June 30th 2009

så blogger jeg igen

Har fået flere henvendelser på det sidste om bloggen var afgået ved døden?

Bestemt NEJ.
Men vi har været så hårdt ramt af sygdom herhjemme, at overskuddet ikke har været der. Desuden er der den sidste måneds til sket så meget i mit liv, at det har været svært at forholde sig til. Håber ikke i helt har tabt tålmodigheden derude:-)

Det går efterhånden rigtig godt med min hørelse. Er ved at få styr på retningsbestemmelser og bestemmelse af lydafstand. Har egentlig længe været i tvivl om jeg kunne – altså om jeg overhovedet havde nogen fornemmelse for, hvor lyde kom fra og hvor langt de var væk. Blev testet af min hørepædagog og klarede det rigtig godt, så det er som det plejer at være. Min barriere ligger ikke i min høreevne men i min evne til at stole på, jeg faktisk klare mig meget godt på hørefronten

Der er dog stadig nogle ting at arbejde med, men det er mest lydforhold, der skal løses med justeringer undervejs. Der er stadig ikke helt styr på rumklangen og heller ikke de nasale lyde, men alligevel så lyder stemmer efterhånden mere og mere som jeg husker. Det er vist mest mit eget auditive feed back, der halter

Også på det psykiske niveau har jeg det langt bedre. Glemmer oftere og oftere de problemer mine Ci kan give, syntes man efterhånden finder på løsninger undervejs. så problemerne ikke opleves som begrænsninger. Alligevel kan jeg sagtens få tilbagefald, hvor jeg syntes. det er urimeligt træls, at jeg ikke bare kan springe i poolen med mine uger og så stadig høre dem snakke og grine. Ja der findes muligheder for at bade med sine Ci med. de er om end noget mere omstændige end bare at springe i… så jeg skal svælge lidt i selvmedlidenhed. er det ofte sådan små ting der vælter læsset. De lidt større ting som hvad det fx har betydet for mit arbejdsliv prøver jeg stadig at skubbe lidt væk, da jeg endnu ikke helt kan overskue, hvad det kommer til at betyde for mig

June 8th 2009

Høreundervisning mig??. Det har jeg da ikke brug for – eller?

Da jeg endelig 2 mdr. efter tilslutningen kommer i gang med høreundervisningen, var jeg ret negativt indstillet. Syntes ikke behovet var der. Hørte allerede fint og oplevede ikke de store problemer med at kommunikere. Havde svært ved ikke at tage det som et nederlag – at skulle gå til special undervisning. Mit succes kriterium var: Jo mindre ”hjælp” jo mere succesfyldt var mit CI liv og der passede undervisning ikke ind. At jeg overhovedet mødte op hos hørepædagogen første gang, skyldes udelukkede en opfordring fra en person, hvis mening jeg sætter højt. Intention var dog, kun at komme den ene gang, så jeg kunne sige, jeg havde været der. Orkede ikke endeløse opremsninger af ord, gentagelser, lytten til masser af optagelser og test, hvilket var min forudfattede og ensidig opfattelse, hvad der forgår ved en hørepædagog. Noget der slet ikke var mit behov. Var helt sikker på, at de ikke kunne lære mig mere. Skal love for jeg fik et andet syn på sagen.
Selvfølgelig er det ikke et nederlag at gå til høreundervisning. Det er da en kæmpe succes, at give sig selv de bedste vilkår, at turde lade andre finde de svage punkter og hjælpe en med at gøre dem stærke. Og selv om jeg hørte godt fra begyndelsen af CI forløbet, så har jeg til nu haft et stort udbytte af undervisningen, der på ingen måde viste sig at være som min fejlagtige opfattelse. I stedet oplevede jeg et forløb som var individuelt tilpasset til mig.
For mig har høreundervisningen været en øjenåbner af rang. Decideret lytte træning har ikke været mit største behov, men jeg har fået så meget andet. En god forståelse af mit høretab som har hjulpet mig til at finde fodfæstet i mit nye liv. Mulighed for at se på sine egne kommunikations strategier og hjælp til etablering af nye og bedre vaner for kommunikation. Det er svært pludselig at skulle forholde sig til høretab, til ikke at kunne kommunikere på samme niveau som tidligere. Det er endnu svære, at indrømme det og acceptere man til tider bliver nødt til, at bede andre om at tage hensyn. Her har høreundervisning virkelig hjulpet mig til, at gribe det an på en god måde. Jeg har ved hjælp at høreundervisning fået et sprog for lyd, Noget jeg aldrig tidligere har haft behovet for, men som i dag er til stor gavn under justeringerne.
Det har været en stor støtte at møde en professionel, som har kunnet dele en erfaring med mig og har kunnet svare på alle de mange svære spørgsmål, der opstod. En der har stillet op med gode råd og hjælp til de situationer jeg ikke selv vidste, hvordan jeg skulle håndtere. Jeg har haft svært ved at tro på, jeg hørte så godt, som jeg i virkeligheden gør. Følte mig usikker og turde ikke stole på min hørelse. De mange sejre i gennem undervisning forløbet, har givet mig meget af tilliden til min hørelse tilbage.
I gennem mit CI forløb har jeg desværre nogle gange stødt på holdningen, at høreundervisning til CI brugere er spild af tid og det offentliges penge? At når blot måles nåes, så er vejen ligegyldig
Behøver jeg at sige, jeg er meget uenig?
Vejen er præcis lige så vigtig som målet. Hvad hjælpe det at udstyre folk med dyrt isenkram, hvis man ikke vil ofre penge på, at lære dem, at bruge det på bedst mulige måde? En succesfuld rehabilitering er ikke kun, at genetablere en så god hørelse som mulig. Det er også, at lære at leve og at leve godt med sin CI. Håber tvivlerne kan se, at alle CI brugere er forskellige, med forskellige forudsætninger og behov. Derfor er høreundervisning vigtig, også selv om man lære at høre alligevel. Om og hvad man så ønsker i sidste ende, er det kun den enkelte bruger der kan afgøre.
For mig personligt er det ingen tvivl om, at jeg ikke var nået hertil, hvor jeg står i dag, hvis det ikke havde været for alt det hjælp og støtte jeg har hentet gennem undervisningen. Jeg ville nødig have undværet.

June 3rd 2009

gode og dårlig beskeder

Så er høretesten overstået for denne gang, må jeg hellere sige. Desværre var udfaldet ikke helt som vi havde håbet. Der er ingen tvivl om at Elvira kan høre og det blev også udelukket at hun havde et stort høretab, MEN tøsen var ikke så samarbejdsvillig, havde svært ved at holde koncentrationen og blev træt så selve høreprøven var ikke meget anvendelig. Man kunne ikke slutte om der skulle være et lille høretab eller hun bare havde en dårlig dag. De målinger der blev lavet inde i øret var dog heller ikke så fine, som de var i august sidste år. Derfor besluttede Gentofte, at de vil se hende igen om 2 mdr. til en ny høreprøve.

Det er selvfølgelig lidt trælst, at vi ikke bare får vished her og nu. Orker bare snart ikke mere “sygdom” i familien, MEN på den anden side så var det bare så dejligt, at nogen endelig tog de bekymringer, vi har haft om vores barn alvorligt. Endelig nogen som ikke bare så os som pylrede hysteriske forældre, men som tog sig tid til at høre vores bekymringer, til at spørge ind til hvad, hvordan og hvorfor i stedet for bare at lire en remse af om børns forskellige udviklinger, som vores institution og kommune har gjort.

Der var ingen tvivl fra Gentofte om, at Elvira skal have lavet en talesproglig vurdering. Der blev strakt lavet en henvisning til PPR i kommunen, så der kan komme en talehørepædagog for at se om det er nødvendigt at sætte ind med stimulering. Ikke så meget fordi hun ikke rigtig taler endnu, men fordi vi har en meget stor tvivl om, hun har sprogforståelsen i orden.
Det er jo på ingen måde fordi vi ønsker, at der skal være noget galt med Elvira. På den anden side vil jeg langt hellere opdage det nu, hvis der skulle være et problem, end når hun er 3 år, som er den alder, hvor vuggestuen først vil sætte. Når der nu lige netop har været forhold i min datters liv som gør, at hun kan få problemer fremover, så vil jeg bare ikke sætte mig ned og vente. Alt det jeg selv har været igennem, har givet mig meget viden på området og jeg VED hvor vigtigt det er at sætte tidligt ind, så derfor var det en stor lettelse at blive hørt og taget alvorligt.
Må sige at jeg forlod Gentofte med et helt anderledes positivt syn end dengang i september sidste år, da jeg selv havde mit første møde der. De mennesker som i går tog sig af min datter og jeg var så lyttende og empatiske, at det var en stor lettelse. Alle de bange anelser jeg har haft de sidste mange dage blev virkelig gjort til skamme

Nu er der så bare ventetiden tilbage. Ventetiden til næste høretest og til den talesproglige vurdering. Håber ikke PPR er alt for længe om, at komme ud af røret, men baseret på erfaringer ved jeg næsten at det vil være tilfældet.

June 1st 2009

Høretest

I morgen skal Elvira til kontrol og høretest på gentofte. Selv om jeg godt ved hun kan høre, så har jeg hele dagen gået rundt med en underlig frygt – for tænk nu hvis! Tænk nu hvis mit barn har en hørenedsættelse. Underligt er det fordi ,jeg med min fornuft godt ved, at skulle det være tilfældet, så er det ikke verdens undergang og at vi nok skal klare det også. Samtidig så ved jeg også, at det følelsemæssigt helt klart vil føles som verdens undergang for mig – altså endnu en underligt modsat rettet dobbelthed.

Det er hårdt arbejde, at samle stumperne af ens liv sammen, når ens livssituation pludselig ændre sig fordi man mister hørelsen i et split sekund. Egentlig kunne kan sige, hvis det opdages, at Elvira også har en hørenedsættelse – JA så er vi på forkant. Vi har jo været der før?, SÅdan fungere det bare ikke – ikke for mig i hvert tilfælde. JA det kan godt være, at vi som familie har været igennem alle følelserne omkring et høretab, MEN følelsesmæssigt er det bare så meget anderledes, når ens barn rammes. Der kommer en masse nye aspekter ind i situationen, når det pludselig ikke er en selv, men ens dyrbareste det handler om, så kommer der nogle helt andre følelser i spil

Selv om det er med store flagremuse i maven og en vis angst, vi tager afsted i morgen. så bliver det også en stor lettelse at få vished . Vi og nok mest jeg har været bekymret længe og føler ikke rigtigt den bekymring er blevet taget alvorligt. Kommentarer som hysteriske forældre og sygliggørelse af barnet har ikke manglet. JA det er ikke usandsynligt, at vi er mere bekymrede på den front end andre fordi vi har min baggage med, MEN på den anden side så her jeg også efterhånden så meget viden på området, at jeg VED, hvor vigtig det er problemerne ( hvis der er nogle) opdages hurtigt ,så der kan sættes ind med støtte så tideligt som muligt. Jeg ville ikke vente med visheden til min barn er 3 år fordi det er standart at pædagoger først bliver bekymrede for sprog udviklingen ved den alder, for tænk nu hvis! så er der spildt 1½ år….Og finderde intet i morgen så er vi jo bare jublende glade for det. Vi ønsker jo absolut ikke der skal være noget galt, Vi vil bare hellere være sikre når man nu ved en meningitis kan påvirke hørelsen. Det er vel også derfor der indkaldes til kontrol