April 28th 2009

Er man ligeglad med den voksne slutbruger??

Er man ligeglad med den voksne CI slutbruger??

Denne tanke kan godt dukke op ind i mellem, uden at jeg på nogen måde føler mig i stand til at svare på det. I stedet nøjes jeg med, at undre mig over en mængde forhold på CI centret og tænker på alle de forbedringer, der kunne gøre Gentofte til et bedre sted.

Først vil jeg dog godt slå fast at jeg personligt har fået masser af støtte og hjælp til at komme igennem en svær tid, men den hjælp skyldes udelukkende en enkeltperson på stedet,
Hvad er det så jeg kunne ønske:

1. Et akutberedskab
At der findes et beredskab af mennesker i CI –center regi, der er klar til at rykke ud, når et menneske akut mister hørelse. Et beredskab af eksperter som kan hjælpe, vejlede og yde støtte, når man står i den kæmpe krise, det er at miste sin hørelse og kommunikations evne. Har godt nok i flere omgange hørt, at et sådan beredskab faktisk findes, men hverken jeg eller andre akut døvblevne har stiftet bekendtskab med det. Et sådan akutberedskab kunne med fordel rumme:

1. Læger
der kan fastslå høretabet, diagnosticerer og anskuelig gøre fremtidsudsigterne, så man ikke behøver gå flere uger inden man får besked på sin fremtidige høresituation.
2. Psykolog til krisehjælp
Når man så akut mister hørelsen, vælter hele livet rundt. Alt falder fra hinanden og man befinder sig i en kæmpe krise. Jeg forstår ikke, at krisepsykologer nærmest står i kø, når folk har været vidne til et trafikuheld eller en brand, men når man mister sin hørelse, så er der ingen hjælp at hente. Ikke at jeg på nogen måde underkender behovet for krisehjælp til sådanne vidner, men tænker bare, at vi i samme grad har brug for akut psykologbistand.
Og hvad med forældrene der får beskeden om at deres lille nyfødte er, er døv – Hvilken hjælp er der til dem? – hvem støtter dem i deres krise? screeningsfolkene, sygeplejerskerne???. jeg ved det selvfølgelig ikke, min erfaring siger mig bare, at sygehuspersonalet ikke har det fornødne viden og ballast til at yde den form for støtte.
Nogle vil sikkert mene, at en henvisning og en psykolog ude i byen løser problemet. Jeg syntes bare, det er Gentofte som CI-center, der sidder med den fornødne viden til, at håndter så svære situationer. Det gør en alm privat praktiserende psykolog ikke. Desuden kræver det en vis portion overskud selv, at skulle sørge for henvisninger og opsøgning. Den form for overskud har man sjældent i krise situationer.

3. Hørepædagog
Jeg manglede virkelig en, der kunne fortælle mig om mine muligheder og rettigheder. Der var ingen, der tog mig/os i hånden og fortale om hjælpemidler eller skrivetolke, mens jeg stadig var døv. Vi anede intet om den slags og havde hverken overskuddet eller informationer om, hvor vi kunne få hjælp. Jeg manglede i den grad en, man kunne stille alle de spørgsmål, der trængte sig på om livet som CI bruger om muligheder, begrænsninger, forløb og hvad der ellers trænger sig på.

Et andet stort ønske er en meget tættere tilknytning til CI –Centrene det første års tid efter operationen. Nogle gange kan man godt lidt får følelsen af, at når elektroderne er proppen ind og lyden tilsluttes, så svinder interessen gevaldigt. Det er meget svært at komme igennem hos lægerne med bivirkninger og problemer efter operationen. Andre oplever at blive overladt til sig selv når lyden ikke kan falde på plads eller når de psykiske følger efter sådan et livs omvæltende indgreb bliver svære. Også hørermæssigt opstår der et tomrum. Hvor er interessen for hvordan folk høre og Hvad lige efter operationen og i fremtiden, og lige så vigtigt, hvad for processor giver den bedste hørermæssig genoptræning

Det er på CI-centrene den store viden ligger. Det er dem der ser alle landet CI brugere. AT holde en tættere kontakte med brugerne det første års tid vil betyde større mulighed for vidensindsamling til forskning, lettere adgang til ekspert hjælp ved problemer, bedre samarbejde med de eksterne professionelle – alt sammen til gavn for brugerne. I forvejen kan det være en være en voldsom oplevelse at blive CI –bruger og gør det bestemt ikke nemmere, at der er mange forskellige instanser man skal forholde sig til. Hvis de så oveni købet heller ikke er enige, ja hvem sætter man så sin lid til. Vores interesse er et så godt udbytte som mulig af vores CI, men så sandelig også hvordan vi opnår det udbytte
Man kan jo diskutere om høreundervisningen også skal ligge på landets CI centre? Men måske er diskussionen OM der overhovedet skal tilbydes høretræning efter CI endnu mere presserende. Jeg ved at nogle professionelle mener, at behovet ikke eksisterer! At man kommer til at høre uden undervisning også. Det tager måske bare lidt længere tid måske er det relevant at tage diskussionen OM der overhovedet skal gives tilbud om en sådan undervisning til voksne? TAK for kaffe! siger jeg bare. Så vejen til målet er pludselig ikke betydende, bare fordi målet uanset? Sikke en underlig tanke! Ser jeg på mig eget forløb, har jeg måske ikke haft det store behov for selve høretræningen, MEN jeg vil meget nødigt have undværet min hørepædagog. Hun har helt klart en stor fortjeneste i at jeg er kommet hertil som et helt menneske. Man kan altså lære meget mere ved en hørepædagog end at høre!
Vi får næppe Ci-centrene til at håndtere rehabiliteringen efter operationen, og er landets CI brugere også interesseret i for nogens vedkommende at køre så langt efter genoptræning? En tættere tilknytning til centrene det første års tid og et større samarbejde mellem de professionelle på centrene og undervisningen ude i kommunerne vil give bedre mulighed for at bruge den viden der allerede findes om høretræningen. Endnu vigtigere er dog, at det vil give så meget bedre mulighed for at indsamle ny viden. Hvordan klare CI- brugerne sig egentlig efterfølgende, hvad er de afgørende faktorer for hvorfor nogle klare sig bedre end andre, hvilke former for undervisning er bedst og hvad med alle de psykosociale konsekvenser af operationen? Alle sådanne spørgsmål som der OGSÅ er brug for at holde fokus på
Der er altså andet i CI problematikkerne end udviklingen af operationsteknikker, størrelse og udformning af implantater. Jeg siger bestemt ikke, at det ikke også er vigtigt, MEN for brugerne er det den dagligdags udbytte af CI’en og hvordan man kan forbedre og forfine det som i høj grad, er betydende

Måske kunne man også håbe på, at det en dag går op for de sidste professionelle, at der faktisk er forskel på slutbrugerne alt afhæning af tidligere hørehistorier. Det betyder også, at plejer skal afskaffes. Fordi andres typiske CI forløb ser sådan eller sådan ud, så kan man ikke bare affærdige folk med at sådan “plejer det at være” Man bliver nødt til at have hele historien med inden man konkludere. Resultater og undersøgelser er ikke umiddelbart overfør bare fra en gruppe til andre.

No Comments »

Endnu ingen kommentarer.

RSS-feed af kommentarer til dette indlæg. TrackBack URI

Skriv en kommentar