April 29th 2009

Din bedste Ci oplevelse???

På CIF Facebook side er der blevet oprettet et emne

“Fortæl om din allerbedste CI oplevelse”

Egentligt et dejligt emne når man endnu er på det plan i sit CI liv, hvor det kan være svært at se det positive, hvor man stadig kæmper for at acceptere sit liv med CI

Dejligt fordi det tvang mig til, at tænke på de gode oplevelser, jeg midt i alt mareridt trods alt har haft med min CI men også svært. Svært at acceptere, det aldrig bliver som før. AT jeg aldrig kommer i en situation, hvor CI hørelsen vinder over det jeg mistede.. På en måde giver det en eksistentiel krise;

Kan man være glad og ked af det over samme hændelse på en gang? og hvad betyder det hvis jeg kan finde ting i mit CI liv jeg er glad over`?Betyder det så at jeg ikke er ked af det mere? at jeg har sluttet fred med mit tab?

Man kan sagtens være glad og ked af det på samme tid, men nemt er det ikke, når følelserne konflikter. Hvordan skal mant forholde sig til de modstridende følelser? hvordan skal man reagere? Alligevel kan jeg se tilbage på 6 måneder som CI bruge og føle, at jeg har fået nogle oplevelser, lært nogle mennesker at kende og det er jeg ikke sikker på, jeg ville have været foruden.

Igennem det sidste halve år har jeg mødt en håndfuld mennesker, som har gjort en stor forskel, som har påvirket mig meget og været med til at udvikle mig som menneske på hver deres måde. Det er jeg dybt taknemlig for..

Nå men tilbage til spørgsmålet om min allerbedste CI oplevelse. Da jeg først så spørgsmålet, tænkte jeg, at her kunne jeg ikke være med, at jeg ikke havde nogen gode oplevelser at dele. Alligevel blev spørgsmålet ved med at forfølge mig og jeg må nok sande, at min umiddelbare indskydelse ikke er hel sand. I bund og grund handler det nok mere om, hvordan jeg ser på sine CI oplever og hvad man lægger i spørgsmålet. For der har været mange sejre undervejs.

Hvorfor er det så så svært at indrømme, at man faktisk har gode oplevelser? Nok fordi jeg endnu ikke er helt parat til at erkende det. Jeg er bange for at slippe tanken om mit gamle hørende liv. Ikke klar til at slippe sorgen og lukke accepten ind. Frygter, at hvis jeg først finder alt det gode ved CI frem, at så omgivelserne ikke kan rumme sorgen også – at jeg ikke får lov at sørge færdig

April 28th 2009

Er man ligeglad med den voksne slutbruger??

Er man ligeglad med den voksne CI slutbruger??

Denne tanke kan godt dukke op ind i mellem, uden at jeg på nogen måde føler mig i stand til at svare på det. I stedet nøjes jeg med, at undre mig over en mængde forhold på CI centret og tænker på alle de forbedringer, der kunne gøre Gentofte til et bedre sted.

Først vil jeg dog godt slå fast at jeg personligt har fået masser af støtte og hjælp til at komme igennem en svær tid, men den hjælp skyldes udelukkende en enkeltperson på stedet,
Hvad er det så jeg kunne ønske:

1. Et akutberedskab
At der findes et beredskab af mennesker i CI –center regi, der er klar til at rykke ud, når et menneske akut mister hørelse. Et beredskab af eksperter som kan hjælpe, vejlede og yde støtte, når man står i den kæmpe krise, det er at miste sin hørelse og kommunikations evne. Har godt nok i flere omgange hørt, at et sådan beredskab faktisk findes, men hverken jeg eller andre akut døvblevne har stiftet bekendtskab med det. Et sådan akutberedskab kunne med fordel rumme:

1. Læger
der kan fastslå høretabet, diagnosticerer og anskuelig gøre fremtidsudsigterne, så man ikke behøver gå flere uger inden man får besked på sin fremtidige høresituation.
2. Psykolog til krisehjælp
Når man så akut mister hørelsen, vælter hele livet rundt. Alt falder fra hinanden og man befinder sig i en kæmpe krise. Jeg forstår ikke, at krisepsykologer nærmest står i kø, når folk har været vidne til et trafikuheld eller en brand, men når man mister sin hørelse, så er der ingen hjælp at hente. Ikke at jeg på nogen måde underkender behovet for krisehjælp til sådanne vidner, men tænker bare, at vi i samme grad har brug for akut psykologbistand.
Og hvad med forældrene der får beskeden om at deres lille nyfødte er, er døv – Hvilken hjælp er der til dem? – hvem støtter dem i deres krise? screeningsfolkene, sygeplejerskerne???. jeg ved det selvfølgelig ikke, min erfaring siger mig bare, at sygehuspersonalet ikke har det fornødne viden og ballast til at yde den form for støtte.
Nogle vil sikkert mene, at en henvisning og en psykolog ude i byen løser problemet. Jeg syntes bare, det er Gentofte som CI-center, der sidder med den fornødne viden til, at håndter så svære situationer. Det gør en alm privat praktiserende psykolog ikke. Desuden kræver det en vis portion overskud selv, at skulle sørge for henvisninger og opsøgning. Den form for overskud har man sjældent i krise situationer.

3. Hørepædagog
Jeg manglede virkelig en, der kunne fortælle mig om mine muligheder og rettigheder. Der var ingen, der tog mig/os i hånden og fortale om hjælpemidler eller skrivetolke, mens jeg stadig var døv. Vi anede intet om den slags og havde hverken overskuddet eller informationer om, hvor vi kunne få hjælp. Jeg manglede i den grad en, man kunne stille alle de spørgsmål, der trængte sig på om livet som CI bruger om muligheder, begrænsninger, forløb og hvad der ellers trænger sig på.

Et andet stort ønske er en meget tættere tilknytning til CI –Centrene det første års tid efter operationen. Nogle gange kan man godt lidt får følelsen af, at når elektroderne er proppen ind og lyden tilsluttes, så svinder interessen gevaldigt. Det er meget svært at komme igennem hos lægerne med bivirkninger og problemer efter operationen. Andre oplever at blive overladt til sig selv når lyden ikke kan falde på plads eller når de psykiske følger efter sådan et livs omvæltende indgreb bliver svære. Også hørermæssigt opstår der et tomrum. Hvor er interessen for hvordan folk høre og Hvad lige efter operationen og i fremtiden, og lige så vigtigt, hvad for processor giver den bedste hørermæssig genoptræning

Det er på CI-centrene den store viden ligger. Det er dem der ser alle landet CI brugere. AT holde en tættere kontakte med brugerne det første års tid vil betyde større mulighed for vidensindsamling til forskning, lettere adgang til ekspert hjælp ved problemer, bedre samarbejde med de eksterne professionelle – alt sammen til gavn for brugerne. I forvejen kan det være en være en voldsom oplevelse at blive CI –bruger og gør det bestemt ikke nemmere, at der er mange forskellige instanser man skal forholde sig til. Hvis de så oveni købet heller ikke er enige, ja hvem sætter man så sin lid til. Vores interesse er et så godt udbytte som mulig af vores CI, men så sandelig også hvordan vi opnår det udbytte
Man kan jo diskutere om høreundervisningen også skal ligge på landets CI centre? Men måske er diskussionen OM der overhovedet skal tilbydes høretræning efter CI endnu mere presserende. Jeg ved at nogle professionelle mener, at behovet ikke eksisterer! At man kommer til at høre uden undervisning også. Det tager måske bare lidt længere tid måske er det relevant at tage diskussionen OM der overhovedet skal gives tilbud om en sådan undervisning til voksne? TAK for kaffe! siger jeg bare. Så vejen til målet er pludselig ikke betydende, bare fordi målet uanset? Sikke en underlig tanke! Ser jeg på mig eget forløb, har jeg måske ikke haft det store behov for selve høretræningen, MEN jeg vil meget nødigt have undværet min hørepædagog. Hun har helt klart en stor fortjeneste i at jeg er kommet hertil som et helt menneske. Man kan altså lære meget mere ved en hørepædagog end at høre!
Vi får næppe Ci-centrene til at håndtere rehabiliteringen efter operationen, og er landets CI brugere også interesseret i for nogens vedkommende at køre så langt efter genoptræning? En tættere tilknytning til centrene det første års tid og et større samarbejde mellem de professionelle på centrene og undervisningen ude i kommunerne vil give bedre mulighed for at bruge den viden der allerede findes om høretræningen. Endnu vigtigere er dog, at det vil give så meget bedre mulighed for at indsamle ny viden. Hvordan klare CI- brugerne sig egentlig efterfølgende, hvad er de afgørende faktorer for hvorfor nogle klare sig bedre end andre, hvilke former for undervisning er bedst og hvad med alle de psykosociale konsekvenser af operationen? Alle sådanne spørgsmål som der OGSÅ er brug for at holde fokus på
Der er altså andet i CI problematikkerne end udviklingen af operationsteknikker, størrelse og udformning af implantater. Jeg siger bestemt ikke, at det ikke også er vigtigt, MEN for brugerne er det den dagligdags udbytte af CI’en og hvordan man kan forbedre og forfine det som i høj grad, er betydende

Måske kunne man også håbe på, at det en dag går op for de sidste professionelle, at der faktisk er forskel på slutbrugerne alt afhæning af tidligere hørehistorier. Det betyder også, at plejer skal afskaffes. Fordi andres typiske CI forløb ser sådan eller sådan ud, så kan man ikke bare affærdige folk med at sådan “plejer det at være” Man bliver nødt til at have hele historien med inden man konkludere. Resultater og undersøgelser er ikke umiddelbart overfør bare fra en gruppe til andre.

April 23rd 2009

6 mdr med lyd på – tiden er noget underligt noget

I dag er det præcis 6 mdr. siden jeg lyd på mine CI for første gang. Kan den helt specielle følelse, det var at få lyd på. Hvordan jeg nærmest blev overvældet af en slags eufori over, at kunne høre igen, men husker også den kolossale rutsjetur ned ad, da euforien lagde sig og alle møglydene tog over. Det var ufattelig svært, at tro det nogen sinde blev godt igen, at man nogensinde kunne leve med alle de underlige lyde, alle de smølfeagtigt stemmer.

Men tiden arbejder for en og pludselig opdager man at de smølfegatige stemmer træder i baggrunden, at lydene kommer mere og mere til at ligne sig selv, at folk stemmer nærmer sig det man kan huske OG man forstår ikke helt, hvordan det skete. Selv om jeg har lang vej igen før lyden og stemmerne er, som de skal være, så er jeg på vej. Tanken om, hvor langt jeg har rykket mig uden egentligt, at mærke det måske gør også, det er lidt lettere, at forstille jeg kan komme det sidste stykke. Selv om jeg måske ikke kan tro det, så kan min CI historie til nu, måske hjælpe mig til at acceptere, at tiden arbejder for en.

Det er jo i virkeligheden noget underligt noget med tiden. Nogle gange kan få minutter virke som år og flere måneder kan virke som et splitsekund. Når jeg tænker på, at der nu er gået 6 måneder med CI hørelse, så forstår jeg det ikke helt. På mange punkter virker det lidt som om, det var i går. Kan ikke helt fatte at jeg er kommet igennem 6 mdr. – at der allerede er gået ½ år. På den anden side, så har jeg også haft perioder igennem det sidste ½ år, der har virket som evigheder, som onde drømme, der bare ikke har villet holde op igen. Det er som om, at livet før CI, det liv jeg havde med min almindelig hørelse, er flere liv siden. På trods af jeg husker helt klart, hvordan det var, hvordan alting lød, så er det bare så langt væk – Også selv om det føles om, det var i går jeg fik mine CI…

Jeg ved med min fornuft at jeg klare mig godt, endda rigtig godt med min CI hørelse og det er ikke kun mig der siger det. Både min hørepædagog og på Gentofte er de forundrede over jeg kan, hvor langt jeg er nået – Jeg blev testet på gentofte i dag. En skelnetest, hvor jeg blev testet både med og uden mulighed for mundaflæsning og i støj. Det gik ret godt. Alligevel så er jeg ikke tilfreds. Det er da træls, hvorfor kan jeg ikke glæde mig over alt det gode jeg kan i stedet for at blive trist over det der glipper. De gange jeg missede et ord fik jeg så grim en følelse i kroppen. Fik ondt i maven, følte det som en fiasko og blev rigtig rigtig ked af det. Alt det jeg har mistet kom så tæt på i de situationer. Tristheden over ikke at kunne, vreden og at det er blevet sådan og sorgen over det mistede kulminerede. Måtte sige til min søde kontaktperson, at jeg ikke kunne /ville snakke mellem prøverne, at vi bare skulle køre dem igennem på en gang, ellers så ville jeg ikke kunne gennemføre. Brød lidt sammen efter testen. Kunne simpelthen ikke holde tårerne tilbage, og hader ellers at tude, når andre ser på det. Alligevel var det rart at få snakke om det, at få sat ord på, hvad der ramte mig.
Min kontaktperson vidste jo godt, at jeg har haft store overvejelser om jeg skulle deltage i den test – om jeg syntes. jeg havde overskuddet. På den ene side havde jeg bare slet ikke lyst, var virkelig bange for nederlaget. Ikke så meget at jeg ikke ville klare det, men mere om jeg kunne leve op til mine egne vildt høje forventninger. Frygtede at hvis jeg ikke leve op til forventningerne, at jeg så ville knække nakken, at jeg ville ryge ned i hullet igen. På den anden side så havde jeg også et behov for, at få lavet den test. Tænkte at hvis det nu gik godt, at det kunne give mig troen på det alle andre sagde. Desuden har jeg er ret stærkt og udpræget konkurrence gen. Havde meget svært ved at sidde udfordringen overhørig, var blevet tilpas nysgerrig til at måtte vide. Alligevel fortrød jeg ca 100 gange på vej til gentofte i morgen og havde det så skidt, mens jeg sad og ventede. Havde virkelig ikke lyst, men at bakke ud var heller ikke en option. Nu havde jeg lovet, at gennemfører testen og jeg er virkelig villig til at strække mig meget langt for min kontaktperson. Hun har i den grad gjort en forskel igennem mig livs værste kaos og jeg ville aldrig sige nej til hende. Nogle vil måske mene, at jeg bruger hende som en undskyldning for at tage testen. Fordi jeg så kunne sige efterfølgende. hvis det gik galt, at jeg også kun gjorde det for hendes skyld. Det har intet med det at gøre.. Jeg gjorde det fordi jeg ville, men min vilje var også forbundet med lysten til at gøre det fordi hun bad om det

April 22nd 2009

om fordrag og musik

I går var jeg til et super godt foredrag i ungerne institution. “Fortællingen om en lille dreng med en livlig fantasi”. Det handlede om børns fantasi, om fortællinger og hvad der sker når disse støder sammen med voksenverdenen. Meget tankevækkende! Jeg fik i hvert tilfælde et par øjeåbner situationer under den time lange seance. Oplevede også flere gange, at tankerne simpelthen vandrede. At drengens fortællinger gav associationer – erindringsbilleder om min egen barndom, om ting, stemninger, lugte og sansninger fra mange år tilbage.

Nå det var lige et sidespring, der måske ikke har med Ci at gøre og så alligevel, For det foredrag var en massiv lytteoplevelser for mig. Der var både musik, sang, lyde og fortællinger med baggrundsmusik og jeg fik det hele med. Selvfølgelig var lydene ikke, som de ellers ville have været, MEN der var absolut ingen problemer med at forstå eller følge med. Følte ikke engang jeg skulle anstrenge mig. Også musikken var en oplevelse. For første gang siden alt dette her, nød jeg virkelig musikken. Det lød Ok – ikke helt som det gjorde tidligere, men tæt på og fint:-). Tror virkelig jeg skal give mig selv chancen, for at opleve noget mere instrumental musik og måske begynde med noget simpelt – altså forstået på den måde, at der ikke skal være for mange instrumenter af gangen. Tror jeg på den måde kan finde tilbage til lyden…Den skønne følelse af musikken fra i går, er jeg i hvert tilfælde endnu ikke villig til at afskrive pga. min CI

Det var også i går min hørepædagog i forældremødet, for at give et indblik i hvad og hvordan CI hørelse er og hvad det betyder for kommunikationen med mig. Er ikke helt sikker på, hvad jeg skal mere om det. Der var ikke rigtig nogen reaktioner – ved heller ikke om, jeg havde forventet det. Jeg har det ikke skidt med, at folk ved besked – Der er jo intet mystisk eller flovt ved det. Tvært imod kan det måske være med til at nedbryde nogle fordomme? Nu må tiden vist bare vise om det har gjort en forskel

April 20th 2009

Mere om lyd, tekniker besøg og hørepædagogen

Jeg er en af dem, der elsker justeringerne til manges forundring. Det er vist mere almindeligt, at have et anstrengt forhold til justeringerne, fordi man lige skal vænne sig til den nye lyd. Jeg har hørt det beskrevet, som, at få tæppet revet væk under sig, som om der opstår et lydkaos og at det hele lige skal falde på plads igen, efter at have gået med en god lyd længe.

Sådan har det endnu ikke været for mig. De gange jeg har fået justeret mine CI, har jeg været i en form for rus efterfølgende. Syntes lyden har været fantastisk, at jeg hørte endnu bedre, end da jeg kom. Den følelse vare så nogle uger til 2 mdr., hvorefter jeg igen kan mærke, at lyden bliver dårligere, at det igen er tid til en ny justering.

Som sagt så holdt det slet ikke denne gang. Da jeg blev justeret før påske holdt den gode lyd kun 5 dage, hvorefter jeg har gået med skod lyd til i dag. Der var ALT for meget ekko og rumklang på lyden, s’erne var alt for skarpe – så de nærmest stak i hjernen og de høje diskant lyde næsten udholdeligt.

Teknikeren kunne med det samme se, at der var sket store ændringer siden sidst. Han kunne godt forstå, jeg ikke brød mig om lyden. Alligevel var det svært denne gang at finde ud af, hvad der skulle til. Han prøvede mange ting og intet af det virkede. Der var ingen WOW oplevelse denne gang. Når han fjernede ekkoet, blev lyden for lav for mig. Skruede han op, så kom rumklangen med det samme igen. Ligeledes lykkedes det heller ikke helt, at fjerne følelsen af, at s og t lydene var alt for dominerende. Skruede han ned for dem, så de ikke dominerede for meget så var det som om at lydspektret formindskedes. Skruede han mindre ned, så var det ikke nok. Det endte dog med, at vi fandt et acceptabelt niveau, hvor min taleforståelse var væsentlig bedre, end da jeg kom, men ikke super. Til gengæld var følelsen, at der ikke kom lyd nok igennem – men af 2 onder, er det nok det, jeg bedst kan leve med. Taleforståelsen vil jeg ikke gå på kompromis med.

Alligevel var det en træls følelse, at køre til Talepædagogen med. Normalt er jeg jo vant til svæve på skyen over min nye fine lyd og pludselig må jeg nøjes. Kunne mærke, at følelsen gør mig ked af det. Det er lidt som at blive sat tilbage ved status 0. Troen på, at det nok skal blive godt, at jeg faktisk kommer ud på en super lyd, jeg kan leve med på et tidspunkt, blev igen svær at finde. Havde meget svært ved at erkende, at jeg pludselig kunne tage fejl af sproglyde, at jeg måtte gætte – hvilket jeg åbenbart er god til :-) ..MEN usikkerheden sad i mig denne gang. På en måde den ikke har gjort længe..

Alligevel så kunne jeg mærke, mens jeg sad der, at taleforståelsen lige så langsomt kom tilbage, at lyden faktisk bedrede sig og bare så næsten umærkelige forbedringer, give tillid igen. Tillid til at turde prøve.

VI træner lytteøvelser i støj lige i øjeblikket. Det er her min store usikkerhed ligger, men usikkerheden mest begrundet i det psykiske. Jeg skal lære, at tro på jeg sagtens kan høre i støj, i hvert tilfælde til en vis grænse. Ved jeg imponerede min hørepædagog med øvelsen i dag. Både over at jeg kan lukke støjen ude og koncentrerer mig om samtalen/oplæsningen, men også fordi jeg rimeligt hurtigt kan skifte lytte fokus. Altså at jeg kan lytte til hendes oplæsning, for dernæst umiddelbart at skifte til lytning, af det er oplæses på bånd.

Selv tror jeg virkelig dagligdagen med små børn og et deraf til dels støjfyldt miljø, der hjælper mig meget i den sammenhæng. Jeg er simpelthen vant til at “høre” med masser af larm i baggrunden

Noget af det jeg ellers har fået tudet ørene fulde med, er at CI og baggrundsstøj, ikke er 2 forligelige størrelser, at jeg skal reducere baggrundsstøjen når jeg skal høre. Det vil sige, slukke fjernsynet, TV, tysse på børnene, gå væk fra andre støjkilder når jeg skal snakke/høre. Sådan kan dagligdagen altså ikke fungere for os. Jeg kan ikke gå væk fra et grædende barn, mens det andet skal fortælle om udflugten med børnehaven. Jeg kan ikke konstant tysse på den store for at høre, den lilles pludren.

Er dette ikke bare igen et eksempel på, at man ikke altid behøver acceptere andres forudsigelser om sit CI udbytte, at man godt må sige: ” Sådan er det MIT liv. Det må jeg forsøge at få til at fungere” og hvem ved. Måske kan man!!!!!

April 19th 2009

Lyden er en noget underligt noget

Jeg har aldrig brugt så meget tid på, at tænke over lyd om efter jeg mistede min hørelse og blev CI opereret. Før var lydene der bare. Jeg tog dem for givet. Brugte ikke meget tid på at tænke over det. Jo når man hørte et godt stykke musik, blev glad over fuglene sang eller når man nød bølgernes klukken en sommerdag ved havet…
DET bedste er dog børnenes latter. Kan huske jeg var samme med et par veninder, deres børn og min yngste datter, kort før jeg blev syg. Pludselig kluk ler hun bare af fryd og min hjerte blev bare overvældet af lykke. Det er det bedste lyd i hele verden.

Tænk hvis jeg aldrig skulle have hørt det igen!!

Man kan sige meget om CI op JA det er bestemt ikke samme lyd kvalitet, som jeg har været vant til i 39 år, men den er der og jeg kan høre mine børn le. Jeg kan høre dem sig mor og at de elsker mig. Det er da fantastisk

Men jeg oplevet også at teknikker sætter sine begrænsninger, at jeg ikke har samme høremæssie sikkerhed som tidligere. AT jeg ikke får nuancerne i min yngstes pludren med, at jeg ikke forstår min store datters sludre remser, at jeg ikke kan høre, når de synger i badet. CI’en kan give mig meget, MEN det er også meget,jeg ikke får mere.

Min yngste datter er lige der hvor ordene begynder at pible frem og jeg opfatter dem ikke . Kan simpelthen ikke skelne om det er babysprog eller reelle ord. For det første gør det mig da ked af, at jeg misser det, men det får mig også til at tænke, hvad det betyder for hende – eller hvad det betyder for den store at hendes mor ikke altid forstår – jeg jeg nogle gange må have manden til at oversætte, eller jeg må sige. at jeg ikke forstår igen og igen. Ved godt at børn er fleksible og at de indretter sig. Alligevel kan jeg godt blive vred og ked af det. De har ikke bedt om dette

Det er svært helt at vide, hvordan man skal reagere og føle. Man er jo glad for alt det som faktisk er blevet muligt, men på den anden side, så savner man endnu mere, det der er mistet. Man bliver glad når man kan noget, de ellers sagde ikke var muligt, men ked af det når andet mislykkedes. Det hele er en hårfin balance, som man gang på gang, kan undres om findes

April 17th 2009

Træt, træt, træt

Syntesi den grad trætheden stadig plager mig. Ikke sådan den der – jeg kan næsten ikke holde øjene åbne-træthed, men mere en psykisk træthed, hvor novedet bliver tungt, hvor jeg ikke kan klare mere lyd og hvor alt bare virker uoverkommeligt.

Det er hårdt som stadig forholdvis ung, at må erkende man pludselig har brug for flere hvilepauser for, at komme igennem dagen. AT man ungernes larm kan få læsset til at vælte, at man ikke længere magter timer lange samtaler om alt og ingen ting – hjernen står simpelthen af

Det værste er dog næsten at man aldrig på forhånd ved, hvad og hvor meget kan kan klare. Nogle dage går det super godt og man kan klare flere aftaler på en dag, hygge og larm fra hele børnehaven. Andre dage kan man knap nok klare støjen fra bilen på vej til og fra børnehaven uden at få den værste hovedpine og må hjem og sove.

Når man flere steder kan læse at CI brugere bruger op til 60 -70% mere energi på at høre, så er det jo ikke så mærkeligt, men bliver vanvittig træt her i begyndelse – hvor energiforbruget måske er endnu større fordi man stadig skal vænne sig til at høre på en ny måde. Jeg håber dog MEGET at den evindeligt træthed forsvinder efterhånden så ens dagligdag bliver lidt nemmere. Det er altså lidt træls gang på gang at falde i søvn mens man læser god-nat historier for ungerne

April 16th 2009

Uberegnelig

Hvis der er noget jeg har lært om livet med CI gennem de sidste mange måneder, så er det, at det eneste man kan regne med er, at man intet kan regne med. Der findes åbenbart intet “plejer”

Jeg var før påske inde og fået justeret mine processorer igen og ENDELIG blev problemet med min massive rumklang knækket. 4 timer brugte jeg denne gang, men så var lyden også fantastisk – på den ene øre. Så lang tid tog det, at lave indstillingerne denne gang. Derfor nåede vi næsten kun denne ene processor . Så mange timer er utrolig trættende og til sidst kunne jeg bare ikke mere. Trængte bare til fred og ro i hovedet. Var så træt og lydmættet, at jeg ikke kunne høre forbedringerne mere, så den venstre processor blev hastet lidt igennem. Alligevel syntes jeg, at lyden var blevet super, selv om rumklangs fornemmelsen ikke var helt elimineret på venstre side.

Som regel plejer jeg, at være helt “høj” efter en justering – at syntes lyden er super med det samme og den fornemmelse holder så nogle måneder, hvor efter jeg kan begynde at mærke, det er tid til ny justering – Sådan har det været ALLE gange – intet at tage fejl af. Fuldstændig beregneligt – INDTIL denne gang. Pludselig mandag før påske var lyden bare helt forkert, en masse rungen, s’er der drillede og det var bare alt for højt, Fik hovedpine om måtte skrue ned for sensitiviteten – DET har jeg aldrig oplevet før. Aner ikke hvad der skete, andet end det kom som lyn fra en klar himmel. Tale forståelsen gik tabt og jeg kunne næsten ikke holde ud at have begge processorer på. Det fortsætter de næste dage og hen over påsken…Syntes det er svært helt at sætte ord på hvad der er galt denne gang. Noget jeg ellers er blevet rigtig god til, men denne gang kan jeg ikke helt sætte ord på andet end lyden er så dårlig at taleforståelsen påvirkes…

Det er blevet lidt bedre de sidste dage. Kan godt holde ud at have mine processorerne på igen og får ikke de voldsomme hovedpiner, men lydopfattelsen er lige ringe. Træls at det ikke bare kan være som det plejer – hvorfor nu lige de problemer, hvad skete der?

April 15th 2009

Tilbage

Så er bloggen tilbage efter en længere påskeferie. Pausen har jeg brugt til at gøre op med mig selv, om jeg ønsker at fortsætte bloggen.

Før påske blev bloggen spammet flere dage i træk af nogle yderst ubehagelige indlæg. Det ramte mig lidt hårdere, end jeg havde forstillet mig. Alle mine indlæg her på bloggen er meget personlige og jeg udlevere en god del af mit følelses og tankeliv, så derfor måtte jeg overveje, om jeg havde overskud til at fortsætte efter den omgang. Jeg har bestemt ikke problemer med, at folk et uenige – ej heller, at de gerne vil diskutere mine tanker, holdninger og synspunkter, men når det grænser til ondsindede kommentarer ,så står jeg af. Derfor har jeg også valgt ikke at lægge disse indlæg ud på bloggen

Jeg vil gerne understrege, at jeg på intet tidspunkt siger og mener, at mine tanker og meninger er den endegyldige sandhed, at jeg ikke prøver at gøre min klog på andres liv. Alt hvad jeg skriver her på bloggen står KUN for egen regning og at andre måtte mene andet, er lige så rigtigt.

Mit valg om at fortsætte bloggen skyldes, at jeg stadig har masser af tanker, meninger og følelser om livet med CI, som jeg har behov for at komme af med – OG jeg ved nogle har stor glæde ud af at læse om det

April 2nd 2009

I nøden skal man kende sine venner

Ellers måske skulle man hellere sige, at det er i nøden man lære dem at kende.

I dag er det præcis 6 mdr. siden, jeg blev CI opereret og alligevel føles det på mange punkter, som om det var i går. Kan ikke lade være med at lade tankerne vandre tilbage til den gang og til de måneder som døv, der gik forud for operationen.

I dag forstår jeg ikke helt, hvordan jeg kom i gennem. Hvordan jeg overlevede denne enorme følelse af isolation og det kæmpe savn, det var ikke at kunne deltage i den hørende verden, jeg altid har været en del af. Noget af det har selvfølgelig, at gøre med jeg var syg og hospitalsindlagt. Verden ser bare anderledes ud derinde fra, MEN mine venner og familie, har en kæmpe andel i det ikke blev værre, end det var.

Det har bestemt ikke været nemt for dem heller. Kan forstille mig den store usikkerhed, det er når livet lige pludselig drejer 180 grader for et menneske i ens omgangskreds. Det påvirker jo dem også.

På venne kontoen har dette kostet mig et par venskaber – desværre. Det er så trist og svært at håndtere når dem man tror, er ens bedste venner svigter allermest. Det gør rigtig rigtig ondt, at må erkende at en situation, man ikke selv er herre over og som berøver en for en vital sans – også betyder, at man mister mennesker, man holder allermest af. Man bliver skuffet, vred, såret og uendelig trist. For mig kunne det ikke undgås, at jeg fik tanker – om jeg nu ikke længere var værd at være ven med, om jeg ikke havde mere at byde på. Om besværet ved at være samme med mig var større end udbyttet.

Til gengæld har jeg også i den grad oplevet at det modsatte, nemlig at nogle venner var der for mig i en grad, jeg på ingen måde havde forventet. Venner der altid havde tid og overskud til at lytte, og hjælpe når der var behov for det. Venner som aldrig fik mig til at mig isoleret og uden for, Venner som brugte oceaner af tid på at skrive til mig, så jeg altid var med, så jeg aldrig følte mig udenfor. Jeg husker stadig alle deres besøg som oaser, Som skønne dejlige øjeblikke midt i alt det svære og frygteligt. Bliver stadig helt rørt når jeg tænker over, hvor dejlige mennesker de er og hvor heldig, jeg er at kende dem.

Nogle gange så undre jeg mig virkelig over hvor nemt og samtidig så komplicerede venskaber kan være. To af de venner, som virkelig kom til at betyde noget for mig gennem hele det forløb, har jeg egentlig ikke haft er specielt tæt forhold til, selv om jeg egentlig har kendt dem nogle år nu. Alligevel har vi delt rigtig mange svære, men også super dejlige ting sammen. Jeg ville nødig have været gennem hele dette forløb uden dem. De har lagt øre til så meget brok og tristhed fra min side, MEN vi har også grinet og sladre, så jeg helt glemte realiteterne i disse øjeblikke. De var nogle af de første, som besøgte mig på sygehuset. Det var med stor frygt fra min side, for hvordan skulle det gå? Hvordan skulle vi kunne kommunikere, men der var bare intet problem. Lige fra første øjeblik var det bare som alle de andre gange, vi tidligere har været sammen. Aldrig har de på nogen måde fået mig til ,at føle jeg var et problem, at jeg var anderledes eller at jeg ikke hørte til mere

Det kan godt være at man skal kende sine venner i nøden, MEN jeg vil nu sige at man også kan lære dem at kende der

Next Page »