December 12th 2008

Min CI historie – til nu

 

Historien om et akut høretab og vejen tilbage til den hørende verden.

Indtil d. 13. august 2008 var jeg et normalt hørende menneske med mand, 2 små piger på 1 og 3 år, job og hus til en meningitis infektion udryddede hele min hørelse.

Lørdag d. 9/8 havde vi alle 4 været en tur i svømmehallen. Kun 14 dage tidligere var vores mindste datter blevet udskrevet efter et 2 uger langt ophold på grund af meningitis, så vi trængte til en rigtig familiehyggedag. Om natten får jeg det skidt: høj feber, rysteture og dårlig mave. Det bliver bare værre hen over søndagen. Tirsdag formiddag bliver jeg indlagt. Fra jeg ankommer på akut modtagelsen, til jeg er på intensiv, går der ca 1½ time. I løbet af det tidsrum er min hørelse helt forsvundet, så det gik lynhurtigt. Ingen turde på det tidspunkt sige noget som helst om min hørelse. Ingen forklaringer, ingen prognoser og ingen fremtidsperspektiver.

Tilbage sad jeg med et massivt kommunikationsproblem, tusindvis af spørgsmål, en enorm usikker og mange problemer. Min oplevelse er helt klart, at sygehusverdenen slet ikke er gearet til at håndtere sådan en situation, hvilket godt kan undre mig meget. Jeg kan umuligt være den første meningitis patient med et akut høretab, de oplever. Der var ingen overordnet plan. Ingen der fortalte mig, hvad mine muligheder var. Det var helt overladt til os og de forskellig behandlere jeg var i kontakt med, hvordan kommunikationen skulle forgå til mig. Meget utrygt og en smule nedværdigende skulle have tolkehjælp fra pårørende. Syntes bestemt ikke det er rimeligt at forvente/forlange at pårørende skal lege tolk. De er også i krise og uanset hvor gerne de end vil, ikke i stand til at være upåvirkede og nøgterne formidlere af lægernes informationer. Heller ikke for den involverede, er det rimeligt ikke at vælge hvor meget at ens sygdomsforløb man har lyst til at dele med andre

Jeg hadede ikke at kunne følge med i deres samtaler Hvad blev der sagt, som jeg ikke fik oversat? Forstod jeg nu? Hvad glemte de at fortælle – elle skrive? Har siddet tilbage efter en lægesamtale og troet at nu skulle foden amputeres(grundet blodforgiftning og vævsdød), fordi lægen ikke tog sig tid til at skrive alt ned og sikre sig jeg havde forstået. Først da min far kommer senere og får fat i min fysioterapeut bliver misforståelsen opklaret. Har aldrig i mit liv været så bane og hele den episode kunne være undgået ved at lægen have taget sig bedre tid til at skrive alt ned og lade mig læse det hele inden han gik
Følte alt forgik hen overhovedet på mig, Lægesamtalerne klarede min far og manden. Man kunne tydeligt mærke det var, hvad lægerne fortrak. Ingen spurgte hvad mine behov var, eller gav mig chancen for at deltage. Ingen oplyste mig på noget tidspunkt muligheden for skrivetolk til diverse lægesamtaler og undersøgelser.

Nogle sygeplejerske var så gode til at kommunikere skriftligt, mens andre gjorde alt for at undgå det. Min familie var helt fantastiske. Aldrig følte jeg, det var besværligt for dem, eller at de hellere var fri. Det var rart, for der skete et eller andet med mig, da hørelsen forsvandt. Ind flyttede nemlig usikkerheden. En stor usikker over for den ”nye verden” jeg nu boede i

Jeg var meget utryg især over for fremmede. Det var skræmmende, at skulle have fremmede hørende helt inde på livet. Pludselig var jeg en situation, hvor de kunne høre alt, hvad jeg sagde og jeg intet. Var konstant bange for om de henvendte sig til mig, for det ville jeg jo ikke opfatte. Længtes efter at høre folks stemmer og tonefald, så jeg kunne pejle mig ind på deres sindsstemning. Længtes efter at forstå. Hadede hele tiden at skulle forklare, at jeg ikke kunne høre, at jeg var døv, at de blev nødt til at skrive til mig, hvis de ville kommunikere. Følte mig til besvær, lukket ud og isoleret.

Opdagede at mange af den fejlagtige opfattelse, at så snart hørelsen forsvinder, så dukker evnen til at mundaflæse op -også selv om man forklare, at det kun er kort tid siden, man mistede hørelsen? Jeg ved ikke, om de nogensinde har prøvet at mundaflæse, men så simpelt er det altså ikke. Jeg kunne i hvert tilfælde ikke. Oplevede flere tilfælde, hvor enkelte behandlere er blevet VED med at forsøge – store mund bevægelser, fagter, uendelig gentager og til sidst et blik, der bare siger mere en 1000 ord: ” kors hvor er hun dog tungnem”. Følte mig i den grad ydmyget.

Første gang jeg kommer i kontakt med Gentofte, er en ældre ørelæge, der kommer til Herlev mens jeg stadig ligger på intensiv. Jeg havde kun en mission – at få han til at sige jeg kom til at høre igen. Det får jeg ikke opfyldt

Der går et godt stykke tid, inden jeg kommer i forbindelse med Gentofte igen. I mellemtiden vil ingen læger sige det mindste om mit høretab. Jeg føler, ikke de er ærlige. Føler at jeg ikke får svar. Devisen er altid, at nu må vi vente og se, at hørelsen kan vende tilbage efter igen efter en meningitis infektion Alligevel har de taget kontakt til Gentofte angående udredning. Hvorfor?, hvis de alligevel ikke tror, høretabet er permanent. Jeg tror de skjuler noget, at der er noget, de ikke vil fortælle. Selv om jeg af hele mit hjerte håber, at hørelsen kommer igen, så ved jeg nok godt inderst inde, at det gør den ikke.

D. 8/9 2008 er jeg på Gentofte, for at få undersøgt mit høretab. I dagene op til har jeg på Herlev fået fortaget både MR og CT scanning af ørene. Det står det står ret hurtigt klart, at jeg ingen brugbar hørelse har på nogle af ørene og jeg bliver tilbudt en CI operation på begge øre. Får en masse information om CI og deres bud på hvilket udbytte, jeg formodentligt vil få. Det lyder ikke så ringe, tænker jeg. I dag ved jeg, at jeg var i totalt fornægtelse og kun hørte alt det positive. Det viser sig senere at være et generelt træk gennem hele mit CI forløb til tilslutningen.

Et par dage inden operationen har vi besøg af min kontaktperson fra Gentofte. Får en masse information om CI, om det at leve med CI, hvad det vil betyde både for mig men også mine omgivelser. Et godt og informativt, men også lidt chokerende møde. Det er både godt og vigtig jeg får alle de informationer, men kan mærke jeg ikke acceptere dem. Vil/ kan ikke helt tro på at det er sådan livet bliver for mig frem over. En ting er helt sikkert. Jeg vil vise, at det KAN lade sig gøre, at jeg IKKE lader mig begrænse

D. 2/10 bliver jeg opereret på begge øre. Det går fint, så alt min nervøsitet kunne jeg gode have sparet.. Efter operationen følger dog et helvede af svimmelhedsanfald, sortnen for øjerne og en frygtelig larm i hovedet..

D 23/10 er dagen hvor jeg skal have lyd igennem for første gang. Op til har jeg ikke skænket det synderligt mange tanker. Har hele vejen igennem har jeg været meget fortrøstningsfuld og sikker på, at jeg nok skal klare det, også de begrænsninger jeg har fået stillet i udsigt. Har været rigelig cool omkring. at jeg kan hvad jeg vil, at ingen skal sige til mig, at noget ikke kan lade sig gøre. Skal dog lige love for, jeg var nervøs på selv dagen. Havde ingen anelse om hvad der skulle forgå, Hvad jeg skulle igennem og hvordan det ville blive.

Det går fint. Efter diverse indstillinger er overstået får jeg lyd på. Først at høre jeg intet – PANIK!!!, Der skrues lidt mere op og pludselig er det en frygtelig ringen. Det lyder som om alle klokker bimler. Herefter kan jeg høre både banken i bordet, raslen og stemmer. Langsomt bliver der skruet mere op og jeg kan både høre og forstå. Det er en meget underlige og stor oplevelse efter næsten 3 mdr. stilhed.

Allerede efter kort til er jeg i stand til at føre en samtale og endda forstå samtaler mellem de andre tilstedeværende. På vejen hjem opfanger jeg hele tiden nye lyde og selv om intet lyder som det plejer, kan jeg alligevel genkende mange af lydene. MEN hvad søren laver hele Jonny Reimers smølfeband i mit hoved? Alle folks stemmer lyder virkelig som den underligste blanding af det fedeste heliumtrip og en forkølet smølf. Har meget svært ved at forstille mig, det nogensinde kan blive ”normalt” igen

I dagene der kommer, øver jeg konstant og bliver frygtelig træt og svimmel. Forstår nok ikke helt min grænse. Har ingen problemer med at samtale med folk. Kan se tv, selv om jeg vist nok skruer rigeligt op for lyden. Hører lydbånd uden bogstøtte selv om kapitlerne nogen gange må gentages flere gange før jeg forstår. Lydmæssig? er der vist intet i vejen. Det er langt værre med det psykiske. Har meget svært ved at acceptere de nye lyde, alle begrænsningerne, at det pludselig er så svært at høre, at stole på hvad man hører

Ugen efter får jeg min 2. processor tilsluttet og nu er der virkelig lyd igennem. Sikken forskel. Det er pludselig blevet meget nemmere at skelne og forstå. Lydene og stemmerne er dog stadig meget forvrængede, Psyken er ikke blevet bedre. Alligevel er jeg ret flittig med at øve både med musik lydbånd, radio og tv, og kan da godt mærke det rykke rigtig meget, men ikke nok efter min mening. Mangler bare at tro på det

14 dage efter er jeg igen inde til en ny justering. Det er så her filmen knækker lidt for mig. Selv om det går over forventning hørermæssigt, så følger psyken ikke rigtigt med. Savnet over tabet af den hørelse og lyd er så stor, at jeg ikke selv ser, hvor ”godt” jeg egentlig klare mig. Får ikke øjnene op for, hvor heldig jeg egentlig er at kunne kommunikere, at kunne se tv og høre radio uden besvær,

Har store problemer med at finde ud af hvem jeg er og hvordan jeg skal leve mit liv frem over. Derfor drukner alle lyd oplevelserne lidt. Kan simpelthen ikke finde balancen i mit “nye liv”. Kan ikke håndtere møg lydene, at alt er en kamp, alle spekulationerne om fremtiden – både den i morgen og om lang tid. Det er pludselig gået op for mig, at tingene måske alligevel ikke er så nemme, som jeg havde bildt mig selv ind.

I skrivende stund er det nu lidt over 3 mdr. siden, jeg fik mine CI tilsluttet. Må sige det har været noget af et stormfuldt og ikke lige frem et lykkeligt forhold.. Et fornuftægteskab uden den store kærlighed fra min side. En praktisk foranstaltning så jeg kan fortsætte mit hørende liv, så tæt som muligt på det jeg kender fra tidligere

Mit største problem er nok i virkeligheden at jeg selv har meget svært ved at se, hvor godt det går, fordi jeg ubevidst sammenligner. Syntes dog jeg de sidste uger, har opnået en form for våbenhvile, hvor vi ser hinanden lidt an. Har været igennem 5 justeringer siden tilslutning og lyden bliver bare bedre og bedre. Smølfestemmerne er helt væk. Der er dog stadig en metallisk klag på lyden og lidt tendens til rumklang, MEN med den store lydforbedring jeg oplevede ved sidste justering, så tror jeg nu efterhånden på, at det nok skal blive godt engang. Ved sidste justering fik min tekniker mistanke om, at den første elektrode lå lige op af en nerve. Det kunne måske forklare min ekstreme lydfølsomhed og svimmelhed overfor høje diskant lyde. Forsøgsvis er der nu slukket for den elektrode, Jeg tør næsten ikke sige det højt, men lydfølsomheden er meget reduceret og jeg bliver ikke nær så svimmel af de ”dumme” lyde.

Jeg er nok en af den der elsker mine justeringer. Altså ikke selve processen, men tiden lige bagefter. Syntes altid jeg går hjem med en super meget bedre lyd efter. Det er lige til at blive høj af.

Her slutter min CI historie for nu. Resten vil man kunne følge på bloggen, Håber ikke jeg har skræmt alt for mange væk. Det har bestemt ikke været intentionen – for hørermæssigt går det jo ganske fint – jeg skal bare tro på det og have psyken med i det.

6 Comments »

  1. Hej Anne
    Har lige læst lidt mere her på din blog, kom altså til at grine lidt, da jeg læste om ham lægen der prøvet at stoppe spolen ind i øret på dig, under mig også over at det kan ske, de hospitaler har altså brug for noget mere oplysning om ci, jeg havde en oplevelse i dag da jeg prøve kørte min nye cykel, møde en som jeg ikke har set længe en jeg er på hilse goddag fod med, men hun stoppe mig da hun jo kunne se min krøg i ladet, jeg måtte jo forklare hvad der var sket, og da jeg fortalte om mine ci-øre spurte hun om de ville gøre så jeg kom til at høre nomalt igen og ikke skulle gå med dem mere, og hun arbejder altså på et hospital som sygplejeske, så det var også en lille sjov hirstorie.
    Knus og nyd den dejlige udsikt fra 19 sal

    Kommentar by Hanne Vitcetz Smidt — 24 February, 2009 @ 19:21

  2. hej Anne!

    Flot, at du har publiceret dine oplevelser, og at du giver Herlev noget at tygge på.

    mvh Niels

    Kommentar by Niels — 1 March, 2009 @ 14:08

  3. Tak skal du have Niels

    Syntes jo bare det er vigtig at gøre opmærksom på når noget kan gøres bedre ellers sker der aldrig noget

    Mvh

    Anne

    Kommentar by admin — 1 March, 2009 @ 15:53

  4. Hej Anne.

    Vores lille pige Freja, fik da hun var 7 måneder gammel en pneumokok meningitis, som også forårsagede fuldstændig døvhed.

    Hun er lige nu 10 måneder.

    Da Døvheden efter (vores mening) alt for lang tid blev opdaget af Århus universitetshospital, blev Freja også tilbudt CI..

    Hun fik for 4 uger CI på højre øre og vi vurderer stadig om hun skal have på venstre også.

    På torsdag d. 23-4-09 skal hun have koblet lyd til for første gang.

    Vi har som forældre været meget interesserede i at “vide” hvordan Freja vil kunne komme til at høre lyde osv, eftersom vi jo ved at det ikke er “normal” lyd, som hun ellers var vant til fra før hun blev syg.

    Her har det været sååå skønt at læse dine tanker og høre dine forklaringer. Du er jo et voksent menneske, der kan fortælle forskellen på “normal” lyd og lyden med CI.. Sikke en gave du giver os..

    Vi er nu slet ikke i tvivl om, at Freja også skal have CI på venstre øre om ca. et halvt år. (Medmindre operationen bliver for risikofyldt grundet hovedpulsåren, i forhold til gaven ved at kunne høre med begge ører.)

    Så hermed Tusind tak for at du har delt dine oplevelser med resten af befolkningen.

    Det er da virkelig noget vi forældre kan bruge til noget, så fremtiden for vores datter, ikke er så uvis for os.

    Alt det bedste for fremtiden for dig og din familie.

    Mange hilsner og tanker fra Rikke og Jesper.. Forældre til Freja..

    Kommentar by Rikke Andersen — 20 April, 2009 @ 13:52

  5. Kære Rikke og Jesper

    Tusind mange tak for dine fine ord om min blog. Det varmer mig virkelig, at andre kan bruge hvad jeg oplever og tænker om alt det. Det giver mig lyst til ,at fortsætte trods dumme oplevelser-

    Selv om jeg er voksen og mit udgangspunkt et andet, har det betydet meget for mig at forældre til CI børn har taget i mod mig og delt ud af deres viden og erfaringer. Føler virkelig at jeg hahr lær en masse og får et andet perspektiv på tingene. Som jeg ser det skal vi voksne Ci brugere jo også forholde os til at børnene med CI vokser op og bliver voksne engang – Derfor er jo ikke kun min egen kamp jeg kæmper

    Jeg håber det går fint med tilkoblingen for Freja på torsdag, Håber i vil lade mig vide, hvordan det går med hende

    Mange hilsner til jer alle

    Anne

    Kommentar by admin — 20 April, 2009 @ 20:32

  6. Hej.
    Du har virkelig hjulpet mig til at tro på, at det nok skal gå. Jeg er næsten døv p.g.a. menieres sygdom. Og ventetiden på en mulig CI er svær, for hele tiden tænker jeg, om det nu går godt. Så læste jeg din beretning, og den gav mig håb.

    Tusind tak.

    Karen

    Kommentar by Karen Abildtrup — 30 October, 2009 @ 16:55

RSS-feed af kommentarer til dette indlæg. TrackBack URI

Skriv en kommentar