March 23rd 2009

Brev til Herlev

Til orientering;

Efter at have tilbragt næsten 3 mdr. som akut døvbleven må jeg desværre konstatere at det danske sygehus væsen bestemt ikke er gearet til at håndtere sådan en situation. Jeg havde rigtig mange dårlige oplevelser på den konto og det absolut begrænset hvad vi fik/ kunne få at hjælp i den professionelle verden. Når man oven i både skal slås med sygdom og høretab, så var det en meget skræmmende oplevelse at føle sig så alene om det.
Jeg ved godt at mine oplevelser ikke kan ændres på mere. Håber bare at jeg ved at gøre de involverede parter opmærksomme på problemet kan bedre forholdene for andre. Har derfor længe gået med tankerne om at skrive til Herlev og gøre dem opmærksomme på nogle af alle de problematikker jeg oplevede døvbleven under mit hospitalsophold. Det blev bare ikke rigtig til mere end tanken. Kunne ikke finde overskuddet og var nok også bange for at det bare ville blive arkiveret under ævl. Kom så tilfældigt til at snakke med min tale/høre pædagog om mine tanker og hun syntes faktisk om ideen. Det gav mig lide det lille skub der skulle til, så jeg gik hjem og skrev og skrev og skrev. OG her er hvad det endte med:

Til Hospitalsdirektionen Herlev hospital:
I perioden august til oktober 2008 var jeg indlagt på Herlev hospital for en livstruende meningitis, hvor jeg i den forbindelse fuldstændig mistede min hørelse. Når man altid har levet i den hørende verden, er det et stort chok, at miste så vigtig en sans. Pludselig sidder man med masse skræmmende tanker, følelser og oplevelser, som jeg desværre ikke følte, man tog hånd om under indlæggelsen;
• Tanken om, at man er ved at blive skør, fordi man ”hører” omgivelses lydene,
• Bekymringen om den konstant støj i hovedet og om det nogensinde holder.
• Panikken fordi lægerne kun skrev det halve ned, så jeg efterfølgende troede, at NU skulle min fod amputeres
• ALTID at være den der får informationerne omkring en selv til sidst
• Ikke at kunne spørge til bunds i ens sygdom og forløb fordi personalet ikke havde tid/lyst til at skrive
• Frygten for jeg ikke fik alle de vigtigt beskeder.

Det har under forløbet og efter været min helt klare opfattelse, at det danske sygehusvæsen Herlev hospital inklusiv ikke var gearet til at takle mit akutte høretab. Hvor var den overordnede plan? Hvor var personales viden om, hvordan man kommunikere med en akut døvbleven? Hvor var deres forståelse af, hvad der sker med en person som pludselig mister sin hørelse? Hvor var fagpersonalet med deres ekspertviden som kunne have svaret på alle de spørgsmål, der opstod. Både jeg og mine pårørende følte os MEGET alene i den situation.
Mit Brev er IKKE et klagebrev, men en mulighed for at gøre opmærksom på de problemer, jeg oplevede.
Vedlagt dokument indeholder en række forslag til, hvordan man forbedre forholdene andre akut døvblevne fremover. Det er selvfølgelig individuelt, hvilke behov man som akut døvbleven har. Alligevel vil jeg mene jeg rammer nogle vigtige og generelle områder Jeg kan virkelig ikke opfordre nok til at I får snakket om disse forhold. Får lavet nogle procedurer på afdelingerne OG ikke mindst rådfører jer med mennesker der har forstand på dette område
Kan det gøres bedre? .
Når man mister hørelsen, rammes man ikke kun på høreevnen, ens kommunikationsevne og socialisering påvirkes også i stort grad. Man får svært ved, at orientere sig, kan ikke modtage advarsels/faresignaler eller følge med i omgivelserne. Man isoleres fra den verden, man kender. Det er en meget utryg og angst provokerende oplevelse. ET høretab påvirker derfor IKKE kun ørene men hele ens psyke. Det får derfor stor betydning, hvordan de mennesker, der omgiver en forstår at håndtere situationen

Hvad kan der så gøres anderledes?
1. Hurtig kontakt til fagpersoner med erfaringer i den slags situationer:

Når man oplever sådan en krise opstår der masser af spørgsmål, tanker og bekymringer om ens manglende hørelse
Min oplevelse har meget at ingen rigtigt ville/ kunne svare på alle mine spørgsmål om min manglende hørelse. Havde så mange spørgsmål, tanker og bekymringer som jeg brændte inde med. Selv om der måske ikke tidligt i forløbet kan gives svar, så ville det have været en tryghed, at have nogen at henvende sig til med alle de forvirrende tanker.
Syntes det havde været betryggende allerede fra starten, at have de folk omkring mig som skulle være en del af mit behandlingsforløb langt frem i tiden. Det vil give mulighed for bedre forklaringer af de ting, som er svære at forstå og bedre indsigt for dem i min sag

2. Hurtigt tilbud om krisehjælp

Det er en livskrise, at miste så vigtig en sans. Hele livet vender 180 grader i løbet af et split sekund og man aner ikke, hvordan man håndtere alle de svære følelser i den forbindelse. Ens pårørende er gode at snakke med, MEN ikke gode nok.
Også senere i forløbet bør tilbuddet om psykologhjælp gælde. Ja man kan give folk mulighed for at høre igen, MEN det bliver aldrig det samme som tidligere. Det kan være svært helt at forstå, hvad det indebære. Efter min overbevisning og erfaringer er det bare ikke godt bare, at tilbyde en psykologhenvisning hos egen læge senere i forløbet. For det første er man stadig i krise og det alene kan betyde, at man ikke kan overskue, at skulle klare det selv. For det andet er det vigtigt, det er en psykolog med kendskab til de mekanismer, der sker, når man mister sin hørelse. En der forstår, hvad for konsekvenser det har at blive akut døv.

3. Bedre viden hos behandlerpersonalet om muligheder for hjælp til den døvblevne

ALT personale bør kende mulighederne for skrivetolk og bruge muligheden. På intet tidspunkt blev vi oplyst eller tilbudt skrivetolk til behandlinger og lægesamtaler. Det bør være fast procedure at man orientere og hjælper de involverede med sådant.
Gennem hele mit forløb var det op til mine pårørende at tolke for mig. Det var ikke rimeligt for hverken for dem eller mig.
Som pårørende er man også i krise. Derfor er det et stort problem, at være objektiv tolk.. Får de alle informationerne? Forstår de dem? Får de alt formidlet videre? Dertil kommer at den involverede tvinges til at få sine pårørende tættere på end måske ønsket. Man spekulerer konstant på, hvad for informationer man ikke får. Muligheden for dialog og spørgsmål får man ikke.
Oplevede flere sygeplejerske og læger der var gode til at skrive, MEN også mange der bestemt ikke var og hvor usikkerheden var en stort issue.
4. Viden om kommunikation med døvbleven

Som akut døvbleven kan man ikke pr automatik mundaflæse. Det er svært og tager lang tid at lære. Alligevel oplevede jeg gang på gang folk som mente, at DET måtte jeg da kunne. De blev ved og ved med fagter, mund mimik ect. Det eneste der kom ud af det, var stort frustration og en følelse af fiasko og dumhed fra min side
Som professionel bør man vide, hvordan man kommunikere med en døvbleven, hvad for retningslinjer og forhold man skal træffe:
• ”Tal”(skriv) direkte til personen. Det skal ikke gå gennem pårørende, selv om de er tilstedet.
• Alt skal skrives ned så der ikke opstår misforståelser og utryghed hos pågældende. Jeg oplevede flere gange at blive meget bange uden grund, fordi jeg misforstod og kun fik halve beskeder.
• Det er IKKE op til andre at vælge til og fra i kommunikation. Vend ikke ryggen til eller gå, fordi det er besværligt. Giv hellere besked om at der ikke er tid lige nu i stedet for bare at gå
• Orienter hele personalet om at der SKAL skrive til vedkommende, så man ikke selv skal forklare hver gang, der kommer nye til

5. Andre forhold

Det var meget utrygt at være tvunget på fællesstue med hørende. Visheden om at de hørte alt inklusiv min egen stemme og jeg intet var virkelig svær. Det var hårdt at se dem snakke rundt om mig, og ikke vide om de snakkede til mig. Fortrak helt klart at ligge alene eller med afskærmning, hvis det var muligt. For mig kunne det også have været en fordel, hvis personalet havde orienteret stuekammerater om min situation, så jeg ikke behøvede at have det i tankerne.
Når mit lange sygehus ophold alligevel blev udholdeligt, så skyldes det helt klart nogle få enkeltpersoner som jeg i dag skylder stor tak. Havde det ikke været for dem, ved jeg ikke hvordan jeg var kommet igennem. Det er selvfølgelig dejligt for mig jeg var så heldig at komme i kontakt med de rette mennesker, som havde overskuddet og viljen til at hjælpe på nogle af områderne, MEN jeg mener bestemt ikke hjælpen skal være personafhænige. Der skal sikres en ens og bedre behandling af alle som desværre udsættes for dette
Forhåbentlig bliver den sidste korrekturlæsning på brevet færdig i aften, så brevet kan være på vej mod Herlev i morgen, men det stopper ikke der. Både egne og andres historier, har det overbevist mig om, at det er et mere udbredt problem. Derfor forlagde jeg en fredag eftermiddag under et møde med bla undertegnede og CIF formanden min ide om en folder/pjece til landets hospital afdelinger, hvor man kan hente gode råd til forholdsregler for kommunikation og omgang med en døvbleven. For at denne pjece skal blive så god som mulig, håber jeg nu MEGET at høre fra andre akut døvblevne, om hvad for erfaringer tog i med sig hjem fra sygehuset, hvad kunne i ønske sig bedre, hvad kunne i forstille jeg skulle med i sådan en pjece.

No Comments »

Endnu ingen kommentarer.

RSS-feed af kommentarer til dette indlæg. TrackBack URI

Skriv en kommentar