynder allerede i det øjeblik hørelsen forsvinder. Derfor vil det have stor værdi, allerede fra begyndelse at få kontakt til professionelle, der kan svare på alle de spørgsmål, man ikke selv kan overskue at finde svarene på.. Måske man som CI center kunne overveje en akut linje eller et form for beredskab som kan aktiveres/ tilkaldes i forbindelse med akut døvblevenhed. Ligeledes fornemmer jeg også et stort behov for fra sundhedspersonalet på de enkellte afdelinger, at kunne hente råd og vejledning når de står med døv patient.

Forstår ikke, at der ikke at der ikke at tilbydes krisehjælp i form af psykolog?. Oplever man en trafik ulykke, ser sin skole brænde eller lignende så bliver man tilbudt krisehjælp, men mister man sin hørelse så må man selv arrangere. Jeg siger bestemt ikke, at det ikke er vigtig for tilskuere til brænde, trafik ulykker ect, men bare at det også er det for andre i krise. Ens pårørende er gode at snakke med, MEN ikke gode nok.

Også senere i forløbet bør tilbuddet om psykologhjælp gælde. Ja man kan give folk mulighed for at høre igen, MEN det bliver aldrig det samme som tidligere. Det kan være svært helt at forstå, hvad det indebære. Efter min overbevisning og erfaringer er det bare ikke godt bare, at tilbyde en psykologhenvisning hos egen læge senere i forløbet. For det første er man stadig i krise og det alene kan betyde, at man ikke kan overskue, at skulle klare det selv. For det andet er det vigtigt, det er en psykolog med kendskab til de mekanismer, der sker, når man mister sin hørelse. En der forstår, hvad for konsekvenser det har at blive akut døv.

Man kan selvfølgelig argumentere for at det ikke er deres område. Er så bare ikke enig. Syntes det handler om at anlægge et mere holistisk perspektiv og ikke kun det rent medicinsk. På Ci centret besidder man jo netop både erfaring og viden om, hvad det betyder for den opererede og er dermed også bedre egnet til at hjælpe brugere videre psykisk. Selvom en alm praktiserende psykolog sikker fuldt ud er i stand til tage hånd om den sorg og krise situation der opstår, så har de hverken erfaring eller viden om høretab eller CI og hvad det betyder for klienten – ellers lige præcis, hvad man har så hårdt brug for.

Mens jeg skrev brevet til Herlev, gik der mange tanker om mine oplevelser med Gentofte gennem mig. Tanker om alt det gode, om det dårlige og det jeg syntes der mangler.

Det er rigtig svært at holde tingene adskilt, for jeg har fået meget hjælp fra Gentofte og uden den kunne jeg slet ikke forstille mig, hvordan jeg kommer igennem. Alligevel er det ting, jeg syntes mangler. Det er der måske altid og man skal jo ikke blive til et brokkehoved. På den anden side syntes jeg også, det er en skam, hvis ingen åbner munden, for så får de aldrig chance for forbedringer.

Syntes det er underligt, at der på landets CI centre ikke findes et akutberedskab, som aktiveres når en akut mister hørelsen. Sådan en krise afføder en masse af spørgsmål, tanker og bekymringer om ens manglende hørelse. Krisen begynder allerede i det øjeblik hørelsen forsvinder. Derfor vil det have stor værdi, fra begyndelse at få kontakt til professionelle, der kan svare på alle de spørgsmål, man ikke selv kan overskue at finde svarene på.
Måske man som CI center kunne overveje en akut linje eller et form for beredskab som kan aktiveres/ tilkaldes i forbindelse med akut døvblevenhed. Ligeledes fornemmer jeg også et stort behov for, fra sundhedspersonalet på de enkelte afdelinger, at kunne hente råd og vejledning, når de står med døvbleven patient.

Forstår ikke, at der ikke at der ikke at tilbydes krisehjælp i form af psykolog? Oplever man en trafik ulykke, ser sin skole brænde eller lignende, bliver man tilbudt krisehjælp. Mister man sin hørelse, så må man selv arrangere. Jeg siger bestemt ikke, at det ikke er vigtigt for tilskuere til brænde, trafik ulykker ect, men bare at det også er det for andre i krise. Ens pårørende er gode at snakke med, MEN ikke gode nok.
Også senere i forløbet bør tilbuddet om psykologhjælp gælde. Ja man kan give folk mulighed for at høre igen, MEN det bliver aldrig det samme som tidligere. Det kan være svært helt at forstå, hvad det indebære. Efter min overbevisning og erfaringer er det bare ikke godt bare, at tilbyde en psykologhenvisning hos egen læge senere i forløbet. For det første er man stadig i krise og det alene kan betyde, at man ikke kan overskue, at skulle klare det selv. For det andet er det vigtigt, det er en psykolog med kendskab til de mekanismer, der sker, når man mister sin hørelse. En der forstår, hvad for konsekvenser det har at blive akut døv.
Man kan selvfølgelig argumentere for at det ikke er deres område. Er så bare ikke enig. Syntes det handler om at anlægge et mere holistisk perspektiv og ikke kun det rent medicinsk. På CI centret besidder man jo netop både erfaring og viden om, hvad det betyder for den opererede og er dermed også bedre egnet til at hjælpe brugerne videre psykisk. Selvom en alm praktiserende psykolog fuldt ud er i stand til tage hånd om den sorg og krise situation der opstår, så har de hverken erfaring eller viden om høretab eller CI og hvad det betyder for klienten. Det er i hvert tilfælde min personlige erfaring.
Det undrer mig, at man på Gentofte ikke at orientere / tilbydder skrivetolk til lægesamtaler. De kender jo reglerne og mulighederne. Det gør man ikke når man pludselig mister hørelsen. På intet tidspunkt blev vi oplyst eller tilbudt skrivetolk til behandlinger og lægesamtaler. Det bør være fast procedure at man orientere og hjælper de involverede med sådant. Ved det første samtale var det lægen der skrev. Den taktisk syntes jeg er skæv. Det skal ikke være den professionelle behandler der afgør, hvad der er vigtigt eller ikke vigtigt i sådan en samtale. Her syntes jeg i den grad der er brug for en objektiv person. Ellers var det gennem hele forløbet op til mine pårørende at tolke for mig. Det var ikke rimeligt for hverken for dem eller mig. Som pårørende er man også i krise.

Jeg ved godt alt dette i sidste ende er et spørgsmål om økonomi og at sundhedssystemet ikke vælter sig i penge. Alligevel tænker jeg at det måske er værd at overveje om man kan gøre det anderledes på nogen områder?. Når alt kommer til alt så er det vigtigste vel at den enkelte CI bruger får så godt et udbytte som muligt

Jeg vil gerne slå fast at det på ingen måder er klager, syntes jeg generelt har / har haft et rigtig godt forhold til Gentofte. Min kontakt person især. Hun er en rigtig stor andel i at jeg klare mig igennem de mange kriser der er undervejs. Ved slet ikke hvordan jeg skal takke hende.

February 22nd 2009

En fantastisk dag

Måske er det at udfordre skænben at kalde dagen for fantastisk allerede inden middag, for jeg har jo endnu ingen anelse om hvordan resten af dagen vil udforme sig, men jeg er er også lige glad for lige nu har jeg det helt fantastisk midt i en kedelig hospitalsverden. Solen skinner, der er en smuk udsigt fra 19. etage, hygger mig ved at arbejde med et spændende projekt har på min bærbare, en kop varm cacao og tanker om alle de skønne mennesker jeg har i mine omgivelser.

JA gu F***** er det da smadder træls med en mistet hørelse og alle de besværligheder det byder på. Ved også at alt det svære ikke bare ved et trylleslag er forsvundet, MEN lige nu betyder det intet. Jeg vil istedet finde smilet fra og tænke på hvor heldigt det var jeg overlevede, at jeg kan høre igen, at jeg har været rigtig priviligetet ved at have en støttende familie og ved at møde nogle mennesker undervejs dom i den grad har gjort en forskel. De mennesker skal hver i sær idag have en hilsen for. Selv om jeg er sikker på de godt ved det, men syntes jeg ikke kan fortælle det nok hvor meget deres støtte har gjort en forskel for mig

Jeg ved faktisk ikke helt selv hvad der er sket de sidste uger, men jeg kan bare mærke, at jeg er begyndt at tude lede efter fodfæstet her i min nye verden. Begyndt at forholde mig til til mit nye liv og de udfordringer det vil bringe. Der vil stadig komme mange kampe og nogle vil blive rigtig seje, men jeg tror jegkan… Når jeg er kommet hertil så kan jeg også komme videre herfra igen. En ting er i hvert tilfælde sikkert og det er at jeg vil kæmpe som en indædt for det.

February 21st 2009

3 tæer fattigere og en oplevelse rigere

Igen må man undres over, hvor lidt sundhedspersonalet i virkeligheden aner om høretab og spillereglerne for at omgås mennesker, der er ramt af et sådant. Jeg ved det ikke, måske har jeg selv engang som normalt hørende været lige så uforstående og tankeløs. Håber det ikke. Ikke at jeg på nogen måde tror, de opfører sig så uhensigtsmæssigt med vilje – slet ikke, men tankeløshed er vel ikke rigtig en undskyldning og da slet ikke som professionel – eller?

Hvorfor er det lige, det er så svært for folk at huske spillereglerne for kommunikation, selv om man gør opmærksom på sine behov? De fleste er meget lydhøre, når man forklare og alligevel så går der kun 5 min til de igen vender ryggen til, mens de snakker.
Jeg har det egentlig rimeligt ok efterhånden med at være åben om min hørelse og forklare, hvordan jeg klare kommunikationen bedst, MEN jeg har virkelig svært ved at skulle gentage det igen og igen – Hvorfor mon egentlig det? Syntes vel i bund og grund det er pinligt, at skulle blive ved med at sige det. Både pinligt på egne vegne, men også fordi jeg jo så IGEN siger til folk, at de ikke har “opfyldt” mine behov – at jeg kan gøre dem flove/pinlige over deres fejltrin.

En sød lille historie:
Da jeg kommer på opvågningen efter operationen, forklare jeg sygeplejersken, at jeg høre dårligt og har behov for, at hun står overfor mig for, at jeg kan høre. På et tidspunkt glemmer hun det og jeg siger, jeg desværre ikke forstod, fordi hun stod bagved sengen, hvorfor hun så svare JAMEN du kan vel mundaflæse…Øhhhh Nej for jeg så jo ikke din mund ;-) )))
For det andet.. Hvad er det lige igen det der med mundaflæsning? Hvorfor er det en standart forventning, når man fortæller om sin dårlige hørelse? Jo klart jeg støtter mig til det. Det gør normalt hørende altså også, men derfra også til udelukkende at bruge mundaflæsning, der er altså langt.
Nå men hun er tilgivet igen, fordi hun var så sød og vitterligt glemte det, MEN det får mig til at tænke på om man overhovedet igennem sygeplejeuddannelse stifter bekendtskab med høretab, hvis man gør, må det absolut være en ret medicinsk tilgang – desværre..

I øvrigt anede hun ikke hvad Ci er. Ikke første gang jeg oplever det hos både sygeplejersker og læger
Ved i øvrigt, hvor besværligt det er at tage en tabt CI på, mens man ligger på operationsbordet med en spinalbedøvelse, der gik lige lovligt lang op. Arme og fingre der er pakket ind i blodtryks og pulsmåler. Det er nærmest umuligt ;-) . Beder anæstesisygeplejersken om hjælp, da operationen er overstået. Kan jo ikke høre, hvad han spørger om, da begge CI er faldet af, men ved den er HELT gal, da han forsøger at stoppe spolen ind i øret på mig. God nok har jeg store øre meeeeeeen :-)

February 18th 2009

Et brev til Herlev

Det må kunne gøres bedre.

Efter at have tilbragt næsten 3 mdr. som akut døvbleven må jeg desværre konstatere at det danske sygehus væsen bestemt ikke er gearet til at håndtere sådan en situation. Jeg havde rigtig mange dårlige oplevelser på den konto og det absolut begrænset hvad vi fik/ kunne få at hjælp i den professionelle verden. Når man oven i både skal slås med sygdom og høretab, så var det en meget skræmmende oplevelse at føle sig så alene om det.

Jeg ved godt at mine oplevelser ikke kan ændres på mere. Håber bare at jeg ved at gøre de involverede parter opmærksomme på problemet kan bedre forholdene for andre. Har derfor længe gået med tankerne om at skrive til Herlev og gøre dem opmærksomme på nogle af alle de problematikker jeg oplevede døvbleven under mit hospitalsophold. Det blev bare ikke rigtig til mere end tanken. Kunne ikke finde overskuddet og var nok også bange for at det bare ville blive arkiveret under ævl. Kom så tilfældigt til at snakke med min tale/høre pædagog om mine tanker og hun syntes faktisk om ideen. Det gav mig lide det lille skub der skulle til, så jeg gik hjem og skrev og skrev og skrev. OG her er hvad det endte med:

Til Hospitalsdirektionen Herlev hospital:

I perioden august til oktober 2008 var jeg indlagt på Herlev hospital for en livstruende meningitis, hvor jeg i den forbindelse fuldstændig mistede min hørelse. Når man altid har levet i den hørende verden, er det et stort chok, at miste så vigtig en sans. Pludselig sidder man med masse skræmmende tanker, følelser og oplevelser, som jeg desværre ikke følte, man tog hånd om under indlæggelsen;

• Tanken om, at man er ved at blive skør, fordi man ”hører” omgivelses lydene,
• Bekymringen om den konstant støj i hovedet og om det nogensinde holder.
• Panikken fordi lægerne kun skrev det halve ned, så jeg efterfølgende troede, at NU skulle min fod amputeres
• ALTID at være den der får informationerne omkring en selv til sidst
• Ikke at kunne spørge til bunds i ens sygdom og forløb fordi personalet ikke havde tid/lyst til at skrive
• Frygten for jeg ikke fik alle de vigtigt beskeder.

Det har under forløbet og efter været min helt klare opfattelse, at det danske sygehusvæsen Herlev hospital inklusiv ikke var gearet til at takle mit akutte høretab. Hvor var den overordnede plan? Hvor var personales viden om, hvordan man kommunikere med en akut døvbleven? Hvor var deres forståelse af, hvad der sker med en person som pludselig mister sin hørelse? Hvor var fagpersonalet med deres ekspertviden som kunne have svaret på alle de spørgsmål, der opstod. Både jeg og mine pårørende følte os MEGET alene i den situation.

Mit Brev er IKKE et klagebrev, men en mulighed for at gøre opmærksom på de problemer, jeg oplevede.
Vedlagt dokument indeholder en række forslag til, hvordan man forbedre forholdene andre akut døvblevne fremover. Det er selvfølgelig individuelt, hvilke behov man som akut døvbleven har. Alligevel vil jeg mene jeg rammer nogle vigtige og generelle områder Jeg kan virkelig ikke opfordre nok til at I får snakket om disse forhold. Får lavet nogle procedurer på afdelingerne OG ikke mindst rådfører jer med mennesker der har forstand på dette område

Kan det gøres bedre? .

Når man mister hørelsen, rammes man ikke kun på høreevnen, ens kommunikationsevne og socialisering påvirkes også i stort grad. Man får svært ved, at orientere sig, kan ikke modtage advarsels/faresignaler eller følge med i omgivelserne. Man isoleres fra den verden, man kender. Det er en meget utryg og angst provokerende oplevelse. ET høretab påvirker derfor IKKE kun ørene men hele ens psyke. Det får derfor stor betydning, hvordan de mennesker, der omgiver en forstår at håndtere situationen

Hvad kan der så gøres anderledes?

1. Hurtig kontakt til fagpersoner med erfaringer i den slags situationer:

Når man oplever sådan en krise opstår der masser af spørgsmål, tanker og bekymringer om ens manglende hørelse
Min oplevelse har meget at ingen rigtigt ville/ kunne svare på alle mine spørgsmål om min manglende hørelse. Havde så mange spørgsmål, tanker og bekymringer som jeg brændte inde med. Selv om der måske ikke tidligt i forløbet kan gives svar, så ville det have været en tryghed, at have nogen at henvende sig til med alle de forvirrende tanker.
Syntes det havde været betryggende allerede fra starten, at have de folk omkring mig som skulle være en del af mit behandlingsforløb langt frem i tiden. Det vil give mulighed for bedre forklaringer af de ting, som er svære at forstå og bedre indsigt for dem i min sag

2. Hurtigt tilbud om krisehjælp

Det er en livskrise, at miste så vigtig en sans. Hele livet vender 180 grader i løbet af et split sekund og man aner ikke, hvordan man håndtere alle de svære følelser i den forbindelse. Ens pårørende er gode at snakke med, MEN ikke gode nok.
Også senere i forløbet bør tilbuddet om psykologhjælp gælde. Ja man kan give folk mulighed for at høre igen, MEN det bliver aldrig det samme som tidligere. Det kan være svært helt at forstå, hvad det indebære. Efter min overbevisning og erfaringer er det bare ikke godt bare, at tilbyde en psykologhenvisning hos egen læge senere i forløbet. For det første er man stadig i krise og det alene kan betyde, at man ikke kan overskue, at skulle klare det selv. For det andet er det vigtigt, det er en psykolog med kendskab til de mekanismer, der sker, når man mister sin hørelse. En der forstår, hvad for konsekvenser det har at blive akut døv.

3. Bedre viden hos behandlerpersonalet om muligheder for hjælp til den døvblevne

ALT personale bør kende mulighederne for skrivetolk og bruge muligheden. På intet tidspunkt blev vi oplyst eller tilbudt skrivetolk til behandlinger og lægesamtaler. Det bør være fast procedure at man orientere og hjælper de involverede med sådant.
Gennem hele mit forløb var det op til mine pårørende at tolke for mig. Det var ikke rimeligt for hverken for dem eller mig.
Som pårørende er man også i krise. Derfor er det et stort problem, at være objektiv tolk.. Får de alle informationerne? Forstår de dem? Får de alt formidlet videre? Dertil kommer at den involverede tvinges til at få sine pårørende tættere på end måske ønsket. Man spekulerer konstant på, hvad for informationer man ikke får. Muligheden for dialog og spørgsmål får man ikke.
Oplevede flere sygeplejerske og læger der var gode til at skrive, MEN også mange der bestemt ikke var og hvor usikkerheden var en stort issue.

4. Viden om kommunikation med døvbleven

Som akut døvbleven kan man ikke pr automatik mundaflæse. Det er svært og tager lang tid at lære. Alligevel oplevede jeg gang på gang folk som mente, at DET måtte jeg da kunne. De blev ved og ved med fagter, mund mimik ect. Det eneste der kom ud af det, var stort frustration og en følelse af fiasko og dumhed fra min side
Som professionel bør man vide, hvordan man kommunikere med en døvbleven, hvad for retningslinjer og forhold man skal træffe:
• ”Tal”(skriv) direkte til personen. Det skal ikke gå gennem pårørende, selv om de er tilstedet.
• Alt skal skrives ned så der ikke opstår misforståelser og utryghed hos pågældende. Jeg oplevede flere gange at blive meget bange uden grund, fordi jeg misforstod og kun fik halve beskeder.
• Det er IKKE op til andre at vælge til og fra i kommunikation. Vend ikke ryggen til eller gå, fordi det er besværligt. Giv hellere besked om at der ikke er tid lige nu i stedet for bare at gå
• Orienter hele personalet om at der SKAL skrive til vedkommende, så man ikke selv skal forklare hver gang, der kommer nye til

5. Andre forhold

Det var meget utrygt at være tvunget på fællesstue med hørende. Visheden om at de hørte alt inklusiv min egen stemme og jeg intet var virkelig svær. Det var hårdt at se dem snakke rundt om mig, og ikke vide om de snakkede til mig. Fortrak helt klart at ligge alene eller med afskærmning, hvis det var muligt. For mig kunne det også have været en fordel, hvis personalet havde orienteret stuekammerater om min situation, så jeg ikke behøvede at have det i tankerne.

Når mit lange sygehus ophold alligevel blev udholdeligt, så skyldes det helt klart nogle få enkeltpersoner som jeg i dag skylder stor tak. Havde det ikke været for dem, ved jeg ikke hvordan jeg var kommet igennem. Det er selvfølgelig dejligt for mig jeg var så heldig at komme i kontakt med de rette mennesker, som havde overskuddet og viljen til at hjælpe på nogle af områderne, MEN jeg mener bestemt ikke hjælpen skal være personafhænige. Der skal sikres en ens og bedre behandling af alle som desværre udsættes for dette

Forhåbentlig bliver den sidste korrekturlæsning på brevet færdig i aften, så brevet kan være på vej mod Herlev i morgen, men det stopper ikke der. Både egne og andres historier, har det overbevist mig om, at det er et mere udbredt problem. Derfor forlagde jeg en fredag eftermiddag under et møde med bla undertegnede og CIF formanden min ide om en folder/pjece til landets hospital afdelinger, hvor man kan hente gode råd til forholdsregler for kommunikation og omgang med en døvbleven. For at denne pjece skal blive så god som mulig, håber jeg nu MEGET at høre fra andre akut døvblevne, om hvad for erfaringer tog i med sig hjem fra sygehuset, hvad kunne i ønske sig bedre, hvad kunne i forstille jeg skulle med i sådan en pjece.

February 17th 2009

Velkommen

Velkommen til min ci-blog som ENDELIG og under stor hast ( mere om det meget snart) pludselig kom online efter laaang tid

Det forpligter jo lidt at få linket til sin side, så derfor har jeg de sidste dage haft sååå travlt med at rette og redigere. Derfor kan der sagtens have sneget sog en masse små grammatiske fejl med. Dem håber jeg i kan overse her i begyndelsen og tage godt i mod bloggen

Håber at i som læser med vil deltage i “debatten” indlæggene og at i ellers kan bruge bloggen til nogen, MEN primært er den lavet som “terapi” for mig

February 13th 2009

Et inspirerende møde

I dag er jeg helt høj. Og føler mig så inspireret. Det har alt i alt bare været en super dag.

Det meste af eftermiddagen har jeg brugt på et møde i Roskilde med bla formanden for CI-foreningen og sikke mange fantastisk ideer, der kom på bordet. Kan næsten ikke vente med at få smidt ungerne i seng, så jeg kan komme i gang med at arbejde :-)

Nogle af de planer der kom ud af mødet var en netværksgruppe for (akut)døvblevne. Ikke fordi vi mener, der er behov for at sætte etiketter på og dele folk i grupper i CI foreningen, MEN fordi uanset, hvordan vi vender og drejer det, så er der forskel på, at have levet med høreproblemer hele sit liv og så akut miste sin hørelse.

Selvfølgelig kan og skal vi lære meget af hinanden, og der er helt sikkert en stor værdi i fællesskabet om vores CI uanset vores hørehistorier. For mit eget vedkommende må jeg også bare sande, at der også er ting i min CI-situation, som jeg har behov for at snakke om med andre akutdøvblevne om.

Noget andet der kom ud af mødet, var beslutningen om, at udarbejde en pjece til alle de sygehusafdelinger, der kan risikere at få en akutdøvbleven ind. Dette set i lyset af de vanvittige oplevelser, jeg havde på Herlev. Første skridt i den retning er, at forsøgt at komme i kontakt med så mange akut døvblevne som muligt for, at høre deres historier og oplevelse. Ud fra dette og mine oplevelser er det så tanken, at lave en folder som beskriver, hvordan og hvad man stiller op når man omgås en døvbleven. Ideen er endnu i tænkefasen, så har du nogle erfaringer, du vil dele med os er du meget velkommet til at kontakte mig

Rent personligt så var det også en stor gevinst at møde Janni. Sikke et dejligt menneske. Sød, sjov, engageret og fuld af gode ideer. Det rykkede virkelig ved mit tro på, at jeg også når til et punkt, hvor livet igen bliver “normalt” på trods af mine CI. Er så glad for. at jeg kan hjælpe, at der er lydhørhed overfor mine ideer og tanker

February 9th 2009

Hørepædagog og et brev

I alt det tid jeg lå på Herlev, kunne jeg intet som helst høre og har på den baggrund en masse dårlige oplevelser, med sygehus verdenen som i den grad ikke forstod at takle min døvhed

Det er bla oplevelser som:

Manglende tolk ved lægesamtaler/behandlinger
Manglende lyst / vilje fra en del af personalets side til at skrive
Kommunikation hel over hovedet på mig
Misforståelse og manglende informering om ens forløb og sygdom

for bare at nævne nogle af tingene.

Har efterfølgende haft ret svært ved at bearbejde disse oplevelser. De bliver ved med at vende tilbage, selv om jeg forsøger, at skubbe dem væk. En af de ting jeg har tænkt meget over kunne hjælpe mig, er at få skrevet mine oplevelser ned, at få gjort hospitalet opmærksom på deres fejltagelser, så andre der kommer efter ikke behøver, at have de samme oplevelser som jeg. Ved godt det ikke ændre min situation, men har bare et stort behov for at gøre en forskel, så alt det jeg har været igennem, ikke virker helt spildt.

Har til nu bare aldrig fået gjort mere ved det end bare, at tænke tanken. Er altid strandet på Hvad og hvordan.

I dag hos hørepædagogen kom vi til at snakke om manglen på et akut beredskab til akut døvblevne, om, hvor meget jeg havde manglet at kunne komme i kontakt med fagpersoner, som kunne svare på alle de underlige tanker og spørgsmål, der dukkede op. Om hvor meget jeg havde haft behov for krisehjælp, men intet kunne få og hvor dårligt rustet personalet var til at omgås døvblevne

Vores samtale må have inspireret mig kraftigt og fik sat tankerne så meget i gang, at jeg gik hjem og skrev brevet.

Tror jeg tudede mig igennem hele brevet. Det var hårdt, at skulle alle de oplevelser og følelser igennem igen, men jeg blev færdig og havde det så godt med det.

Endnu er kun første udkast klar, men så snart det er klar til afsendelse så kommer det på bloggen

February 2nd 2009

En P****** god lyd

II dag brillerede jeg selvfølgelig med at gøre mig selv totalt til grin på Gentofte. Stod op før en vis herrer fik sokker på. Rev ungerne ud af sengen og afleverede dem i institutionen næsten inden de fik øjnene op. Dette alt sammen fordi, jeg skulle være på Gentofte til justering kl 9 og der godt kan være meget kø hele vejen om morgenen. Når det dog til tiden bare for at finde ud af, jeg først har en tid kl 12.30 :-) ). Så kan jeg vel en anden gang lære at bruge kalenderen
Heldigvis er min tekniker et dejligt menneske og da klienten som havde kl 9 tiden, ikke er dukket op, tager han mig ind

Det går fint i dag. Jeg har virkelig rykket mig siden justeringen i december. Mit dynamikområde er meget stort efterhånden. Får virkelig meget lyd på denne gang, måske for meget. Det er altid svært, at bedømme når man bare sidder i det lydtætte lokale. I dag får jeg dog mulighed for at teste det nogle timer, da vi kun kan nå justeringen af det ene øre. Må så vente til over middag med det andet.

Det går fint med lyden, mens jeg venter. Det er højt, Meget højt, men ikke mere end jeg kan holde det ud.

Nu er det så tid til justering af det andet øre. Det går fint indtil vi kommer til mine hadelyd. Den højeste diskant, der konstant giver problemer med lydfølsomhed og svimmelhed. I dag går det helt galt. Allerede da han skruer op anden gang, får jeg en kæmpe hjerneslammer. JA jeg ved ikke, hvordan jeg ellers skal beskrive det, for har aldrig oplevet noget lignende. Det føles som om min hjerne får et kæmpe slag med en hammer. Det giver fysisk et helt ryk i mit hoved.

Vi snakker en del om min lydfølsomhed og de lyde jeg har svært ved at klare. Søren prøver forskellige løsningsmuligheder elektronisk, men intet at det er godt, Han kommer frem til, at min første elektrode nok ligger for tæt på en nerve og det er derfor min ekstreme lydfølsomhed opstår. Forsøgsvis slukkes der for den elektrode på begge ørene og med det sammen kan jeg bare mærke en forbedring. Det er ikke nogen mirakelkur, men gør alligevel en stor forskel. Nu behøver jeg ikke skifte mandens tallerkner og bestik ud med plastik og ungerne kan beholde deres rangle halløj

Lyden er virkelig super denne gang, meget klarere og tydeligere. Føler igen den rus, jeg har haft efter hver justering. Er dog stadig lidt i overvejelsesfasen mht. om der skal skrues lidt ned for styrken på lyden. Der er nemlig tendens til at hvis folk taler lidt med tryk så vipper lyden over og bliver forvrænget. Må lige se det an en uge eller 2