June 30th 2009

så blogger jeg igen

Har fået flere henvendelser på det sidste om bloggen var afgået ved døden?

Bestemt NEJ.
Men vi har været så hårdt ramt af sygdom herhjemme, at overskuddet ikke har været der. Desuden er der den sidste måneds til sket så meget i mit liv, at det har været svært at forholde sig til. Håber ikke i helt har tabt tålmodigheden derude:-)

Det går efterhånden rigtig godt med min hørelse. Er ved at få styr på retningsbestemmelser og bestemmelse af lydafstand. Har egentlig længe været i tvivl om jeg kunne – altså om jeg overhovedet havde nogen fornemmelse for, hvor lyde kom fra og hvor langt de var væk. Blev testet af min hørepædagog og klarede det rigtig godt, så det er som det plejer at være. Min barriere ligger ikke i min høreevne men i min evne til at stole på, jeg faktisk klare mig meget godt på hørefronten

Der er dog stadig nogle ting at arbejde med, men det er mest lydforhold, der skal løses med justeringer undervejs. Der er stadig ikke helt styr på rumklangen og heller ikke de nasale lyde, men alligevel så lyder stemmer efterhånden mere og mere som jeg husker. Det er vist mest mit eget auditive feed back, der halter

Også på det psykiske niveau har jeg det langt bedre. Glemmer oftere og oftere de problemer mine Ci kan give, syntes man efterhånden finder på løsninger undervejs. så problemerne ikke opleves som begrænsninger. Alligevel kan jeg sagtens få tilbagefald, hvor jeg syntes. det er urimeligt træls, at jeg ikke bare kan springe i poolen med mine uger og så stadig høre dem snakke og grine. Ja der findes muligheder for at bade med sine Ci med. de er om end noget mere omstændige end bare at springe i… så jeg skal svælge lidt i selvmedlidenhed. er det ofte sådan små ting der vælter læsset. De lidt større ting som hvad det fx har betydet for mit arbejdsliv prøver jeg stadig at skubbe lidt væk, da jeg endnu ikke helt kan overskue, hvad det kommer til at betyde for mig

June 8th 2009

Høreundervisning mig??. Det har jeg da ikke brug for – eller?

Da jeg endelig 2 mdr. efter tilslutningen kommer i gang med høreundervisningen, var jeg ret negativt indstillet. Syntes ikke behovet var der. Hørte allerede fint og oplevede ikke de store problemer med at kommunikere. Havde svært ved ikke at tage det som et nederlag – at skulle gå til special undervisning. Mit succes kriterium var: Jo mindre ”hjælp” jo mere succesfyldt var mit CI liv og der passede undervisning ikke ind. At jeg overhovedet mødte op hos hørepædagogen første gang, skyldes udelukkede en opfordring fra en person, hvis mening jeg sætter højt. Intention var dog, kun at komme den ene gang, så jeg kunne sige, jeg havde været der. Orkede ikke endeløse opremsninger af ord, gentagelser, lytten til masser af optagelser og test, hvilket var min forudfattede og ensidig opfattelse, hvad der forgår ved en hørepædagog. Noget der slet ikke var mit behov. Var helt sikker på, at de ikke kunne lære mig mere. Skal love for jeg fik et andet syn på sagen.
Selvfølgelig er det ikke et nederlag at gå til høreundervisning. Det er da en kæmpe succes, at give sig selv de bedste vilkår, at turde lade andre finde de svage punkter og hjælpe en med at gøre dem stærke. Og selv om jeg hørte godt fra begyndelsen af CI forløbet, så har jeg til nu haft et stort udbytte af undervisningen, der på ingen måde viste sig at være som min fejlagtige opfattelse. I stedet oplevede jeg et forløb som var individuelt tilpasset til mig.
For mig har høreundervisningen været en øjenåbner af rang. Decideret lytte træning har ikke været mit største behov, men jeg har fået så meget andet. En god forståelse af mit høretab som har hjulpet mig til at finde fodfæstet i mit nye liv. Mulighed for at se på sine egne kommunikations strategier og hjælp til etablering af nye og bedre vaner for kommunikation. Det er svært pludselig at skulle forholde sig til høretab, til ikke at kunne kommunikere på samme niveau som tidligere. Det er endnu svære, at indrømme det og acceptere man til tider bliver nødt til, at bede andre om at tage hensyn. Her har høreundervisning virkelig hjulpet mig til, at gribe det an på en god måde. Jeg har ved hjælp at høreundervisning fået et sprog for lyd, Noget jeg aldrig tidligere har haft behovet for, men som i dag er til stor gavn under justeringerne.
Det har været en stor støtte at møde en professionel, som har kunnet dele en erfaring med mig og har kunnet svare på alle de mange svære spørgsmål, der opstod. En der har stillet op med gode råd og hjælp til de situationer jeg ikke selv vidste, hvordan jeg skulle håndtere. Jeg har haft svært ved at tro på, jeg hørte så godt, som jeg i virkeligheden gør. Følte mig usikker og turde ikke stole på min hørelse. De mange sejre i gennem undervisning forløbet, har givet mig meget af tilliden til min hørelse tilbage.
I gennem mit CI forløb har jeg desværre nogle gange stødt på holdningen, at høreundervisning til CI brugere er spild af tid og det offentliges penge? At når blot måles nåes, så er vejen ligegyldig
Behøver jeg at sige, jeg er meget uenig?
Vejen er præcis lige så vigtig som målet. Hvad hjælpe det at udstyre folk med dyrt isenkram, hvis man ikke vil ofre penge på, at lære dem, at bruge det på bedst mulige måde? En succesfuld rehabilitering er ikke kun, at genetablere en så god hørelse som mulig. Det er også, at lære at leve og at leve godt med sin CI. Håber tvivlerne kan se, at alle CI brugere er forskellige, med forskellige forudsætninger og behov. Derfor er høreundervisning vigtig, også selv om man lære at høre alligevel. Om og hvad man så ønsker i sidste ende, er det kun den enkelte bruger der kan afgøre.
For mig personligt er det ingen tvivl om, at jeg ikke var nået hertil, hvor jeg står i dag, hvis det ikke havde været for alt det hjælp og støtte jeg har hentet gennem undervisningen. Jeg ville nødig have undværet.

June 3rd 2009

gode og dårlig beskeder

Så er høretesten overstået for denne gang, må jeg hellere sige. Desværre var udfaldet ikke helt som vi havde håbet. Der er ingen tvivl om at Elvira kan høre og det blev også udelukket at hun havde et stort høretab, MEN tøsen var ikke så samarbejdsvillig, havde svært ved at holde koncentrationen og blev træt så selve høreprøven var ikke meget anvendelig. Man kunne ikke slutte om der skulle være et lille høretab eller hun bare havde en dårlig dag. De målinger der blev lavet inde i øret var dog heller ikke så fine, som de var i august sidste år. Derfor besluttede Gentofte, at de vil se hende igen om 2 mdr. til en ny høreprøve.

Det er selvfølgelig lidt trælst, at vi ikke bare får vished her og nu. Orker bare snart ikke mere “sygdom” i familien, MEN på den anden side så var det bare så dejligt, at nogen endelig tog de bekymringer, vi har haft om vores barn alvorligt. Endelig nogen som ikke bare så os som pylrede hysteriske forældre, men som tog sig tid til at høre vores bekymringer, til at spørge ind til hvad, hvordan og hvorfor i stedet for bare at lire en remse af om børns forskellige udviklinger, som vores institution og kommune har gjort.

Der var ingen tvivl fra Gentofte om, at Elvira skal have lavet en talesproglig vurdering. Der blev strakt lavet en henvisning til PPR i kommunen, så der kan komme en talehørepædagog for at se om det er nødvendigt at sætte ind med stimulering. Ikke så meget fordi hun ikke rigtig taler endnu, men fordi vi har en meget stor tvivl om, hun har sprogforståelsen i orden.
Det er jo på ingen måde fordi vi ønsker, at der skal være noget galt med Elvira. På den anden side vil jeg langt hellere opdage det nu, hvis der skulle være et problem, end når hun er 3 år, som er den alder, hvor vuggestuen først vil sætte. Når der nu lige netop har været forhold i min datters liv som gør, at hun kan få problemer fremover, så vil jeg bare ikke sætte mig ned og vente. Alt det jeg selv har været igennem, har givet mig meget viden på området og jeg VED hvor vigtigt det er at sætte tidligt ind, så derfor var det en stor lettelse at blive hørt og taget alvorligt.
Må sige at jeg forlod Gentofte med et helt anderledes positivt syn end dengang i september sidste år, da jeg selv havde mit første møde der. De mennesker som i går tog sig af min datter og jeg var så lyttende og empatiske, at det var en stor lettelse. Alle de bange anelser jeg har haft de sidste mange dage blev virkelig gjort til skamme

Nu er der så bare ventetiden tilbage. Ventetiden til næste høretest og til den talesproglige vurdering. Håber ikke PPR er alt for længe om, at komme ud af røret, men baseret på erfaringer ved jeg næsten at det vil være tilfældet.

June 1st 2009

Høretest

I morgen skal Elvira til kontrol og høretest på gentofte. Selv om jeg godt ved hun kan høre, så har jeg hele dagen gået rundt med en underlig frygt – for tænk nu hvis! Tænk nu hvis mit barn har en hørenedsættelse. Underligt er det fordi ,jeg med min fornuft godt ved, at skulle det være tilfældet, så er det ikke verdens undergang og at vi nok skal klare det også. Samtidig så ved jeg også, at det følelsemæssigt helt klart vil føles som verdens undergang for mig – altså endnu en underligt modsat rettet dobbelthed.

Det er hårdt arbejde, at samle stumperne af ens liv sammen, når ens livssituation pludselig ændre sig fordi man mister hørelsen i et split sekund. Egentlig kunne kan sige, hvis det opdages, at Elvira også har en hørenedsættelse – JA så er vi på forkant. Vi har jo været der før?, SÅdan fungere det bare ikke – ikke for mig i hvert tilfælde. JA det kan godt være, at vi som familie har været igennem alle følelserne omkring et høretab, MEN følelsesmæssigt er det bare så meget anderledes, når ens barn rammes. Der kommer en masse nye aspekter ind i situationen, når det pludselig ikke er en selv, men ens dyrbareste det handler om, så kommer der nogle helt andre følelser i spil

Selv om det er med store flagremuse i maven og en vis angst, vi tager afsted i morgen. så bliver det også en stor lettelse at få vished . Vi og nok mest jeg har været bekymret længe og føler ikke rigtigt den bekymring er blevet taget alvorligt. Kommentarer som hysteriske forældre og sygliggørelse af barnet har ikke manglet. JA det er ikke usandsynligt, at vi er mere bekymrede på den front end andre fordi vi har min baggage med, MEN på den anden side så her jeg også efterhånden så meget viden på området, at jeg VED, hvor vigtig det er problemerne ( hvis der er nogle) opdages hurtigt ,så der kan sættes ind med støtte så tideligt som muligt. Jeg ville ikke vente med visheden til min barn er 3 år fordi det er standart at pædagoger først bliver bekymrede for sprog udviklingen ved den alder, for tænk nu hvis! så er der spildt 1½ år….Og finderde intet i morgen så er vi jo bare jublende glade for det. Vi ønsker jo absolut ikke der skal være noget galt, Vi vil bare hellere være sikre når man nu ved en meningitis kan påvirke hørelsen. Det er vel også derfor der indkaldes til kontrol

May 29th 2009

Ci symposium

Der er flere der har spurgt, om jeg ikke snart fortæller lidt på min blog om symposiet. Det vil jeg mægtig gerne og jeg lover det nok skal komme inden for nærmeste fremtid. Tyvstartede jo allerede lidt i går, da jeg fortalte om det fantastiske oplæg Warren Estabrooks gav.

Jeg er allerede så småt i gang med at skrive om symposiet, men har været så træt og smadret efter 2 dages intensiv lytning og forholden mig til så mange fakta, at min hjerne lidt er stået af. Har været totalt uforberedt på, at jeg kunne blive så træt, at det kunne tære så meget. Kan godt mærke at lytning kræver helt andre og flere ressourcer end tidligere

May 29th 2009

Hvorlænge har du været døv?

De sidste par dage har flere professionelle stille mig dette spørgsmål. Første gang spørgsmålet kom, var det fra en venlig ældre overlæge. Må sige jeg at blev ret overrasket..Tænkte først HVEM? MIG??? Jamen jeg er da ikke døv. Bliver stadig lige overrasket når folk omtaler mig som døv, for det er slet ikke sådan, jeg ser på mig selv. Føler mig ikke døv og vil helst ikke betragtes sådan af andre.

Mange har svært ved at forstå min modvilje mod, at blive omtalt som døv. De syntes jeg lægger for meget i det, og at det jo bare er en betegnelse – DET så er lige netop det, jeg opponere mod. Hvorfor overhovedet definere folk ud fra deres fysik?. Lige så nødig som jeg vil være hende den døve, så vil jeg helst heller ikke være hende den tykke og det kan folk mærkeligt nok godt forstå. Ingen spørger jo, hvor længe jeg har vejet for meget ;-)

I virkelighed har det langt mere, at gøre med mit eget selv billede end med ordet døv. De associationer ordet døv giver mig, den betydning jeg lægger i ordet. Jeg opfatter ikke mig selv som døv, ser ikke mig selv som døv. Jeg er bare et helt almindeligt menneske, men forskellige styrker og svagheder – akkurat som alle andre, at jeg så tilfældigvis har brug for et par CI til at høre med, gør mig ikke døv.

Havde en snak med at par andre CI brugere om lige netop dette i går og den ene kunne godt genkende tankerne, men havde det ikke selv sådan længere. Jeg ved ikke – måske er det fordi alt dette stadig er forholdsvis nyt for mig. Tror nu snarere, at det er et spørgsmål om, at jeg ikke vil stigmatiseres på grund af min hørelse. Hvis folk absolut vil sætte en etikette på, fortrækker jeg helt klart at blive omtalt som CI bruger, for det er jo det jeg er.

Det er nok også derfor, jeg blev lidt overrasket over den kategorisering fra professionel side. Troede virkelig man var ude over det punkt. Troede man havde forstået, at der skal fokuseres på individets muligheder i stedet for at stoppe folk ned i kasser – specielt dem der ikke passer.
Nu ved jeg selvfølgelig godt at der intet kategoriserende var i spørgsmålet om min døvhed. Det var helt klart et simpelt spørgsmål om, hvor længe jeg ikke havde kunne høre. Jeg er som heller ikke helt sikker på, hvordan jeg havde fortrukket spørgsmålet formuleret i stedet. Havde han spurgt, hvor længe jeg havde haft CI så var det jo ikke fyldest gørende, eftersom jeg har været uden hørelse længere end, jeg har haft mine CI. Måske havde jeg nok fortrukket formuleringen: ” hvor længe har du ikke kunnet høre”, MEN nu skal det heller ikke være et spørgsmål om ordkløveri og at jeg bliver for over sensitiv, så jeg kan sagtens ”tåle” at blive kaldt døv. Tror bare jeg stadig fremover vil undre mig over så stor forskel, der kan være på måden man ser på sig selv og så det andre ser.

May 28th 2009

Man må da begejstres!

Sidste indslag på Danaflex CI-symposium var Warren Estabrooks’ meget spændene og fængslende oplæg “The future of listening”, hvor han fortæller og viser klip fra hans AVT undervisning og hvad fremtiden vil bringe.

Hvordan kan man undgå, at begejstres over de resultater denne metode frembringer?? Over hvor godt de børn klare sig. Ja jeg jubler også selv om jeg ikke har tilknytning til Ci børn.

Det er da fantastisk, at man med den rette undervisning kan give døve og svært hørehæmmede børn de samme muligheder som deres jævnaldrende. Det er da fantastisk, at alt det arbejde de børn og forældre har lagt, giver så ovenud gode resultater. Ja jeg begejstres ikke kun over resultaterne, men også over, at det ser ud til børnene og deres forældre får et liv med de bedste forudsætninger. Forstår ikke hvordan man ikke kan juble over det scenarie?
Læg venligt mærke til, at jeg IKKE tager stilling til, hvad man vælger på sit barn vegne. For det første har jeg ikke den fornødne viden på området. For det andet er jeg sikker på, at alle forældre er fuldt ud kapable til at træffe det valg selv. Alle forældre vil jo i sidste ende deres børn det bedste og træffer deres valg på baggrund af dette. AT deres valg om at børnene skal være hørende og leve i den hørende verden sker med så stor succes, ja det syntes jeg alle bør juble over uanset egne valg
Hvorfor så denne interesse for hvordan CI børn klare sig? Hvorfor hører det overhovedet til på en blog om mit CI liv? Det er der rigtig mange grunde til. For det første en personlig interesse som nok hænger sammen med mit erhverv. For det andet fordi jeg som voksen CI bruger syntes jeg har en speciel forpligtelse til at se ud over mit eget liv og hvad der rør sig i denne verden. CI børn bliver også voksne. Om bare får år vil de generere en helt ny gruppe CI-voksne, med en anderledes hørehistorie. Jeg vil til en hver tid mene, det er vigtigt vi sætter os ind i deres liv, deres opvækst og de forhindringer og sejre der har været undervejs? Der er ikke noget værre end at bliver puttet i kasser, at få sat etikette på. Alle er unikke og har behov for at blive betragtet som sådan. Jeg tror, viden er vejen til forståelse for den nye type CI – voksne (undskylder på forhånd for det lidt kategoriserende udtryk) som fremtiden vil bringe. Personligt hader jeg i hvert tilfælde når CI kasketten trækkes ned over hovedet på mig, hvilket jeg desværre oplever lidt for ofte. Ja jeg er CI bruger, men jeg er lige så forskellig fra andre Ci brugere som normalt hørende er fra hinanden.

Jeg vil gerne opfordre alle som læser denne blog til at bruge et par minutter til at kigge på decibels hjemmeside www.decibel.dk. Og jubel så med mig over hvor godt disse børn klare sig ud fra hver deres egne præmisser.

May 27th 2009

Tilbage

ENDELIG!!

Man skal åbenbart bare tage hjemmefra et par dage for at manden kommer i sving :-) . Vi har haft en del server/blog problemer, og selv om jeg har giftet mig med en IT mand så er der åbenbart ikke nogen hjemmefordele mhb at få sådanne ting fikset, MEn NU skulle det fungere igen

Jegh ar haft smadder travlt de sidste uger. Det er sket så mange ting på min CI område og nogle kæmpe beslutninger er truffet. Det vil der komme mere om den nærmeste fremtid.

May 11th 2009

Beklager!

Selv om dette IKKE er en blog om tøserne, så er den det sidste stykke tid, kommet til at handle en del mere om dem end tiltænkt. De er en uløselig del af mi liv, og at forstille sig de ikke ville influere på mine tanker og oplever om CI er utænkeligt. Derfor må i bære over med endnu et indlæg om pigerne på bloggen.

Min store pige har været hjemme i dag – mellemørebetændelse :-( , men heldigvis friskede hun lidt op hen af dagen og delte ud af hende mange sjove kommentarer.
Vi sad og kiggede i et katalog fra Stof og Stil, hvor der var et billede af nogle strikkede kager, hvorefter følgende epilog udspillede sig:

Leonora: Se! mor
mig: ej sikke nogle fine kager
L: De er ikke fine de er strikkede!!! ( godt så)
L: Må jeg få sådan nogen?
Mig: Jeg kan ikke strikke Leonora
L: Må jeg så få kager fra skabet (vi bagte cookies forleden)
Mig: Ikke nu – du har ingenting spist i dag
L: JAMEN du siger, man ikke må sige nej til alt og jeg plejer at må en af tingene ..hahah

Tjaaa out smartet af en 3½ åring – SUK

Oven i det valgte min lille datter, som ellers i den grad er medlem af det tavse flertal, åbenbart for første gang, at bryde tavsheden. Havde eller håbet, at jeg denne gang skulle blive mødt af et “MOR” som første ord, hvilket i den grad glippede for min store datter, meeen heller ikke denne gang, havde jeg heldet med mig. Midt i aftensmaden hamrede Elvira koppen ned i bordet, kiggede på mig og sagde MERE Mælk!

Ja jeg tror altså jeg tabte underkæben! hvor kom det lige fra?

Nu er det sikkert ikke fordi disse episoder er specielt sjove eller søde for andre end mig, men tænker hver gang jeg får sådanne oplevelser, hvor heldig jeg er, hvor frygtelig det ville være at skulle undvære dem del af mine børns udvikling.

May 7th 2009

Om børn, tigre og erkendelser

Hurra for beslutsomheden, men jeg bliver altså nødt til at ændre opfattelse af min bedste CI oplevelse. Fatter slet ikke, hvordan jeg kom i tvivl, hvorfor jeg ikke har se det før? Ja det er en stor oplevelse at få musikken tilbage i livet og der er ingen tvivl om, at Comfort Audio gør mange ting nemmere for mig, MEN det slår altså ikke oplevelsen eller erkendelsen, jeg havde i går aften…

Det allerbedste er da helt klart at kunne høre mine børn igen. Kunne høre deres latter, når de synger og min store piges fortællinger. I går havde hun virkelig en af hendes store aftner, hvor munden bare gik uafbrudt på hende – hmm gad vide hvor det kommer fra . Den ene historie efter den anden. Meget fantasifulde og totalt overdrevne, men hylende morsomme. Mens jeg sad der og var ved at kløjs i aftensmaden over historien om de små mænd, der boede nede i jorden og kom op en gang i mellem og blæste sirener ( hun havde testningen i går), gik det pludselig op for mig, hvor stort det er.

TÆNK! hvis jeg var gået glip af det. Tænk hvis jeg aldrig skulle høre historier om tigeren, der bor under smørret på hendes rugbrøds madder og spiser pålægget, så der kun er tørt rugbrød til bage til Leonora, som hun i øvrigt IKKE tør spise pga tigeren . Tænk hvis jeg aldrig skulle høre historien om den gang hun var voksen og gik på arbejde, men måtte bruge en stige for at komme op i toget, fordi det holder på broen. Tænk hvis jeg aldrig skulle høre hende synge fødselsdagssange om alle de is og kager hun ønsker sig. TÆNK hvis jeg aldrig skulle høre mine unger sige de elsker mig. Jeg beklager det det slår altså alle de andre oplevelser med længder.

Selv om min bedste CI oplevelser at at høre børnene igen, så er det også på det punkt, hvor det kan gøre allermest ondt. Det er hårdt når jeg ikke forstår min datter. Når jeg må bede hende igen og igen om at gentage eller bede manden om hjælp til at ”oversætte” når hun snakker kludresprog. Jeg går glip af en del af deres sprog udviklinger fordi jeg får alle nuancer med og det gør ondt, MEN når jeg tænker på alternativet, så er det små ting ved siden af. KAN ikke vente til min mindste datter siger mor for første gang – selv om hun er meget mere interesseret i ordet lampe i øjeblikket 

« Previous PageNext Page »