May 29th 2009

Ci symposium

Der er flere der har spurgt, om jeg ikke snart fortæller lidt på min blog om symposiet. Det vil jeg mægtig gerne og jeg lover det nok skal komme inden for nærmeste fremtid. Tyvstartede jo allerede lidt i går, da jeg fortalte om det fantastiske oplæg Warren Estabrooks gav.

Jeg er allerede så småt i gang med at skrive om symposiet, men har været så træt og smadret efter 2 dages intensiv lytning og forholden mig til så mange fakta, at min hjerne lidt er stået af. Har været totalt uforberedt på, at jeg kunne blive så træt, at det kunne tære så meget. Kan godt mærke at lytning kræver helt andre og flere ressourcer end tidligere

May 29th 2009

Hvorlænge har du været døv?

De sidste par dage har flere professionelle stille mig dette spørgsmål. Første gang spørgsmålet kom, var det fra en venlig ældre overlæge. Må sige jeg at blev ret overrasket..Tænkte først HVEM? MIG??? Jamen jeg er da ikke døv. Bliver stadig lige overrasket når folk omtaler mig som døv, for det er slet ikke sådan, jeg ser på mig selv. Føler mig ikke døv og vil helst ikke betragtes sådan af andre.

Mange har svært ved at forstå min modvilje mod, at blive omtalt som døv. De syntes jeg lægger for meget i det, og at det jo bare er en betegnelse – DET så er lige netop det, jeg opponere mod. Hvorfor overhovedet definere folk ud fra deres fysik?. Lige så nødig som jeg vil være hende den døve, så vil jeg helst heller ikke være hende den tykke og det kan folk mærkeligt nok godt forstå. Ingen spørger jo, hvor længe jeg har vejet for meget ;-)

I virkelighed har det langt mere, at gøre med mit eget selv billede end med ordet døv. De associationer ordet døv giver mig, den betydning jeg lægger i ordet. Jeg opfatter ikke mig selv som døv, ser ikke mig selv som døv. Jeg er bare et helt almindeligt menneske, men forskellige styrker og svagheder – akkurat som alle andre, at jeg så tilfældigvis har brug for et par CI til at høre med, gør mig ikke døv.

Havde en snak med at par andre CI brugere om lige netop dette i går og den ene kunne godt genkende tankerne, men havde det ikke selv sådan længere. Jeg ved ikke – måske er det fordi alt dette stadig er forholdsvis nyt for mig. Tror nu snarere, at det er et spørgsmål om, at jeg ikke vil stigmatiseres på grund af min hørelse. Hvis folk absolut vil sætte en etikette på, fortrækker jeg helt klart at blive omtalt som CI bruger, for det er jo det jeg er.

Det er nok også derfor, jeg blev lidt overrasket over den kategorisering fra professionel side. Troede virkelig man var ude over det punkt. Troede man havde forstået, at der skal fokuseres på individets muligheder i stedet for at stoppe folk ned i kasser – specielt dem der ikke passer.
Nu ved jeg selvfølgelig godt at der intet kategoriserende var i spørgsmålet om min døvhed. Det var helt klart et simpelt spørgsmål om, hvor længe jeg ikke havde kunne høre. Jeg er som heller ikke helt sikker på, hvordan jeg havde fortrukket spørgsmålet formuleret i stedet. Havde han spurgt, hvor længe jeg havde haft CI så var det jo ikke fyldest gørende, eftersom jeg har været uden hørelse længere end, jeg har haft mine CI. Måske havde jeg nok fortrukket formuleringen: ” hvor længe har du ikke kunnet høre”, MEN nu skal det heller ikke være et spørgsmål om ordkløveri og at jeg bliver for over sensitiv, så jeg kan sagtens ”tåle” at blive kaldt døv. Tror bare jeg stadig fremover vil undre mig over så stor forskel, der kan være på måden man ser på sig selv og så det andre ser.

May 28th 2009

Man må da begejstres!

Sidste indslag på Danaflex CI-symposium var Warren Estabrooks’ meget spændene og fængslende oplæg “The future of listening”, hvor han fortæller og viser klip fra hans AVT undervisning og hvad fremtiden vil bringe.

Hvordan kan man undgå, at begejstres over de resultater denne metode frembringer?? Over hvor godt de børn klare sig. Ja jeg jubler også selv om jeg ikke har tilknytning til Ci børn.

Det er da fantastisk, at man med den rette undervisning kan give døve og svært hørehæmmede børn de samme muligheder som deres jævnaldrende. Det er da fantastisk, at alt det arbejde de børn og forældre har lagt, giver så ovenud gode resultater. Ja jeg begejstres ikke kun over resultaterne, men også over, at det ser ud til børnene og deres forældre får et liv med de bedste forudsætninger. Forstår ikke hvordan man ikke kan juble over det scenarie?
Læg venligt mærke til, at jeg IKKE tager stilling til, hvad man vælger på sit barn vegne. For det første har jeg ikke den fornødne viden på området. For det andet er jeg sikker på, at alle forældre er fuldt ud kapable til at træffe det valg selv. Alle forældre vil jo i sidste ende deres børn det bedste og træffer deres valg på baggrund af dette. AT deres valg om at børnene skal være hørende og leve i den hørende verden sker med så stor succes, ja det syntes jeg alle bør juble over uanset egne valg
Hvorfor så denne interesse for hvordan CI børn klare sig? Hvorfor hører det overhovedet til på en blog om mit CI liv? Det er der rigtig mange grunde til. For det første en personlig interesse som nok hænger sammen med mit erhverv. For det andet fordi jeg som voksen CI bruger syntes jeg har en speciel forpligtelse til at se ud over mit eget liv og hvad der rør sig i denne verden. CI børn bliver også voksne. Om bare får år vil de generere en helt ny gruppe CI-voksne, med en anderledes hørehistorie. Jeg vil til en hver tid mene, det er vigtigt vi sætter os ind i deres liv, deres opvækst og de forhindringer og sejre der har været undervejs? Der er ikke noget værre end at bliver puttet i kasser, at få sat etikette på. Alle er unikke og har behov for at blive betragtet som sådan. Jeg tror, viden er vejen til forståelse for den nye type CI – voksne (undskylder på forhånd for det lidt kategoriserende udtryk) som fremtiden vil bringe. Personligt hader jeg i hvert tilfælde når CI kasketten trækkes ned over hovedet på mig, hvilket jeg desværre oplever lidt for ofte. Ja jeg er CI bruger, men jeg er lige så forskellig fra andre Ci brugere som normalt hørende er fra hinanden.

Jeg vil gerne opfordre alle som læser denne blog til at bruge et par minutter til at kigge på decibels hjemmeside www.decibel.dk. Og jubel så med mig over hvor godt disse børn klare sig ud fra hver deres egne præmisser.

May 27th 2009

Tilbage

ENDELIG!!

Man skal åbenbart bare tage hjemmefra et par dage for at manden kommer i sving :-) . Vi har haft en del server/blog problemer, og selv om jeg har giftet mig med en IT mand så er der åbenbart ikke nogen hjemmefordele mhb at få sådanne ting fikset, MEn NU skulle det fungere igen

Jegh ar haft smadder travlt de sidste uger. Det er sket så mange ting på min CI område og nogle kæmpe beslutninger er truffet. Det vil der komme mere om den nærmeste fremtid.

May 11th 2009

Beklager!

Selv om dette IKKE er en blog om tøserne, så er den det sidste stykke tid, kommet til at handle en del mere om dem end tiltænkt. De er en uløselig del af mi liv, og at forstille sig de ikke ville influere på mine tanker og oplever om CI er utænkeligt. Derfor må i bære over med endnu et indlæg om pigerne på bloggen.

Min store pige har været hjemme i dag – mellemørebetændelse :-( , men heldigvis friskede hun lidt op hen af dagen og delte ud af hende mange sjove kommentarer.
Vi sad og kiggede i et katalog fra Stof og Stil, hvor der var et billede af nogle strikkede kager, hvorefter følgende epilog udspillede sig:

Leonora: Se! mor
mig: ej sikke nogle fine kager
L: De er ikke fine de er strikkede!!! ( godt så)
L: Må jeg få sådan nogen?
Mig: Jeg kan ikke strikke Leonora
L: Må jeg så få kager fra skabet (vi bagte cookies forleden)
Mig: Ikke nu – du har ingenting spist i dag
L: JAMEN du siger, man ikke må sige nej til alt og jeg plejer at må en af tingene ..hahah

Tjaaa out smartet af en 3½ åring – SUK

Oven i det valgte min lille datter, som ellers i den grad er medlem af det tavse flertal, åbenbart for første gang, at bryde tavsheden. Havde eller håbet, at jeg denne gang skulle blive mødt af et “MOR” som første ord, hvilket i den grad glippede for min store datter, meeen heller ikke denne gang, havde jeg heldet med mig. Midt i aftensmaden hamrede Elvira koppen ned i bordet, kiggede på mig og sagde MERE Mælk!

Ja jeg tror altså jeg tabte underkæben! hvor kom det lige fra?

Nu er det sikkert ikke fordi disse episoder er specielt sjove eller søde for andre end mig, men tænker hver gang jeg får sådanne oplevelser, hvor heldig jeg er, hvor frygtelig det ville være at skulle undvære dem del af mine børns udvikling.

May 7th 2009

Om børn, tigre og erkendelser

Hurra for beslutsomheden, men jeg bliver altså nødt til at ændre opfattelse af min bedste CI oplevelse. Fatter slet ikke, hvordan jeg kom i tvivl, hvorfor jeg ikke har se det før? Ja det er en stor oplevelse at få musikken tilbage i livet og der er ingen tvivl om, at Comfort Audio gør mange ting nemmere for mig, MEN det slår altså ikke oplevelsen eller erkendelsen, jeg havde i går aften…

Det allerbedste er da helt klart at kunne høre mine børn igen. Kunne høre deres latter, når de synger og min store piges fortællinger. I går havde hun virkelig en af hendes store aftner, hvor munden bare gik uafbrudt på hende – hmm gad vide hvor det kommer fra . Den ene historie efter den anden. Meget fantasifulde og totalt overdrevne, men hylende morsomme. Mens jeg sad der og var ved at kløjs i aftensmaden over historien om de små mænd, der boede nede i jorden og kom op en gang i mellem og blæste sirener ( hun havde testningen i går), gik det pludselig op for mig, hvor stort det er.

TÆNK! hvis jeg var gået glip af det. Tænk hvis jeg aldrig skulle høre historier om tigeren, der bor under smørret på hendes rugbrøds madder og spiser pålægget, så der kun er tørt rugbrød til bage til Leonora, som hun i øvrigt IKKE tør spise pga tigeren . Tænk hvis jeg aldrig skulle høre historien om den gang hun var voksen og gik på arbejde, men måtte bruge en stige for at komme op i toget, fordi det holder på broen. Tænk hvis jeg aldrig skulle høre hende synge fødselsdagssange om alle de is og kager hun ønsker sig. TÆNK hvis jeg aldrig skulle høre mine unger sige de elsker mig. Jeg beklager det det slår altså alle de andre oplevelser med længder.

Selv om min bedste CI oplevelser at at høre børnene igen, så er det også på det punkt, hvor det kan gøre allermest ondt. Det er hårdt når jeg ikke forstår min datter. Når jeg må bede hende igen og igen om at gentage eller bede manden om hjælp til at ”oversætte” når hun snakker kludresprog. Jeg går glip af en del af deres sprog udviklinger fordi jeg får alle nuancer med og det gør ondt, MEN når jeg tænker på alternativet, så er det små ting ved siden af. KAN ikke vente til min mindste datter siger mor for første gang – selv om hun er meget mere interesseret i ordet lampe i øjeblikket 

May 6th 2009

Min bedste CI oplevelse del 2

Flere har spurgt efter indlægget i sidste uge, hvad min bedste CI oplevelse så er? Gik ellers let og elegant uden om svaret syntes jeg selv, for vidste simpelthen ikke, hvad jeg skulle svare. Havde ikke en WOW oplevelse eller noget, hvor jeg følte, at DET var det bedste, jeg havde oplevet med CI.
Der har været mange små sejre. Mange små positive ting, som det:

AT lyd på for første gang
AT kunne følge med i TV og radio
AT kunne mange af de ting, jeg ikke burde kunne

En af de store oplevelser var til foredraget i børnehaven, hvor jeg hørte live musik for første gang, MEN selv om alle disse oplevelser har været gode, så var der ingen der kvalificerede til den bedste. DEN har jeg så nu :-)

I en uges tid nu, har jeg haft et digitalt FM system på prøve – Comfort Audio. Det fungere via teleslyngen i CI og sender lyden digitalt, så man er fri for de kæmpestore legoklodser på den i forvejen tunge processor. Det er smart.
Da jeg hørte musik for første gang gemmen ComfortA, var det bare så tæt på real, at jeg kom til at tude. Tænk at jeg kan få musikken tilbage i mit liv på den måde. Det var bare så stort, at jeg ikke helt kan forklare det. Godt nok har jeg da hørt med musik til nu, og det har også været ok, men med CA slår det alt.

Jeg har ellers altid sagt, at jeg ikke skulle have hjælpemidler, at jeg ville klare mig uden, men nu står jeg godt nok og overvejer kraftigt. Selv om jeg høre godt – bedre end forventet, og i langt de fleste tilfælde godt kan klare mig uden, så tror jeg, det vil frigive en hel del overskud for mig, når jeg ikke skal koncentrere mig så meget om at lytte. Når jeg bare får lyden serveret – som normalt hørende. Det ender med nok med, at jeg glemmer min teknik forskrækkelse og søger om sådan et system. For ud over oplevelsen med musikken, så letter den virkelig mange høresituationer og er en stor hjælp i forbindelse med telefonsamtaler. Alene det gør, at den er overvejelserne værd. Jeg trænger til, at kunne telefonere selv, ikke at være afhæng af andre. Selv at kunne bestemme hvem og hvad jeg har lyst til at involvere andre i

May 5th 2009

Brevet

Så kom det – brevet. Selv om jeg godt vidste, det ville komme, så var jeg fuldstændig uforberedt. Siden torsdag har det ligget uåbnet på skrivebordet. Jeg har bare ikke kunnet få mig selv til at åbne det, men i går aftes tog jeg mig sammen.

Brevet er en indkaldelse til høreundersøgelse af min mindste datter Elvira d. 2/6 pga hendes meningitis infektion i sommers. Elvira fik meningitis en måneds tid før mig og efter 3 mdr. var hun 11 mdr. gammel til første kontrol på Gentofte. De fandt heldigvis intet på det tidspunkt, men nu er det tid til tjek up igen. Grunden til vi er lidt bekymrede denne gang, er en mærkelig mavefornemmelse.

Alle også læge, institution og sundhedsplejerske siger vi ikke skal være bekymrede, MEN min intuition siger altså bare noget andet. Hun er 1½ år og vi syntes ikke hendes sprog og ej heller pludrelyde udvikler sig. Forstået på den måde, at det er som om udviklingen bare er stoppet fra da hun var syg. Det bekymrer mig. Vi er ikke tvivl om at hun kan høre noget, men syntes også der er flere situationer hvor vi bliver i tvivl om hun høre nok/alt. Jeg ved godt at børn udvikler sig meget forskelligt og i forskellige tempi sprogligt. Det har jeg hørt til bevidstløshed. Alligevel sidder vi med en tvivl i maven for hvor meget at fordi hun ikke vil høre, og hvor meget fordi hun ikke kan? Derfor er vi glade for, at det på Gentofte i modsætning til andre instanser tager om og vores bekymringer alvorligt, MEN gud hvor er jeg nervøs og frygter det værste

Det er noget mærkelig noget, for jeg har jo på min egen krop oplevet, at man faktisk kan leve sit liv videre med også en stor hørenedsættelse. Alligevel føler jeg lidt, at det et tæt på verdens undergang, hvis der også skulle være noget galt med Elvira. Ved godt at rimelighed ikke er en faktor i livet, men hold op hvor syntes jeg det vil være så urimeligt, hvis hun også skal rammes. Har altid haft det lidt i tankerne, at skulle en af os miste hørelsen pga den frygtelige sygdom, så var det godt det blev mig og ikke hende. Hvis der nu viser sig at være noget galt, hvad så, hvordan skal jeg så tænke?